Conseils de tous les jours

• Pour favoriser une respiration facile et sécuritaire, les vêtements de votre enfant ne doivent pas recouvrir la trachéostomie. Des vêtements facilitant l’accès à la canule sont donc à privilégier (ex : chandails ou pyjamas à cols bas ronds, en V ou à boutons sur le devant).
• N’installez pas de bavoirs qui s’attachent avec des cordelettes; elles peuvent être confondues avec les cordons de la trachéostomie.
• Évitez les vêtements en peluche ou avec des ornements dont les fibres pourraient amasser la poussière ou se détacher et entrer dans la canule (ex : petites perles ou paillettes).
• Ne mettez pas de colliers autour du cou de votre enfant.
• Des mitaines dans les mains de votre petit bébé peuvent l’empêcher de retirer sa canule trachéale par accident.
• Sorties extérieures :
  • Le port d’un nez artificiel, l’utilisation d’un respirateur ou d’une autre protection (ex : bavoir ou foulard léger en tissu) empêche la poussière, les insectes et autres particules soulevées par le vent de pénétrer dans la canule.
  • Évitez les bavoirs en plastique car ils peuvent bloquer l’entrée de l’air dans la canule.
• Sorties extérieures l’hiver ou par temps froid :
  • Chez certains enfants plus sensibles, l’air très froid peut occasionner un spasme respiratoire (bronchospasme) qui peut entraver sa respiration. Il est donc préférable de réduire au minimum les sorties par temps froid.
  • Si cela est nécessaire, envelopper la tête et le cou de votre bébé dans une couverture.
  • Si votre enfant est plus âgé, attachez un foulard chaud non serré autour de sa trachéostomie.
  • Laissez son manteau détaché au niveau du cou pour permettre un accès rapide à sa trachéostomie.

Gardez toujours le site de trachéostomie sec et propre et assurez-vous que l’eau ne pénètre pas dans la trachéostomie.

Soins de la peau autour de la trachéostomie :

• Lavez la peau autour de la trachéostomie avec de l’eau tiède stérile ou bouillie refroidie.
• Vous pouvez utiliser un savon doux sans huile ni parfum (ex : « Dove »), si recommandé par votre équipe de soins.
• N’utilisez jamais :
  • de produits parfumés ou contenant des additifs (ils peuvent endommager la peau autour de la trachéostomie),
  • de savons antibactériens, antiseptiques ou désinfectants (ils diminuent la protection naturelle de la peau contre l’infection),
  • de savons en barre (ils laissent un résidu sur la peau qui peut être irritant),
  • de serviettes humides pour bébés,  d’huile, de  poudre, d’onguent ou de lotion.

• Utilisez des tiges montées ou des compresses propres imbibées de la solution tiède recommandée par votre équipe de soins.

Pour enlever les croûtes autour de la trachéostomie causées par des sécrétions collantes :

• Nettoyez la peau avec une solution de Peroxyde d’hydrogène 3% diluée moitié-moitié avec de l’eau tiède stérile ou bouillie.
• Rincez immédiatement la peau à l’aide d’une tige montée ou d’une compresse propre trempée dans la solution de nettoyage (eau stérile ou eau bouillie).
• Si une rougeur ou des saignements apparaissent, cessez l’utilisation de la solution de Peroxyde et consulter votre équipe de soins.

Bain :

