Conseils de tous les jours

Réanimation cardio-respiratoire (RCR) : Assurez-vous de mettre à jour votre formation ainsi que celle de tous ceux qui assument les soins de votre enfant. Référez-vous à votre équipe de soins pour les ressources pertinentes et la fréquence de mise à jour nécessaire.

Situations d’urgence :

• Ayez toujours un téléphone à portée de la main pour réagir en cas d’urgence. Assurez-vous que votre téléphone cellulaire soit chargé en tout temps. Lors de vos sorties, emportez ce qu’il faut pour le charger au besoin (câble avec chargeur et chargeur portable de type « Power bank »).
• Durant les périodes d’assistance ventilatoire, votre enfant doit être surveillé en tout temps par une personne formée et apte à intervenir au besoin. Certains enfants nécessitent une surveillance accrue en fonction de leurs besoins spécifiques; discutez-en avec votre équipe de soins.
• En dehors des périodes d’assistance ventilatoire, votre enfant doit avoir accès en tout temps à une personne apte à évaluer son état respiratoire et capable d’intervenir au besoin (ex : aspirer les sécrétions, débuter l’assistance ventilatoire plus tôt que prévu).
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée pour compléter l’information.

Humidité :

• L’air qui entre par le nez et passe par la gorge (pharynx) est filtré, réchauffé et humidifié par les voies aériennes avant de se rendre aux poumons. Comme votre enfant reçoit une assistance ventilatoire, l’air poussé par l’appareil est introduit à des débits élevés et le système « naturel » d’humidification peut être insuffisant. L’air doit donc être réchauffé et humidifié pour éviter la sècheresse et l’irritation des parois internes du nez et de la gorge. La sècheresse et l’irritation peuvent causer un saignement du nez, de la congestion nasale, de l’écoulement nasal, et une production accrue de sécrétions. Les sécrétions peuvent devenir plus épaisses et collantes, difficiles à dégager et à expectorer, ce qui peut causer des infections respiratoires.
• Le manque d’humidité peut aussi causer de l’inconfort occasionnant une difficulté d’adaptation à l’assistance ventilatoire.
• Évitez les extrêmes de température (chaud ou froid) pouvant causer de la condensation dans les tubulures du circuit ventilatoire.
• À la maison, il est conseillé de maintenir le taux d’humidité relative entre 40 à 50% que vous pouvez mesurer à l’aide d’un hygromètre.
• Si votre maison est trop humide (55% et plus), vous pouvez installer un déshumidificateur et le nettoyer chaque semaine pour éviter la présence de moisissures dans l’air ambiant que votre enfant pourrait respirer.
• Par contre, s’il n’y a pas assez d’humidité dans votre maison (moins de 40%), certains gestes de la vie courante sont possibles pour en augmenter le niveau :
  • n’activez pas l’échangeur d’air lors de la cuisson et de l’ébullition de l’eau;
  • évitez de faire fonctionner l’air climatisé l’été;
  • gardez la porte de la salle de bain ouverte lors de la douche;
  • faites un usage modéré du chauffage électrique et minimal des poêles à bois et des foyers l’hiver;
  • éliminez les tapis et les carpettes dans la maison.
• Le niveau d’humidité de l’air pour l’enfant recevant une assistance ventilatoire invasive ou non invasive doit être augmenté durant la nuit et le plus souvent possible durant le jour en jumelant l’appareil d’assistance ventilatoire à un humidificateur chauffant. Durant le jour, un nez artificiel peut remplacer un humidificateur chauffant seulement dans un circuit d’assistance ventilatoire invasive.
• Réservoir de l’humidificateur chauffant de l’appareil d’assistance ventilatoire :
  • Il est essentiel d’utiliser de l’eau distillée ou déminéralisée dans le réservoir d’eau de l’humidificateur. L’eau du robinet ou l’eau embouteillée à boire contient des minéraux qui peuvent former une croûte de calcaire dans le fond du réservoir. Cette croûte est difficile à nettoyer et peut irriter à long terme les voies respiratoires et les poumons de votre enfant.
  • Changez l’eau du réservoir à tous les jours. S’il reste de l’eau dans le réservoir en fin de nuit, jetez-la. Rincez le réservoir à l’eau du robinet et remplissez-le à nouveau avec de l’eau distillée ou déminéralisée. Le rinçage quotidien du réservoir prévient la multiplication des bactéries qui pourraient s’y trouver et l’apparition de moisissures.
  • Si vous utilisez votre appareil plusieurs fois dans la journée, l’eau du réservoir est bonne pour une période de 24 heures consécutives. Prenez l’habitude de toujours rincer le réservoir et de changer l’eau à la même heure.
  • N’ajoutez pas de produits parfumés ou de décongestionnants dans l’eau de l’humidificateur. Ces produits peuvent irriter les voies respiratoires de votre enfant et endommager le réservoir d’eau.
• Discutez avec votre équipe de soins des façons d’améliorer le niveau d’humidité de l’air respiré par votre enfant afin d’augmenter son confort et de favoriser le dégagement de ses sécrétions.
• Si votre enfant a une trachéostomie, l’humidification de l’air qu’il respire est encore plus importante car il ne lui est pas possible de l’humidifier de façon naturelle par le nez et la gorge; référez-vous à la section appropriée pour compléter l’information.

