Conseils de tous les jours

• Comme les tubulures peuvent facilement s’enrouler autour du cou ou du bras de votre enfant, maintenez le site du cathéter et les tubulures sous ses vêtements.
• Si votre enfant porte un pyjama d’une seule pièce ou une grenouillère à boutons, passez la tubulure à l’intérieur de ce vêtement et sortez-la par l’ouverture au niveau des pieds; cela évitera à la tubulure de s’enrouler autour du cou de votre bébé.
• Si votre enfant est plus âgé, il est préférable de l’habiller en laissant la tubulure sous son chandail et de la faire sortir par en-dessous. La tubulure étant moins visible, votre enfant aura moins tendance à vouloir jouer avec.

• Évitez de mouiller le pansement parce qu’il pourrait décoller. Un bain, avec une protection sur le bras ou la zone du thorax où se trouve le cathéter, est donc préférable à une douche.
• Pour protéger le pansement des éclaboussures, couvrez-le d’une pellicule plastique étanche (ex : saran-wrap™) fixée avec du ruban adhésif pour pansement résistant à l’eau.
• Ne mettez jamais le pansement dans l’eau du bain, même avec cette protection.
• La baignade n’est pas permise si votre enfant porte un cathéter court périphérique, un cathéter central inséré par voie périphérique (« PICC line »), un cathéter central tunnelisé (ex : Broviac®) ou un cathéter à chambre implantable avec l’aiguille non perforante en place; le pansement risque d’être mouillé et de se décoller.
• Votre enfant peut se baigner s’il porte un cathéter à chambre implantable et que l’aiguille non perforante n’est pas en place.

Si votre enfant utilise une pompe à perfusion ambulatoire, déposez la pompe à ses côtés dans son lit. Discutez de l’endroit le plus approprié avec votre équipe de soins.

Discutez avec votre équipe de soins des recommandations concernant l’alimentation et l’hydratation de votre enfant, en fonction de sa condition de santé.

• Votre enfant peut poursuivre ses activités régulières quotidiennes (ex : écrire, se brosser les dents, etc) mais il doit éviter :
  • les activités occasionnant de la transpiration importante; le pansement pourrait décoller,
  • les activités avec beaucoup de mouvements pouvant occasionner le déplacement accidentel de la tubulure et du cathéter (ex : tiraillage, sports de contact),
  • l’utilisation de ciseaux près du cathéter et des tubulures,
  • le contact rapproché avec un animal domestique; il pourrait endommager la pompe et les tubulures,
  • de soulever des objets lourds avec le bras du côté du cathéter,
  • la baignade (sauf si votre enfant a un cathéter à chambre implantable mais sans l’aiguille non perforante en place).
• Votre enfant peut retourner à l’école selon son état de santé, la fréquence d’administration de son antibiotique intraveineux ainsi que de la sécurité et de la supervision nécessaire durant la journée. Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et discutez des recommandations spécifiques avec votre équipe de soins.

• Évitez d’exposer la pompe et les tubulures aux températures extrêmes. En cas de froid intense à l’extérieur, mettez la pompe sous le manteau de votre enfant.
• Prévoyez une glacière pour garder le médicament et un sac pour la pompe à perfusion ambulatoire (si nécessaire) et les accessoires.
• Lors de déplacements en avion, gardez tout le matériel avec vous dans la cabine.
• Vérifiez toujours avec votre compagnie d’assurance si votre enfant est couvert lors de ses voyages en dehors du pays.
• Assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins.
• Ayez toujours avec vous un « ensemble de dépannage » en dehors de la maison en cas de problèmes pouvant survenir, contenant minimalement :
  • connecteur sans aiguille
  • tubulure de rallonge
  • seringue préremplie de solution saline et de solution de verrouillage
  • tampons désinfectants
  • pansements adhésifs transparents
  • compresses propres
  • ruban adhésif (diachylon) pour pansement
  • pince hémostatique

Si votre enfant porte un cathéter veineux central inséré par voie périphérique (PICC line), évitez qu’on prenne sa pression artérielle au bras porteur du cathéter; il pourrait être endommagé.