• Il est plus sécuritaire de donner un bain à l’éponge à votre nourrisson.
• Vous pouvez donner le bain à votre bébé plus âgé dans la baignoire mais avec un minimum d’eau; installez un tapis antidérapant pour éviter qu’il glisse et que de l’eau pénètre dans sa trachéostomie.
• Gardez une serviette à portée de la main pour éponger rapidement les éclaboussures ou coulisses d’eau dans le cou.
• Ne laissez jamais votre enfant dans le bain sans supervision tant qu’il n’a pas démontré sa capacité à ne pas laisser entrer d’eau dans sa trachéostomie. Si cela se produit, aspirez immédiatement par la canule de trachéostomie pour prévenir les infections.
• Si votre enfant a de la difficulté à se tenir assis, utilisez une petite chaise de bain antidérapante.
• Le port d’un nez artificiel ou d’un bavoir en tissu peut prévenir l’entrée des éclaboussures dans la canule.
• Changez les cordons en tissu ou la bande Velcro® après le bain s’ils sont mouillés.
• La douche est déconseillée sauf pour les enfants plus âgées qui doivent prendre les précautions nécessaires (ex : éviter que le jet de la douche soit dirigé vers le cou, mettre un protecteur de trachéostomie pour la douche); discutez-en avec votre équipe de soins.

Lavage des cheveux :

• Évaluez la pertinence d’être aidé par une autre personne pour laver les cheveux de votre enfant, spécialement s’il bouge beaucoup.
• Allongez votre enfant sur le dos au-dessus de l’évier ou au-dessus d’un plateau pour lavage de cheveux au lit.
• Si votre enfant peut collaborer, assoyez-le dans le bain, la tête penchée vers l’arrière.
• Versez l’eau avec précaution sur ses cheveux en utilisant un petit contenant (ex : un verre) pour éviter que l’eau entre dans la canule. Si cela se produit malgré tout, aspirez immédiatement par la canule de trachéostomie pour prévenir les infections.
• Rincez toujours ses cheveux avec prudence.

Soins de la bouche :

• La bouche de votre enfant doit être nettoyée au moins 2 fois par jour.
• Si votre enfant n’a pas encore de dents, utilisez une petite débarbouillette mouillée ou une compresse humide enroulée autour de votre index pour lui frotter délicatement les gencives de l’avant vers l’arrière.
• Dès que ses premières dents apparaissent, brossez-les après chaque repas et au coucher. Comme les jeunes enfants ont tendance à avaler le dentifrice au lieu de le cracher, utilisez l’équivalent d’un grain de riz en bas de 2 ans ou la grosseur d’un petit pois jusqu’à 6 ans. Profitez-en pour lui masser délicatement les gencives avec la brosse à dents.
• Au fur et à mesure que votre enfant grandit, enseignez-lui à se brosser les dents puis supervisez-le.
• Faites-lui rincer la bouche avec de l’eau tiède ou des rince-bouches faibles en alcool, selon les recommandations de votre équipe soignante.
• Appliquez au besoin un produit hydratant pour les lèvres si elles sont gercées.

Hygiène nasale :

• Chez tous les enfants, des sécrétions, des bactéries et des virus s’accumulent dans le nez; le garder propre permet d’éviter les infections pulmonaires.
• Si votre enfant ne peut pas se moucher efficacement, des gouttes de solution saline peuvent être utilisées pour nettoyer son nez.
• Référez-vous à votre équipe de soins pour la technique, la fréquence recommandée pour votre enfant, la recette et la conservation de la solution saline « maison ».

Baignade :

• Les sports nautiques et la natation ne sont pas recommandés.

• Utilisez des oreillers, des draps et des couvertures en fibre synthétique lavable (hypo-allergène).
• Les draps santé (ou draps doux) ne sont donc pas recommandés; ils peuvent accumuler la poussière et entrer dans la canule de votre enfant.
• Assurez une humidité adéquate dans la chambre de votre enfant pour faciliter sa respiration. Référez-vous à votre équipe de soins.

• Un enfant porteur d’une trachéostomie devrait toujours être supervisé pour boire et manger par une personne formée pour les mesures d’urgence (RCR). Discutez-en avec votre équipe de soins.
• Si nécessaire, aspirez les sécrétions de votre enfant avant les repas. Si vous le faites après, la toux causée par la procédure risque de provoquer des vomissements car son estomac est plein.
• Un bavoir en tissu est utile pour éviter que des liquides ou aliments n’entrent accidentellement dans la trachéostomie. Évitez les bavoirs en plastique car ils peuvent bloquer l’entrée de l’air par la canule.
• Certains enfants trachéostomisés peuvent avoir de la difficulté à avaler et peuvent même aspirer la nourriture ou les liquides dans la trachée plutôt que dans l’oesophage jusqu’à l’estomac :
  • vérifiez la capacité de votre enfant à boire et à manger de façon sécuritaire avec votre équipe de soins;
  • ne laissez jamais votre enfant sans supervision pendant les repas;
  • ne laissez jamais votre enfant seul avec son biberon, même s’il est capable de tenir sa bouteille de façon autonome;
  • si possible, placez votre enfant la tête droite et en position assise pour boire et manger;
  • enseignez-lui à boire et à manger lentement;
  • évitez les pailles;
  • demandez-lui de bien mastiquer avant d’avaler;
  • au besoin, donnez-lui plutôt de petits repas fréquents;
  • si votre enfant s’étouffe, tousse ou semble avoir de la difficulté à respirer pendant qu’il mange ou boit, cessez de le nourrir ou de le faire boire et contactez votre équipe de soins pour d’autres recommandations.
• Les jeunes enfants peuvent, par erreur, mettre des aliments dans leur canule plutôt que dans leur bouche. Cette situation risque plus de survenir lorsque l’enfant apprend à manger avec ses doigts.
• Évitez les aliments de petite taille (ex : noix, bonbons). Le port d’un bavoir est un bon moyen de le distraire.
• Parce qu’un enfant trachéostomisé ne respire pas par le nez, ses sens du goût et de l’odorat sont souvent diminués; son intérêt pour la nourriture peut en être affecté. Discutez-en avec votre équipe de soins.
• Ne laissez pas votre bébé seul avec son biberon même s’il peut le tenir lui-même; il y a toujours un risque d’aspiration par la trachée.
• Faites faire le rot régulièrement à votre bébé pendant le boire; les régurgitations peuvent augmenter le risque d’aspiration trachéale. Installez-le sur le côté à la fin.
• Si votre enfant est déshydraté, ses sécrétions seront plus épaisses et plus difficiles à éliminer. Pour éviter que votre enfant soit déshydraté, assurez-vous qu’il boive suffisamment, surtout en périodes de chaleur ou si votre enfant est plus actif physiquement (ex : sports). Augmentez la quantité de liquides qu’il boit s’il est malade, fait de la fièvre, vomit ou a la diarrhée. Discutez avec votre équipe de soins pour des recommandations spécifiques.
• Confirmez avec votre équipe de soins la quantité de liquide quotidienne nécessaire à votre enfant, selon sa condition de santé.
• Avisez votre équipe de soins si ces difficultés d’alimentation sont présentes :
  • difficulté ou refus de manger,
  • présence de nourriture dans les sécrétions de la trachéostomie,
  • toux ou étouffements fréquents pendant les repas,
  • vomissements pendant ou juste après les repas,
  • salivation excessive ou difficulté à avaler sa salive,
  • quantité excessive de sécrétions pendant et après les repas,
  • sécrétions qui ressemblent au liquide ou à la nourriture absorbé juste avant,
  • perte de poids ou pas de gain de poids.

• Votre enfant peut poursuivre ses activités régulières quotidiennes en autant que certaines considérations de sécurité soient respectées. Discutez-en avec votre équipe de soins.
• Supervisez toujours votre enfant lorsqu’il joue.
• Positionnez votre enfant dans la position la plus confortable selon sa condition pour faciliter sa respiration.
• Pour protéger sa trachéostomie et ses voies respiratoires, il doit par contre éviter :
  • les sports de contacts,
  • la baignade,
  • de jouer avec de petits jouets et des jeux comportant de petites pièces votre enfant peut les mettre dans sa canule,
  • de jouer avec des objets qui peuvent se briser en petits morceaux, s’effilochent (ex : toutous en peluche) ou produisent de la poussière (ex : utiliser de la craie, peinture aérosol),
  • jouer dans le sable, ramper par terre sur un plancher sale,
  • jouer avec des ballons de latex (en cas d’éclatement, les débris risquent d’être aspirés par la trachéostomie et d’étouffer l’enfant),
  • le contact rapproché avec un animal domestique; le matériel et l’équipement peuvent être endommagés ou salis (ex : tubes « machouillés » ou percés),
  • de détacher ou de tirer sur les cordons de rétention (il est important de d’expliquer à votre enfant et à ses amis que les cordons ne sont pas un jouet).

