Soins complexes à domicile pour enfants
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Encourager l’autonomie

Qu’est-ce que l’autonomie?

L’autonomie est la capacité d’une personne à agir de son propre gré. Quand un enfant est autonome, même dans les petites choses, cela l’aide à construire sa confiance, son estime de soi et son indépendance.
L’autonomie est un élément essentiel de l’apprentissage pour tous les enfants.

Chez la plupart des enfants (même chez les trottineurs et les explorateurs), favoriser la construction de leur autonomie consiste à :

  1. faire la démonstration des tâches souhaitées,
  2. encourager votre enfant à essayer des tâches qu’il n’a pas fait auparavant,
  3. offrir des choix réalistes,
  4. respecter leurs efforts pour accomplir la tâche.

Mais qu’en est-il de l’enfant qui a des besoins médicaux spéciaux?

Le renforcement de l’autonomie est particulièrement important pour un enfant ayant des problèmes de santé chroniques ou des besoins de soins. Cet enfant peut se sentir impuissant parce qu’il doit suivre beaucoup de « règles » fixées par d’autres, comme ses parents, les infirmières et les médecins.
Si nous laissons cet enfant participer à ses soins, il a la chance d’apprendre et de mieux comprendre les soins. Cela l’aide à se sentir plus en contrôle et à construire son estime de soi. En fin de compte, ce sont les caractéristiques d’un enfant résilient, celui qui peut faire face à de nouveaux défis d’une manière positive.

Pour l’enfant qui doit recevoir certains soins réguliers (ex : soins de trachéostomie ou de gastrostomie), vous pouvez lui offrir de faire certains choix liés à ces soins (voir le tableau ci-dessous pour plus de détails). Tout aussi importants, vous pouvez peut-être aussi lui proposer de faire des choix dans les autres domaines de sa vie quotidienne (ex : quel jouet veut-il prendre?, quels bas veut-il mettre, etc).

Certains enfants ont une autonomie limitée, généralement parce qu’ils sont incapables de comprendre ou parce qu’ils n’ont pas la capacité motrice ou la force pour exécuter les tâches; même dans ces conditions, ces enfants peuvent se faire offrir de faire des choix d’une manière qui correspond à leurs capacités.

Jetez un coup d’oeil aux exemples présentés dans le tableau ci-dessous pour débuter. Parlez à votre équipe de soins de santé pour trouver des suggestions spécifiques à votre enfant.


Encourager l'autonomie chez l’enfant : quelques exemples par stade de développement

Nourissons

Faire la démonstration des activités

Évidemment, les petits bébés ne peuvent faire aucun de leurs propres soins. Cependant, les parents peuvent commencer à leur «enseigner» ces soins en les incorporant dans des routines prévisibles (ex : soins de trachéotomie toujours après le bain du matin) et en parlant à leur enfant en langage simple (ex : « Il est temps d’aspirer les sécrétions de ta trachéostomie »). Référez-vous à la phase « préparation » de l’Approche pédiatrique pour plus de précisions.

Encourager la participation aux tâches

Un bébé peut « participer » en restant dans une certaine position afin que les soins puissent être fournis facilement (ex : couché sur le dos avec sa suce).

Offrir des choix réalistes 

Le parent fait des choix à la place de son bébé (ex : en choisissant une position ou une technique de distraction pendant le soin.

Le parent peuvent préparer le terrain pour la prochaine étape de développement de son enfant en explorant différents types de distraction et en parlant à son enfant en langage simple (ex : « Essaie de prendre ta suce aujourd’hui pendant que je raccorde la tubulure à ton cathéter »).

Tout-petits et explorateurs

Faire la démonstration des activités

Si vous avez déjà parlé à votre enfant des soins requis dans un langage simple, les activités d’imitation par le jeu médical est un excellent début.

Encourager la participation aux tâches

Commencez par des tâches simples et faciles, comme lui faire tenir du matériel nécessaire pour ses soins (ex : tenir une compresse).

Rappelez-vous : soyez patient! Au début, lorsque votre enfant « aide » avec ses soins, le processus prend plus de temps. Il peut même mettre cette compresse dans sa bouche! Profitez de cette occasion pour lui faire gentiment un commentaire à ce sujet et pour réessayer (« Non, ne mets pas la compresse dans ta bouche; essayons encore avec une compresse propre »). À cet âge, les enfants commencent à apprendre par essais/erreurs.

N’oubliez pas de donner une rétroaction positive à votre enfant et de reconnaître ses forces et ses succès.

Offrir des choix réalistes 

Il y a beaucoup de choix qu’un enfant de cet âge peut faire. Référez-vous à la section « Comment offrir des choix réalistes ».

Prenez toujours en considération ce que votre enfant peut faire/décider au lieu de ce qu’il ne peut pas faire; les enfants apprennent mieux dans une perspective positive.

Veillez à ne pas tomber dans le piège qui donnera l’option à votre enfant de refuser le soin. Par exemple, ne lui demandez pas à s’il veut que sa trachéotomie soit aspirée; il pourrait dire NON! À la place, demandez-lui s’il veut s’asseoir ou se coucher pendant l’aspiration de sa trachéotomie.

Trottineurs

Faire la démonstration des activités

C’est un bon moment pour essayer le jeu médical pour permettre à votre enfant d’imiter la procédure et pour vous donner l’occasion d’explorer ses perceptions et ses réactions face aux soins requis. Les enfants de ce groupe d’âge apprennent par le jeu.