Qualité de l’air :

• Ne permettez pas que votre enfant soit exposé à la fumée de cigarette ou de vapoteuse dans son environnement, spécialement à la maison.
• Changez ou nettoyez régulièrement les filtres des climatiseurs d’air.
• Assurez-vous que la qualité de l’air autour votre enfant et de l’appareil d’assistance ventilatoire est dépourvue de poussière et de fumée.
• Évitez les endroits où il y a :
  • une accumulation de poussière, présence de tapis, de mobilier rembourré et d’accessoires difficiles à nettoyer dans la maison (ex : rideaux épais),
  • de la poussière de rénovation,
  • un système (poêle, foyer) de chauffage au bois,
  • beaucoup de pollution (ex : circulation lourde, grands vents).
• Dans la chambre de votre enfant :
  • évitez la présence de jouets et d’animaux en peluche dans le lit de votre enfant;
  • utilisez des oreillers, des draps et des couvertures en fibre synthétique lavable (hypo-allergène);
  • les draps santé (ou draps doux) ne sont donc pas recommandés; ils peuvent accumuler la poussière;
  • lavez les draps et les couvertures de sa chambre à l’eau chaude à chaque semaine pour détruire les acariens contenus dans la poussière;
  • séchez les draps et les couvertures dans la sécheuse si votre enfant a des allergies aux pollens.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée pour compléter l’information.

Prévention des infections :

• Avant de donner un soin à votre enfant, lavez-vous toujours les mains et aidez votre enfant à le faire avant les repas et plusieurs fois par jour.
• Si vous avez un rhume, une grippe ou une autre infection respiratoire, utilisez des gants non stériles et portez un masque protecteur pour donner les soins à votre enfant.
• Assurez-vous de procéder au nettoyage et à l’entretien du matériel et de l’équipement tel que recommandé.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée pour compléter l’information.

Alimentation de l’appareil d’assistance ventilatoire :

• Les appareils d’assistance ventilatoire peuvent être alimentés de différentes façons :
  • par l’électricité dans une prise électrique murale ou, dans l’impossibilité d’avoir accès à une prise murale, une rallonge multiprise munie d’un disjoncteur peut être utilisée,
  • par une batterie intégrée rechargeable, si présente,
  • par une batterie externe avec les câbles appropriés, si présente,
  • par un câble avec adaptateur 12 Volts pour branchement dans la voiture.
• Les câbles d’alimentation des appareils bi-niveaux sont composés de deux parties : un cordon d’alimentation qui relie le bloc d’alimentation à la prise électrique murale et un câble qui relie le bloc d’alimentation à l’appareil bi-biveau.

• Lorsqu’une batterie est utilisée, assurez-vous que sa charge est suffisante pour la durée prévue de fonctionnement de l’appareil.
• Il n’est pas recommandé d’utiliser un bloc d’alimentation (ex : « power bank ») pour faire fonctionner votre appareil.
• La prise électrique murale utilisée doit être clairement visible et facilement accessible. Il est recommandé de bien identifier le fusible ou le disjoncteur relié à cette prise électrique.
• Ne branchez pas l’appareil sur une prise électrique murale commandée par un interrupteur mural.
• Assurez-vous qu’une ou plusieurs batteries externes (si présentes) soient complètement chargées en tout temps.