• Ayez toujours avec vous un « ensemble de dépannage » en dehors de la maison, contenant minimalement :

Le matériel en cas d’urgence :

• une canule trachéale de rechange de même format que celle en place
• une canule trachéale de format plus petit
• un mandrin de même calibre que la canule en place et un autre de calibre plus petit
• du lubrifiant hydrosoluble
• une canule interne de rechange, si votre enfant porte une canule 2 pièces
• une bande de fixation de surplus (bande Velcro® ou cordons en tissu)
• des ciseaux à bouts ronds (si cordons en tissu ou pour couper la bande Velcro® en urgence)
• des cathéters pour l’aspiration des sécrétions
• un appareil à succion portatif bien chargé, un tube de raccord et un câble de branchement électrique
• un tube de raccordement en surplus si celui qui est rattaché à l’appareil à succion devient trop encombré de sécrétions
• un cathéter à succion buccale (ex : « mucus trap ») en cas de non-disponibilité de l’appareil à succion
• un ballon ventilatoire avec adaptateur pour canule trachéale
• des gants (si vous ne pouvez pas vous laver les mains ou que vous avez des coupures)

Le matériel pour les soins quotidiens à l’extérieur :

– compresses pour trachéostomie
– tiges montées
– solution saline (au besoin)
– solution moitié eau/moitié peroxyde
– eau bouillie refroidie
– foulard (en cas de vent ou temps froid pour protéger la trachéostomie)
– nez artificiel
– système d’humidité pour les périodes de sommeil (si déplacement à plus long terme)
– respirateur, au besoin
– batteries supplémentaires, si nécessaire (respirateur, appareil à succion)
– câbles d’alimentation appropriées, si nécessaire
– bouteilles de réserve d’oxygène, clé, tubulures, au besoin
– économiseur d’oxygène avec piles de rechange, au besoin
– deuxième circuit pour le respirateur, au besoin
– produits de nettoyage pour entretien de l’équipement (selon la durée du voyage)

• Ayez une liste du contenu de cet ensemble de dépannage pour pouvoir le réapprovisionner au besoin. Validez avec votre équipe de soins la fréquence de vérification de l’état du matériel et des dates d’expiration des solutions.
• Gardez à votre disposition une liste des ressources avec noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez comment les rejoindre aussi en dehors des heures régulières et durant les vacances.
• Déplacements en voiture l’hiver : par temps froid, il est important de réchauffer l’air intérieur du véhicule avant d’y faire entrer votre enfant.
• Avant de partir en voyage :
  • assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins en terme de soins de trachéostomie et la liste de ses médicaments;
  • apportez suffisamment de matériel pour couvrir la durée du voyage et un peu plus;
  • informez-vous de la présence de fournisseurs et autres ressources pouvant être requises s’il y a un bris d’équipement ou un besoin de santé;
  • prenez en considération le climat de votre destination car l’humidité relative de l’air ambiant pourrait modifier la quantité et l’aspect des sécrétions de votre enfant.
• Lors de vos déplacements en avion :
  • contactez sans faute la compagnie aérienne pour connaitre leur politique de transport d’appareils médicaux;
  • gardez tout le matériel en cas d’urgence et les médicaments avec vous dans la cabine.