Encourager la participation aux tâches

Graduellement, donnez à votre enfant quelques tâches simples (ex : tenir des pièces d’équipement, aider à nettoyer autour de la gastrostomie, boire un médicament à partir d’une petite tasse…).

Votre enfant peut être en mesure de pratiquer certaines tâches par le jeu médical (ex : aider à enlever le ruban adhésif d’un pansement ou à appliquer un nouveau pansement); cela leur donnera plus de confiance quand il fera ce soin lui-même!

Offrir des choix réalistes 

À ce stade, les jeunes enfants ont des préférences marquées!

Laissez votre enfant faire des choix dans les activités de sa vie quotidiennes, autres que ses soins médicaux et ce, aussi souvent que possible!

Assurez-vous que les choix que vous offrez à votre enfant sont simples et clairs (ex : porter les bas verts ou les bas bleus) et respectez le choix qu’il fait.

Il est parfois difficile de voir votre enfant se débattre avec un choix qu’il a fait (ex : essayer de mettre ses souliers lui-même) mais c’est la façon la plus gagnante pour lui d’apprendre et de grandir en tant que personne.

Donnez-lui la chance de terminer la tâche lui-même même en sachant qu’il prendre plus de temps et qu’il vivra probablement une certaine frustration.

Si votre enfant a de la difficulté à réaliser une tâche, résistez à l’envie de le faire vous-même, même si les souliers pourraient être mis plus rapidement; c’est une très mauvaise leçon pour votre enfant. Il interprètera qu’il n’était pas assez bon pour faire le travail, qu’il ne vaut pas la peine d’essayer de nouveau si son parent finit par le faire, etc… Ce n’est surement pas ce que nous voulons enseigner à nos enfants!

Tentez plutôt d’offrir du soutien pour que votre enfant puisse terminer la tâche lui-même, en lui disant, par exemple. « Parfois, c’est plus facile si tu essaies… »

Enfants d’âge scolaire

Faire la démonstration des activités

Le jeu médical est toujours très utile dans ce groupe d’âge. À mesure que l’enfant grandit, vous pouvez faire la démonstration de chaque étape du soin de plus en plus souvent. Par exemple, le parent d’un enfant ayant besoin de cathétérisme vésical intermittent pourrait utiliser le matériel prévu dans la méthode de soins et le passer en revue avec son enfant pour expliquer la procédure. Une bonne règle consiste à garder les explications simples et aussi visuelles que possible, ce qui est utile même pour un adulte.

Encourager la participation aux tâches

Comme votre enfant participe de plus en plus dans ses soins, il acquiert le sentiment d’être plus en contrôle ce qui aide à réduire son stress et à renforcer sa confiance en lui.

Continuez à impliquer votre enfant dans les soins nécessaires en lui ajoutant graduellement des tâches et des responsabilités et en lui donnant une rétroaction positive en cours de route.

Ne soyez pas découragé si cela prend un certain temps à votre enfant pour maîtriser les tâches. Chaque enfant se développe à son propre rythme et chaque pas vers l’avant construit son estime de lui-même.

Offrir des choix réalistes 

Continuez à offrir des choix réalistes à votre enfant, tant dans le cadre de ses soins médicaux que dans ses activités régulières.

Les enfants de ce groupe d’âge apprennent beaucoup par les conséquences : c’est-à-dire, s’ils choisissent l’option A, alors X est susceptible de se produire; s’ils choisissent l’option B, alors Y risque de se produire…

Vous pouvez commencer à souligner le lien entre les choix faits et les conséquences qui en découlent, c’est-à-dire les avantages et les inconvénients des décisions. Cela enseigne aux enfants la technique de résolution de problèmes qu’ils utiliseront tout au long de leur vie.

Adolescents

Faire la démonstration des activités

La démonstration des tâches et le renforcement de l’information avec du matériel écrit ou visuel fonctionne bien chez beaucoup d’adolescents. L’apprentissage par les pairs et le mentorat par un adolescent plus âgé peut être particulièrement utile dans ce groupe d’âge.

Encourager la participation aux tâches

Les adolescents recherchent naturellement plus d’indépendance et d’autonomie alors qu’ils évoluent vers leur condition d’adulte. Ceux qui souffrent de problèmes de santé chroniques et vivent avec une autonomie limitée peuvent être particulièrement mis au défi pendant cette étape de développement.

Certains adolescents peuvent être tristes, frustrés ou en colère d’avoir besoin de soins. Si votre adolescent qui a toujours collaboré refuse maintenant les soins ou de composer avec ceux-ci d’une autre manière, parlez-en à votre équipe de soins.

Offrir des choix réalistes 

Encore une fois, offrir des choix réalistes est la meilleure façon de construire l’autonomie, ce qui est vrai chez les adultes aussi!

Les adolescents qui ont vécu l’expérience de faire des choix (et d’en vivre aussi les conséquences!) sont mieux préparés pour la turbulence de la puberté.

Nous recommandons que toutes les familles d’adolescents souffrant de  problèmes de santé chroniques discutent avec leur équipe de soins (en compagnie leur adolescent!) de la façon de composer avec cette étape de vie et de se préparer à la transition vers des soins pour adulte.


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