Installation de l’appareil d’assistance ventilatoire :

• L’appareil doit toujours être installé dans une pièce propre, bien aérée et non poussiéreuse.
• Il doit être déposé sur une surface solide et plane à la même hauteur que la tête de votre enfant ou légèrement plus bas.
• Disposez l’appareil de façon à ce que personne ne trébuche dans son câble électrique.
• L’appareil doit être éloigné de tout appareil de chauffage (ex : radiateur) ou de climatisation, de la lumière directe du soleil, des courants d’air froid et des objets qui dégagent des ondes électromagnétiques (ex : cellulaire, tablette, base de téléphone sans fil, réveille-matin, micro-ondes, etc).
• L’air doit toujours pouvoir circuler librement autour de l’appareil pour permettre au système de bien fonctionner.
• Assurez-vous qu’aucun objet souillé, humide ou moisi ne soit près de l’entrée d’air de l’appareil (ex : plantes, rideaux, jouets en peluche, etc).
• Évitez d’exposer l’appareil à des températures extrêmes (froid et chaud) et assurez-vous qu’il soit protégé en cas de pluie ou de neige.
• Si un humidificateur chauffant est utilisé, installez l’appareil d’assistance ventilatoire le plus près possible sur une table de chevet, préférablement à un niveau plus bas ou égal au lit de votre enfant pour assurer que l’excès de condensation, s’il y a lieu, puisse s’écouler dans le réservoir d’eau et non dans le masque.
• Si l’humidificateur chauffant n’est pas intégré dans l’appareil d’assistance ventilatoire, il doit être installé de l’une ou l’autre de ces façons pour stabiliser l’humidificateur : sur un support sur roulettes ou sur un support de table.

• Si l’appareil est utilisé lorsque votre enfant se déplace en fauteuil roulant, retirez l’humidificateur; placez-le dans un sac de transport adapté et assurez-vous qu’il soit bien attaché au fauteuil roulant.

Fréquence de changement de l’équipement :

• Référez-vous à votre équipe de soins ou aux recommandations du fabricant pour la fréquence de changement des composantes du circuit ventilatoire, des interfaces et de tout autre matériel requis (ex : filtres, réservoir d’eau, mentonnière, etc).
• Toute pièce doit être changée (ex : tubulure, masque, réservoir d’eau), si vous remarquez une modification dans son intégrité (ex : bris, changement de couleur).

Entretien et nettoyage du matériel et de l’équipement :

• Tenez compte des recommandations du fabricant et celles de votre équipe de soins. Cette dernière pourra prendre différents facteurs en considération (ex : la condition de santé de votre enfant, son confort, sa sécurité, son environnement, etc) pour émettre des avis sur certaines particularités dans le nettoyage et l’entretien du matériel et de l’équipement.
• Nous vous proposons une façon de procéder à l’entretien et au nettoyage du matériel et de l’équipement qui peut vous servir de guide général :
  • Lavez-vous toujours les mains avant de commencer.
  • Préparez votre évier : lavez-le, désinfectez-le avec de l’eau de javel puis rincez bien à l’eau du robinet ou utilisez un plat pour laver la vaisselle spécialement réservé pour le nettoyage du matériel.
  • Démontez tout le matériel (selon les recommandations de votre équipe de soins) pour que le nettoyage atteigne bien toutes les pièces.
  • Passez toutes les pièces sous l’eau tiède du robinet pour enlever les dépôts (ex : sécrétions, salive, sang).
  • Faites tremper les pièces dans le lavabo ou dans un plat à vaisselle avec de l’eau tiède et du savon doux (ex : savon à vaisselle non parfumé et non antibactérien, tel que « Sunlight ») pendant 10 à 15 minutes.
  • N’utilisez jamais d’eau de javel, d’alcool, de produits à base d’alcool, de peroxyde ou de produits fortement parfumés pour nettoyer le matériel. Ces produits peuvent l’endommager.
  • Au besoin, brossez l’intérieur et l’extérieur des pièces qui demeurent souillées avec une brosse à bouteille douce ou une brosse à biberon.
  • Rincez les pièces à l’eau tiède/chaude. L’eau trop chaude peut endommager certains matériaux.
  • Secouez le plus possible toute l’eau des pièces qui ont été rincées.
  • Laissez sécher sur une serviette propre en plaçant les pièces de façon à ce que l’eau draine bien.
  • Remontez les pièces lorsqu’elles sont complètement sèches.
  • Entreposez le matériel non utilisé dans un sac prévu à cet effet (ex : taie d’oreiller ou sac en coton) pour le protéger de la poussière et de la saleté, selon les recommandations de votre équipe de soins.