Réanimation cardio respiratoire (RCR) : Assurez-vous de mettre à jour votre formation ainsi que celle de tous ceux qui assument les soins de votre enfant. Référez-vous à votre équipe de soins pour les ressources pertinentes et la  fréquence de mise à jour nécessaire.

Situations d’urgence :

• Tous les proches aidants devraient avoir les connaissances et l’habileté pour donner les soins de trachéostomie incluant l’aspiration des sécrétions ainsi que le retrait et le remplacement de la canule trachéale.
• Ayez toujours un téléphone à portée de la main pour réagir en cas d’urgence. Assurez-vous que votre téléphone cellulaire soit chargé en tout temps. Lors de vos sorties, emportez ce qu’il faut pour le charger au besoin (câble avec chargeur et chargeur portable de type « Power bank »).
• Assurez-vous que la compagnie d’électricité est au courant qu’il y a un enfant avec des besoins de santé spéciaux à votre domicile.
• Informez aussi le service des incendies de la localité.
• Gardez toujours à votre portée l’équipement nécessaire en cas d’urgence. Ce matériel doit toujours être dans la chambre de votre enfant (ex : à la tête de son lit) et l’accompagner EN TOUT TEMPS lors de ses déplacements :
  • une canule trachéale de rechange de même format que celle en place
  • une canule trachéale de format plus petit
  • un mandrin de même calibre que la canule en place et un autre de calibre plus petit
  • du lubrifiant hydrosoluble
  • une bande de fixation de surplus (bande Velcro® ou cordons en tissu)
  • des ciseaux à bouts ronds (si cordons en tissu ou pour couper la bande Velcro® en urgence)
  • des cathéters pour l’aspiration des sécrétions
  • un appareil à succion portatif bien chargé, un tube de raccord et un câble de branchement électrique
  • un tube de raccordement en surplus si celui qui est rattaché à l’appareil à succion devient trop encombré de sécrétions
  • un cathéter à succion buccale (ex : « mucus trap ») en cas de non-disponibilité de l’appareil à succion
  • un ballon ventilatoire avec adaptateur pour canule trachéale
  • des gants (si vous ne pouvez pas vous laver les mains ou que vous avez des coupures).
• Discutez avec votre équipe de soins de la nécessité pour votre enfant d’être surveillé le jour, la nuit ou en tout temps par une personne formée et apte à intervenir au besoin.
• Discutez avec votre équipe de soins de la pertinence pour votre enfant de porter un bracelet d’identification médicale (ex : bracelet MedicAlert) avec les informations pertinentes à sa condition.

Humidité :

• L’air qui entre par le nez et passe par la gorge (pharynx) est filtré, réchauffé et humidifié avant de se rendre aux poumons. Comme votre enfant respire par une trachéostomie, l’air froid, sec et non filtré va donc directement dans la trachée jusqu’aux poumons, ce qui peut provoquer une irritation, de la toux, la formation de bouchons de mucus et une production de sécrétions épaisses et collantes. Sans un surplus d’humidité dans l’air que votre enfant respire, ses sécrétions sont plus difficiles à dégager, augmentent le risque de bloquer ses voies respiratoires et rendent ses poumons plus sensibles aux infections.
• Évitez de surchauffer la maison l’hiver et d’utiliser un climatiseur l’été pour ne pas assécher l’air.
• À la maison, il est conseillé de maintenir le taux d’humidité relative entre 40 à 50% que vous pouvez mesurer à l’aide d’un hygromètre.
• Si votre maison est trop humide (55% et plus), vous pouvez installer un déshumidificateur et le nettoyer chaque semaine pour éviter la présence de moisissures dans l’air ambiant que votre enfant pourrait respirer.
• Par contre, s’il n’y a pas assez d’humidité dans votre maison (moins de 40%), certains gestes de la vie courante sont possibles pour en augmenter le niveau :
  • n’activez pas l’échangeur d’air lors de la cuisson et de l’ébullition de l’eau;
  • évitez de faire fonctionner l’air climatisé l’été;
  • gardez la porte de la salle de bain ouverte lors de la douche;
  • faites un usage modéré du chauffage électrique et minimal des poêles à bois et des foyers l’hiver;
  • éliminez les tapis et les carpettes dans la maison.
• Durant le jour, votre enfant peut passer de plus longues périodes sans humidité « ajoutée ». Par contre, si l’air de votre maison est trop sec et pendant la nuit et les périodes de siestes, vous pouvez utiliser un humidificateur portatif rempli avec l’eau du robinet. Vous devrez changer son eau et le nettoyer à tous les jours ou selon les recommandations du fabricant afin d’éviter la production de microbes qui peuvent contaminer l’air respiré par votre enfant.
• L’utilisation d’un « nez artificiel » peut être bénéfique chez certains enfants trachéostomisés pour favoriser l’inspiration d’air plus humidifié, autant la nuit que le jour.
• L’administration d’humidité directement dans la trachéostomie de votre enfant est possible par un coffret trachéal, connecté à un réservoir d’eau et relié à un compresseur d’air pour humidité. Comme l’équipement limite plus les mouvements de l’enfant, il est préférable de l’utiliser la nuit et pendant les siestes. L’appareillage doit toujours être bien entretenu pour éviter le développement de bactéries et de moisissures qui peuvent occasionner une infection pulmonaire. Référez-vous à votre équipe de soins ou aux manufacturiers pour la fréquence de nettoyage et les solutions recommandées.
• Si votre enfant est branché à un appareil d’assistance ventilatoire, il est possible d’augmenter le niveau d’humidité de l’air durant la nuit et le plus souvent durant le jour grâce à un humidificateur chauffant.
• Discutez avec votre équipe de soins des façons d’améliorer le niveau d’humidité de l’air respiré par votre enfant trachéostomisé afin d’augmenter son confort et de favoriser le dégagement de ses sécrétions.

Qualité de l’air :

• La filtration de l’air protège les poumons des poussières et des saletés.
• L’air qui entre par le nez et passe par la gorge (pharynx) est filtré, réchauffé et humidifié avant de se rendre aux poumons. Comme l’air qui passe par la canule de trachéostomie va directement dans les poumons sans être filtré, les particules en suspension dans l’air peuvent facilement irriter les voies respiratoires et affecter la respiration de votre enfant.
• Ne permettez pas que votre enfant soit exposé à la fumée de cigarette ou de vapoteuse dans son environnement, spécialement à la maison.
• Changez ou nettoyez régulièrement les filtres des climatiseurs d’air.

• Rien ne doit s’introduire dans la trachéostomie de votre enfant. Évitez près de lui :
  • l’utilisation de produits en poudre (ex : produits de nettoyage) ou en aérosol (ex : purificateur d’air, parfum d’ambiance),
  • la présence de produits chimiques (ex : eau de javel, ammoniaque) ou de substances dégageant des odeurs (ex : décapant, peinture, parfum),
• Pour éviter que des particules irritantes s’insèrent dans les voies respiratoires de votre enfant, évitez les endroits où il y a :
  • accumulation de poussière, présence de tapis, du mobilier rembourré et d’accessoires difficiles à nettoyer dans la maison (ex : rideaux épais),
  • de la poussière de rénovation,
  • un système (poêle, foyer) de chauffage au bois,
  • beaucoup de pollution (ex : smog, circulation importante, grands vents),
  • des animaux qui perdent leurs poils ou leurs plumes (des morceaux peuvent s’introduire dans sa canule trachéale),
  • des insectes, des feuilles, etc.
• Dans la chambre de votre enfant :
  • évitez la présence de jouets et d’animaux en peluche dans le lit de votre enfant;
  • utilisez des oreillers, des draps et des couvertures en fibre synthétique lavable (hypo-allergène);
  • les draps santé (ou draps doux) ne sont donc pas recommandés; ils peuvent accumuler la poussière et entrer dans la canule de votre enfant;
  • lavez les draps et les couvertures de sa chambre à l’eau chaude à chaque semaine pour détruire les acariens contenus dans la poussière;
  • séchez-les dans la sécheuse si votre enfant a des allergies aux pollens.
• Renseignez-vous auprès de votre équipe de soins pour des suggestions d’articles permettant de protéger et de filtrer l’entrée d’air par la trachéostomie (ex : foulard, nez artificiel, etc).

Prévention des infections :

• Une trachéostomie est une porte d’entrée pour des microbes présents dans l’environnement de votre enfant. Comme l’air qu’il respire est dévié des mécanismes de défense naturelle que sont son nez, sa bouche et la partie supérieure de sa gorge, le risque de contracter une infection augmente. Il est important que vous preniez des moyens pour diminuer ce risque; ces moyens doivent se concentrer sur le degré d’humidité, la température et la qualité de l’air respiré par votre enfant.
• Avant de donner un soin à votre enfant, lavez-vous toujours les mains et aidez votre enfant à le faire avant les repas et plusieurs fois par jour.
• Prévention des infections respiratoires :
  • Si vous avez un rhume, une grippe ou une autre infection respiratoire, utilisez des gants non stériles et portez un masque protecteur pour faire les soins de trachéostomie ou aspirer les sécrétions de votre enfant.
  • Évitez le contact de votre enfant avec toute personne ayant un rhume, une grippe ou toute autre infection respiratoire, avec ou sans toux.
  • Selon les recommandations de votre équipe de soins et en fonction de la condition de votre enfant, évitez les endroits où il y a beaucoup de monde (ex : centres d’achats, garderies) pour éviter le risque que votre enfant soit exposé à des bactéries et à des virus.
  • Le vaccin antigrippal annuel et le vaccin contre la pneumonie sont aussi de bons moyens de prévention pour votre enfant et ses proches dont vous pouvez discuter avec votre équipe de soins.
• Désinfection des surfaces de travail :
  • Les dessus de tables ou de comptoirs utilisés comme surfaces de travail lors des soins à votre enfant doivent être désinfectés avant chaque procédure.
  • Voici quelques solutions recommandées pour cette désinfection :
    • alcool à friction 70%,
    • eau de javel dilué: 1/2 c. à thé d’eau de javel la moins concentrée dans 1 tasse d’eau du robinet,
    • vinaigre blanc dilué à 1.25% : 1/3 tasse de vinaigre 5% dans 1 tasse d’eau du robinet,
    • tout produit de nettoyage pour usage domestique : vérifiez avec votre équipe de soins pour des recommandations.
  • N’utilisez pas de produits en aérosol ou en vaporisateur car les particules dispersées dans l’air peuvent affecter la respiration de votre enfant.
  • Assurez-vous de très bien rincer et laisser sécher la surface de travail avant son utilisation pour votre enfant.
  • Si vous choisissez d’utiliser une serviette propre pour déposer le matériel des soins, assurez-vous de nettoyer quand même la surface de travail au moins une fois par semaine.

Entretien et nettoyage du matériel et de l’équipement :

• Le nettoyage du matériel et de l’équipement doit généralement être fait une fois par semaine ou plus souvent si souillé.
• Tenez compte des recommandations du fabricant et celles de votre équipe de soins; cette dernière pourra aussi prendre d’autres facteurs en considération (ex : condition de santé de votre enfant, son confort, sa sécurité, son environnement, etc) pour émettre des avis sur certaines particularités dans le nettoyage et l’entretien du matériel et de l’équipement.
• Nous vous proposons une façon de faire de base qui peut vous servir de guide général :
  • Lavez-vous toujours les mains avant de commencer.
  • Préparez votre évier : lavez-le, désinfectez-le avec de l’eau de javel puis rincez bien à l’eau du robinet ou utilisez un plat pour laver la vaisselle spécialement réservé pour le nettoyage de l’équipement.
  • Démontez tout l’équipement (selon les recommandations du fabricant) pour bien nettoyer toutes les pièces en profondeur.
  • Passez toutes les pièces sous l’eau tiède du robinet pour enlever les dépôts (ex : sécrétions, sang).
  • Faites tremper les pièces dans le lavabo ou le plat à vaisselle avec de l’eau et du savon à vaisselle non parfumé et non antibactérien (ex : Sunlight) pendant 10 à 15 minutes.
  • Suivez les recommandations du fabricant pour la solution de trempage de certaines pièces, s’il y a lieu.
  • N’utilisez jamais d’eau de javel, d’alcool ou de peroxyde d’hydrogène non dilué pour nettoyer l’équipement; ces produits peuvent l’endommager.
  • Au besoin, brossez l’intérieur et l’extérieur des pièces qui demeurent souillées avec une brosse à bouteille.
  • Rincez les pièces à l’eau tiède/chaude.
  • Secouez doucement pour enlever l’excédent d’eau.
  • Laissez sécher à l’air libre, sans les essuyer, sur une serviette propre ou un papier essuie-tout en plaçant les pièces de façon à ce que l’eau draine bien.
  • Remontez les pièces lorsqu’elles sont complètement sèches.
  • Entreposez le matériel non utilisé dans un sac prévu à cet effet (ex : taie d’oreiller ou sac en coton) ou dans un contenant propre, sec et avec un couvercle pour le protéger de la poussière et de la saleté, selon les recommandations de votre équipe de soins.

Communication :

• Les sons et la voix sont produits par le passage de l’air provenant des poumons vers le larynx où se trouvent les cordes vocales. Comme la trachéostomie est située en-dessous des cordes vocales, l’enfant expire l’air par la canule de trachéostomie sans qu’il ne passe par le larynx.
• La capacité de produire des sons varie selon la condition de chaque enfant trachéostomisé. Il est donc possible que votre enfant ne puisse pas parler ou que vous ne puissiez pas l’entendre pleurer.
• Apprenez à observer ses comportements non verbaux et son expression faciale pour mieux comprendre ce qu’essaie de vous communiquer.
• Selon les habiletés et les capacités de votre enfant, des méthodes non verbales peuvent être utilisées : dessin, papier/crayon, clavier : ordinateur de table/tablette/téléphone intelligent, tableau de communication, apprentissage du langage des signes (possible dès 9 mois), etc. Une spécialiste du langage peut aider à identifier les méthodes qui conviennent le mieux à votre enfant.
• Pendant la nuit ou durant les siestes, différents moyens de communication peuvent être installés pour vous avertir rapidement que votre enfant a besoin de vous :
  • une cloche à son pied ou à son poignet peut vous aviser qu’il bouge beaucoup (s’il est jeune ou moins autonome),
  • un moniteur pour bébé, avec ou sans caméra, à son chevet,
  • une sonnette près de son lit, si votre enfant peut l’activer lui-même.
• Selon leur condition de santé, certains enfants peuvent bénéficier d’un type de canule ou d’un équipement qui leur permet de parler et d’émettre des sons :
  • une valve de phonation;
  • une canule fenêtrée : utilisée chez certains adolescents;
  • une canule plus petite chez les enfants plus jeunes : crée une fuite d’air autour de la canule et permet à l’air expiré de passer par les cordes vocales.
• Communiquer avec votre enfant est essentiel; discutez avec votre équipe de soins des stratégies pour améliorer les habiletés et les capacités de communication de votre enfant.

Garderie et école :

• Votre équipe de soins évaluera les besoins de votre enfant et vous soutiendra pour planifier son entrée ou son retour à la garderie ou à l’école.
• Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin.

Vivre avec une trachéostomie : Comme pour d’autres types de soins complexes, vivre avec une trachéostomie demande un ajustement autant pour l’enfant que pour la famille. Consultez les sections Préparez votre enfant, Préparez-vous et Préparez votre maison pour d’autres suggestions vous permettant de mieux composer avec la situation.