Voici des recommandations spécifiques en complément au guide général proposé ci-haut :

• Masque :
  • chaque jour :
    • Nettoyez l’intérieur du masque incluant la partie partie en silicone avec une serviette humide imbibée de savon doux. Toute trace de gras de la peau du visage doit être retirée de la bulle après utilisation, pour optimiser l’étanchéité du masque.
    • Si la valve expiratoire est sale, nettoyez-la avec une brosse à poils doux selon le guide général ci-haut.
    • Inspectez le masque et les courroies pour tout signe d’usure ou de déchirure.
  • chaque semaine : Démontez le masque et les courroies selon les recommandations de votre équipe de soins et faites-les tremper selon le guide général ci-haut.
• Pièce buccale :
  • chaque jour : Nettoyez la surface avec un chiffon humide imbibée de savon doux.
  • chaque semaine : Nettoyez selon le guide général ci-haut.
• Adaptateur pour canule trachéale :
  • chaque semaine et plus souvent au besoin (ex : présence de salive, de résidus ou de sécrétions) : Nettoyez selon le guide général ci-haut.
• Appareil d’assistance ventilatoire :
  • Surface extérieure : Nettoyez la surface extérieure avec un linge humide à chaque semaine et laisser sécher.
  • Débranchez l’appareil de la source électrique avant de le nettoyer et vérifiez qu’il est bien sec avant de le rebrancher.
  • Si vous manipulez l’appareil, faites-le avec précaution pour ne pas l’endommager. Retirez toujours le réservoir d’eau de l’humidificateur avant de nettoyer l’appareil pour éviter que l’eau ne s’y infiltre.
  • N’immergez pas l’appareil ou le câble d’alimentation dans l’eau et ne permettez pas que de l’eau pénètre dans l’appareil; gardez-le toujours au sec.
  • Filtre : L’entretien varie selon le fabricant de l’appareil. Référez-vous à ses recommandations.
• Humidificateur :
  • Nettoyez la surface extérieure à chaque semaine avec un linge humide et laisser sécher.
  • La partie chauffante de l’humidificateur peut être brûlante; laissez-la refroidir pendant 10 minutes avant de la manipuler.
• Réservoir de l’humidificateur :
  • chaque jour :
    • Changez l’eau du réservoir à tous les jours. S’il reste de l’eau dans le réservoir en fin de nuit, jetez l’eau, rincez le réservoir à l’eau du robinet et remplissez-le à nouveau avec de l’eau distillée ou déminéralisée.
    • N’utilisez pas d’eau du robinet ou d’eau embouteillée pour remplir le réservoir.
  • chaque semaine :
    • Nettoyez selon le guide général ci-haut.
    • Certains modèles peuvent aller au lave-vaisselle; référez-vous aux recommandations du fabricant.
    • Si des dépôts ou des résidus persistent, l’utilisation d’une solution diluée d’eau et de vinaigre peut être nécessaire. Référez-vous à votre équipe de soins pour les proportions de la dilution.
• Nez artificiel :
  • chaque jour et plus souvent au besoin (ex : rempli de sécrétions, accumulation d’eau) : Jetez et remplacez.
• Circuit pour assistance ventilatoire invasive et non invasive avec masque :
  • chaque semaine et plus souvent au besoin (ex : présence de sang, de sécrétions) : Nettoyez les tubulures ainsi que l’espace mort, l’adaptateur et la valve expiratoire si présents, selon le guide général ci-haut.
  • chaque semaine : Remplacez le filtre antibactérien, si présent.
• Circuit pour pièce buccale :
  • chaque mois : Jetez et remplacez le circuit par un nouveau.
• Ballon ventilatoire et et masque facial spécifique pour assistance ventilatoire manuelle :
  • au besoin : Nettoyez la surface extérieure avec un linge humide et un savon doux.
  • N’immergez pas le ballon dans l’eau.

Communication :

• L’enfant avec assistance ventilatoire non invasive doit apprendre à coordonner sa respiration avec l’air poussé par l’appareil d’assistance ventilatoire pour pouvoir parler. Il lui est plus facile de le faire lors des phases expiratoires. Discutez-en avec votre équipe de soins, si nécessaire.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée pour compléter l’information.

Garderie et école :

• Votre équipe de soins évaluera les besoins de votre enfant et vous soutiendra pour planifier son entrée ou son retour à la garderie ou à l’école.
• Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin.