Conseils de tous les jours

Stimulation orale :

• Même si l’alimentation de votre enfant est partiellement ou totalement impossible par la bouche, une stimulation des lèvres, des gencives et de la langue est importante pour le développement de la parole et pour préserver une sensation normale au toucher, à la température et au goût.
• Vous pouvez encourager votre enfant à développer ces habiletés :
  • jouer avec des jouets et des objets de différentes grosseurs et textures qui sont adaptés à son âge et à son niveau de développement et qui peuvent être mis dans la bouche (ex : éponges, serviettes de ratine, jouets de caoutchouc, petite brosse à dents molle),
  • jouer des hochets froids ou des glaçons de plastique pour stimuler l’intérieur de la bouche,
  • utiliser une suce pendant les séances d’alimentation pour que votre enfant puisse associer la succion au plaisir apporté par la nourriture.
• Au fur et à mesure que votre enfant grandit, trouvez-lui d’autres occasions de sucer ou de mastiquer. Les stimulations orales doivent toujours demeurer agréables et sécuritaires.
• Maintenir ce genre de stimulation peut permettre d’éviter que votre enfant développe un dégoût (un haut-le-coeur) dès que quelque chose est mis dans sa bouche ou que votre enfant repousse tout ce qui s’approche de sa bouche ou de ses lèvres.
• Dans certaines conditions, certains enfants peuvent avoir besoin de techniques ou d’exercices plus spécifiques. Discutez-en avec votre équipe de soins.

Soins des tubes et des boutons d’alimentation :

• Soins COMMUNS à tous les types de tubes et de boutons :
  • La vérification de l’emplacement du tube ou du bouton est essentielle pour vous assurer qu’il soit utilisé de façon sécuritaire (éviter l’administration de la formule ou du médicament au mauvais endroit). Plusieurs méthodes sont utilisées (ex : mesure de la longueur externe, observation du résidu gastrique (sécrétions de l’estomac), vérification du pH, etc.). Confirmez les méthodes les plus appropriées selon la situation de votre enfant avec votre équipe de soins.
    Il est essentiel de vérifier le bon emplacement du tube ou du bouton dans toutes les circonstances suivantes :
    • après avoir installé un tube nasogastrique, un tube ou un bouton de gastrostomie avec ballonnet (l’équipe de soins verra à vérifier l’emplacement des autres types de tubes et de boutons lors de leur installation),
    • avant de les utiliser (séance d’alimentation, administration de médicament),
    • aux 4 heures si votre enfant reçoit une séance d’alimentation en continu,
    • si votre enfant présente certains symptômes (ex : difficultés respiratoires, toux, étouffements, vomissements, reflux, inconfort pendant la séance d’alimentation, etc.),
    • en présence de signes que le tube ou du bouton est déplacé (ex : changement dans la longueur de la portion externe du tube ou de la tige du bouton, décollement du pansement adhésif ou autre système de fixation, etc.),
    • chaque jour, si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière,
    • dans toutes autres circonstances, à la demande de votre équipe de soins (ex : tube bloqué ou qui coule).
  • L’irrigation du tube et du bouton est très importante pour maintenir leur bon fonctionnement et éviter les blocages (ex : enlever les résidus de formule ou de médicament encore présents sur les parois). Il ne faut jamais irriguer le bouton directement avec une seringue car on risque d’endommager sa valve anti-reflux; il faut toujours connecter une rallonge au bouton.
    Il est essentiel d’irriguer le tube ou le bouton dans toutes les circonstances suivantes :
    • après avoir installé un tube nasogastrique, un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet,
      o avant et après les avoir utilisés (séance d’alimentation, administration de médicament),
    • entre l’administration de chaque médicament,
    • après avoir aspiré du résidu gastrique (sécrétions de l’estomac) pour en vérificer le pH,
    • aux 4 heures pendant la séance d’alimentation en continu,
      o chaque jour, si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière,
    • dans toutes autres circonstances, à la demande de votre équipe de soins.

La quantité et la nature de l’eau utilisée pour irriguer (ex : eau du robinet ou eau bouillie refroidie) dépend du modèle de tube ou de bouton (incluant sa rallonge) et de l’enfant lui-même (ex : âge, condition de santé, etc.). Respectez toujours les directives de votre équipe de soins.
D’autres solutions que l’eau peuvent être recommandées en cas de blocage du bouton/tube.

Les mêmes recommandations de soins s’appliquent à la sonde urinaire de type Foley™ (jusqu’à ce qu’elle soit remplacée par un bouton ou un tube par stomie).

• Soins SPÉCIFIQUES aux tubes nasaux :
  • Avant chaque utilisation : Surveillez l’état des narines de votre enfant et vérifiez si le point de repère est toujours au même endroit sur le tube.
  • Chaque jour : Effectuez une hygiène nasale et vérifiez si le pansement sécurisant le tube est propre et bien en place; changez-le au besoin.
• Soins SPÉCIFIQUES aux boutons et aux tubes par stomie :
  • N’INSTALLEZ ou NE REMPLACEZ JAMAIS LE BOUTON NI LE TUBE SI VOTRE ENFANT A UNE STOMIE DEPUIS MOINS DE 6 à 8 SEMAINES (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) car elle n’est pas complètement cicatrisée. C’est la responsabilité de votre équipe de soins de le faire pendant cette période.
  • Il est normal qu’un petit peu de sécrétions jaunâtres ou brunâtres s’écoulent de la stomie.
  • Laissez le site de la stomie à l’air le plus possible, sauf si un pansement est recommandé par votre équipe de soins (ex : écoulement important).
  • Chaque jour :
    • Nettoyez la peau autour de la stomie avec une petite débarbouillete imbibée d’eau du robinet à la température de la pièce et de savon doux non parfumé (ex : « Dove »). Commencez par l’intérieur (la région de la peau la plus près de la stomie) et nettoyez vers l’extérieur (la région de la peau la plus loin de la stomie).
    • Soulevez doucement le bouton ou le dispositif de rétention externe du tube par stomie et nettoyez le site de la stomie de la même façon. Les sécrétions peuvent devenir croûteuses lorsqu’elles sèchent. Vous pouvez facilement les enlever avec un coton-tige. Rincez et asséchez bien la peau.
    • Si votre enfant a une stomie depuis moins de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), vérifiez avec votre équipe de soins si le nettoyage doit être fait avec une solution saline. Référez-vous à votre équipe de soins pour la recette et la conservation de la solution saline « maison ».
    • Après avoir retiré le capuchon, nettoyez l’orifice d’alimentation du bouton ou du tube avec un coton-tige imbibé d’eau savonneuse pour éliminer tout résidu de formule. Nettoyez aussi la valve anti-reflux du bouton qui est accessible lorsque vous ouvrez l’orifice d’alimentation. Refermez bien le capuchon.
    • Observez l’état de la peau autour la stomie; elle devrait être propre, sèche et intact (même apparence qu’à l’habitude : semblable à la couleur du ventre ou un peu rosée). Vérifiez s’il y a des signes d’infection (rougeur, sensibilité, enflure, écoulement différent des sécrétions jaunâtres ou brunâtres habituelles, mauvaise odeur).
    • Vérifiez qu’il n’y ait pas trop de tension sur le tube par stomie et que le dispositif de rétention externe soit bien ajusté à la paroi abdominale, selon les indications de votre équipe de soins.
    • Selon les recommandations de votre équipe de soins, tournez délicatement le bouton de gastrostomie/jéjunostomie sur lui-même pour vérifier s’il est bien mobile et éviter l’irritation de la peau.
    • Ne tournez jamais le bouton gastrojéjunal car vous pourriez déplacer la portion qui est dans le jéjunum.
    • Vérifiez les spécificités auprès de votre équipe de soins pour les soins aux tubes de gastrostomie et de jéjunostomie.
  • Après chaque séance d’alimentation (ou minimalement à tous les jours si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière) :
    • Observez la peau autour de la stomie; assurez-vous qu’elle est propre, sèche et intact (même apparence qu’à l’habitude : semblable à la couleur du ventre ou un peu rosée). Vérifiez s’il y a des signe d’infection (rougeur, sensibilité, enflure, écoulement différent des sécrétions jaunâtres ou brunâtres habituelles, mauvaise odeur).
    • Vérifiez s’il y a un écoulement de lait ou de formule nutritionnelle; si c’est le cas, installez une compresse sous le bouton ou le dispositif de rétention externe du tube pour l’absorber et protéger la peau; changez la compresse dès qu’elle est mouillée pour garder la peau propre et sèche. Discutez-en avec votre équipe de soins.
  • Chaque semaine pour les modèles avec ballonnet mais seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) : Vérifiez la quantité d’eau dans le ballonnet pour assurer qu’il n’y ait pas de fuite et que le ballonnet fonctionne bien.
    • Connectez la seringue spécifique à cet usage dans l’orifice du ballonnet.
    • Enlevez toute l’eau et jetez-la. Il est possible que l’eau ne soit pas exactement de la même couleur.
    • Injectez la quantité d’eau requise dans le ballonnet.
    • Il est normal que vous retiriez un peu moins d’eau que la quantité que vous aviez mise au départ. L’eau peut s’être évaporé par le ballonnet. Si la différence est de plus de 0,5 ml, le ballonnet est peut-être défectueux.
    • S’il manque d’eau dans le ballonnet quand vous essayez de le dégonfler, injectez la quantité d’eau habituellement requise dans le ballonnet. Attendez 3 ou 4 heures puis essayez de retirer cette eau. a) Si la quantité est restée la même, vérifiez après quelques jours pour être certain que le ballonnet fonctionne bien. b) Si le ballonnet est vide, le ballonnet est probablement brisé; le tube ou le bouton a besoin d’être changé.

Préparation des médicaments pour administration par voie entérale :

• Référez-vous à votre équipe de soins pour les spécificités relatives à la préparation et à la date limite d’utilisation des médicaments.
• Les médicaments doivent toujous être administrés sous forme liquide pour éviter de bloquer le tube ou le bouton :
  • Utilisez la forme liquide des médicaments si disponible.
  • Si le médicament est en comprimé, vérifiez avec votre équipe de soins si vous pouvez l’écraser en fine poudre et le mélanger avec un peu d’eau.

• • Si le médicament est en capsule, vérifiez avec votre équipe de soins si vous pouvez l’ouvrir et mélanger le contenu avec un peu d’eau.
  • Les médicaments enrobés ou à libération prolongée ne peuvent pas être écrasés car cela peut nuire à leur efficacité.
• Ne mélangez jamais les médicaments avec la formule. Leur mélange peut provoquer des interactions et bloquer le tube ou le bouton.
• Ne mélangez jamais des médicaments dans la même seringue. Donnez un médicament à la fois.

Fréquence de remplacement de l’équipement :

• Respectez les recommandations de votre équipe de soins au sujet de la fréquence de changement du matériel utilisé à la maison.
• Toute pièce doit être changée si elle apparaît endommagée ou ne semble pas bien fonctionner (ex : bris, changement de couleur, taches, rigidité, etc.).

Entretien et nettoyage du matériel et de l’équipement :

• Référez-vous aux recommandations du fabricant ou de votre équipe de soins si elles sont différentes de ce qui suit. Votre équipe de soins pourra prendre différents facteurs en considération (ex : la condition de santé de votre enfant, son confort, sa sécurité, son environnement, etc.) pour émettre des avis spécifiques pour le nettoyage et l’entretien du matériel et de l’équipement.
• Un bon nettoyage et un rinçage rapide après utilisation empêchent les résidus de lait ou de formule de sécher et de s’accumuler dans l’équipement.
• Nous vous proposons une façon de procéder au nettoyage du matériel qui peut servir de guide général :
  • Lavez-vous toujours les mains avant de commencer.
  • Démontez tout le matériel (sac avec tubulure, rallonge, corps et piston des seringues, etc.).
  • Nettoyez et rincez toujours avec de l’eau tiède car l’eau chaude peut endommager la qualité du plastique; elle peut le rendre rigide, effacer les chiffres sur les seringues et faire en sorte que les pistons deviennent collants.
  • N’utilisez jamais d’eau de javel, d’alcool, de produits à base d’alcool, de peroxyde ou de produits fortement parfumés pour nettoyer le matériel. Ces produits peuvent l’endommager.
  • Ne mettez aucune pièce dans le lave-vaisselle.
  • Après chaque séance d’alimentation :
    • Rincez chaque pièce avec de l’eau tiède du robinet. Assurez-vous que l’eau de retour soit claire (sans résidus).
    • Sacs et tubulures : Utilisez une brosse rince-bouteilles pour nettoyer l’intérieur du sac. Si alimentation par gravité : suspendez le sac à un crochet ou à la tige à soluté pour nettoyer la tubulure; installez-vous au-dessus de l’évier ou d’un grand bol; mettez 500 ml d’eau tiède dans le sac et faites couler dans la tubulure jusqu’à ce qu’elle soit propre. Si alimentation par pompe : laissez la tubulure en place dans la pompe; référez-vous aux instructions de votre équipe de soins ou du fabricant pour le rinçage de la tubulure.
    • Rallonges : Remplissez une seringue d’eau tiède, connectez- la à la rallonge et injectez l’eau par les orifices de la rallonge jusqu’à ce qu’elle en ressorte claire.
    • Égouttez et laissez sécher toutes les pièces à l’air libre sur un linge propre en les plaçant de façon à ce que l’eau draine bien; laissez sécher le sac suspendu sans son capuchon et la tubulure à l’air libre.
    • Remontez les pièces lorsqu’elles sont complètement sèches. Assurez-vous que le bout noir en caoutchouc du piston est bien sec avant de le remettre dans le corps de la seringue; autrement, il pourrait s’étirer et craquer et la seringue serait alors inutilisable.
    • Entreposez le matériel non utilisé dans un contenant propre avec un couvercle prévu à cet effet jusqu’à la prochaine utilisation.
  • Chaque jour ou plus souvent, si nécessaire :
    • Préparez de l’eau savonneuse : 15 ml de savon à lave-vaisselle dilué dans 125 ml d’eau bouillante. Laissez tiédir avant de vous en servir.
    • Sacs et tubulures : Mettez 250 ml d’eau tiède et 1 ml d’eau savonneuse dans le sac. Utilisez une brosse rince-bouteilles pour bien nettoyer l’intérieur. Faites couler l’eau dans la tubulure pour la nettoyer.
    • Si des résidus restent collés sur les parois du sac, de la tubulure ou du tube nasogastrique ou si des odeurs persistent : remplissez d’une solution 1/2 vinaigre blanc – 1/2 eau tiède du robinet. Laissez reposer avec la solution dans un lavabo ou autre contenant pendant 10 minutes; videz ensuite le contenu du sac, de la tubulure et du tube naogastrique; rincez à l’eau claire tiède au moins deux fois pour éliminer toute odeur de vinaigre.
    • Rallonges : Nettoyez avec une seringue d’eau savonneuse diluée avec de l’eau tiède; roulez la rallonge entre vos doigts afin de déloger les résidus qui restent collés; nettoyez bien l’intérieur de l’orifice d’alimentation et d’administration des médicaments.
    • Seringues : Nettoyez le corps et le piston avec de l’eau savonneuse diluée avec de l’eau tiède.
    • Rincez complètement toutes les pièces à l’eau tiède du robinet jusqu’à ce que l’eau de retour soit claire (sans résidu de savon); répétez ce rinçage autant de fois que nécessaire.
    • Portez une attention particulière aux points de connexion.
    • Égouttez et laissez sécher toutes les pièces à l’air libre sur un linge propre en les plaçant de façon à ce que l’eau draine bien; laissez sécher le sac suspendu sans son capuchon et la tubulure à l’air libre.
    • Remontez les pièces lorsqu’elles sont complètement sèches; assurez-vous que le bout noir en caoutchouc du piston est bien sec avant de le remettre dans le corps de la seringue; autrement, il pourrait s’étirer et craquer et la seringue serait alors inutilisable.
    • Entreposez le matériel non utilisé dans un contenant propre avec un couvercle prévu à cet effet jusqu’à votre prochaine utilisation.
  • Au changement tube nasogastrique : remplissez une seringue d’eau tiède savonneuse et injectez l’eau dans le tube jusqu’à ce qu’elle ressorte claire.
• Si la formule est administrée en continu, nettoyez le matériel avant d’ajouter de la formule dans le sac; certaines familles trouvent avantageux d’utiliser un deuxième sac (ex : lorsqu’un sac est nettoyé, le deuxième peut être installé pour poursuivre l’alimentation entérale).
• Voici des recommandations spécifiques pour l’entretien et le nettoyage de la pompe entérale après chaque séance d’alimentation :
  • Débranchez la pompe de la prise électrique avant le nettoyage.
  • Nettoyez la surface extérieure avec un linge humide.
  • Vérifiez les spécificités d’entretien et de nettoyage de l’intérieur auprès du fabricant ou de votre équipe de soins.
  • Nettoyez le cordon d’alimentation jusqu’au bout avec un linge humide.
  • N’immergez jamais la pompe ou le cordon d’alimentation dans l’eau ou dans toute autre solution de nettoyage.
  • Vérifiez que toutes les pièces soient bien sèches, incluant le cordon d’alimentation, avant de rebrancher la pompe.
  • Votre équipe de soins vous avisera des modalités mises en place pour la vérification périodique de la pompe (recertification/recalibration) afin de garantir son bon fonctionnement et sa sécurité.

Recharge de la pompe entérale :

• La pompe peut être rechargée de différentes façons :
  • par l’électricité dans une prise électrique murale ou dans une rallonge multiprise munie d’un disjoncteur,
  • par une batterie intégrée rechargeable, si présente dans l’appareil.
• Ne branchez pas l’appareil sur une prise électrique murale commandée par un interrupteur mural.
• Il n’est pas recommandé d’utiliser un chargeur portable (ex : « power bank ») pour faire fonctionner la pompe.
• Lorsqu’une batterie est utilisée, assurez-vous que sa charge est suffisante pour la durée prévue de fonctionnement de la pompe.

Situations d’urgence :

• Ayez toujours un téléphone à portée de la main pour réagir en cas d’urgence. Assurez-vous que votre téléphone cellulaire soit chargé en tout temps.
• Assurez-vous que la pompe, si utilisée, est toujours chargée.
• Ayez à votre disposition l’équipement nécessaire en cas de panne de courant (ex : blocs réfrigérants (« ice-packs ») et glacière pour la formule).
• Ayez à votre disposition le matériel pour administrer la formule nutritionnelle ou le lait et les médicaments par poussée (seringue d’alimentation) ou par gravité (sac d’alimentation par gravité avec tubulure) en cas de problème avec la pompe (ex : mauvais fonctionnement, incapacité de la recharger).
• Ayez à votre disposition une liste des ressources avec les noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez aussi comment les rejoindre en dehors des heures régulières et durant les vacances.

Prévention des accidents :

• N’utilisez pas de médicaments en vente libre sans l’avis du médecin.
• Ne laissez jamais votre enfant seul pendant la séance d’alimentation; il est important de vérifier s’il tolère bien la formule, s’il ne vomit pas, s’il n’y a pas de déconnexion accidentelle, etc.
• Fixez et sécurisez bien le tube ou la rallonge du bouton, selon les indications de votre équipe de soins.
• Assurez-vous que la tubulure est hors de portée de votre enfant (ex : sous ses vêtements) pendant la séance d’alimentation par gravité ou par pompe; si votre bébé tire souvent sur son tube, mettez ses mains dans des mitaines ou des chaussettes.
• Vérifiez le bon emplacement du tube ou du bouton dans certaines circonstances pour l’utiliser de façon sécuritaire :
  • après avoir installé un tube nasogastrique, un tube ou un bouton de gastrostomie avec ballonnet (l’équipe de soins verra à vérifier l’emplacement des autres types de tubes et de boutons lors de leur installation),
  • avant de les utiliser (séance d’alimentation, administration de médicament),
  • aux 4 heures pendant la séance d’alimentation en continu,
  • si votre enfant présente certains symptômes (ex : difficultés respiratoires, toux, étouffements, vomissements, reflux, inconfort pendant la séance d’alimentation, etc.),
  • en présence de signes que le tube ou du bouton est déplacé (ex : changement dans la longueur dans la portion externe du tube ou de la tige du bouton, décollement du pansement adhésif ou autre système de fixation, etc.),
  • chaque jour, si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière,
  • dans toutes autres circonstances, à la demande de votre équipe de soins (ex : tube bloqué).
• Si votre enfant se déplace avec une tige à soluté supportant le sac avec ou sans la pompe, il est important de procéder à quelques aménagements dans la maison pour éviter les obstacles (ex : déplacer certains meubles pour fournir plus d’espace, fixer une moulure en forme de pente pour permettre un accès facile à la salle de bain, retirer les tapis).

Prévention des infections :

• Avant de donner un soin à votre enfant, lavez-vous toujours les mains et aidez votre enfant à le faire avant les séances d’alimentation et plusieurs fois par jour.
• Nettoyez adéquatement la surface de travail pour la préparation du lait ou de la formule nutritionnelle à administrer.
• Référez-vous à la section « Conservation de la formule nutritionnelle » pour éviter la contamination de l’alimentation administrée et le développement d’infections chez votre enfant.
• Respectez les recommandations de votre équipe de soins sur la fréquence de changement du matériel utilisé à la maison.
• Assurez-vous de procéder au nettoyage et à l’entretien du matériel et de l’équipement, tel que recommandé. Discutez des mesures particulières à prendre au niveau du nettoyage et de l’entretien si votre enfant est immunosupprimé.

Garderie et école :

• Votre équipe de soins évaluera les besoins de votre enfant et vous soutiendra pour planifier son entrée ou son retour à la garderie ou à l’école.
• Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin.

Plusieurs informations et conseils supplémentaires sont accessibles sur les sites suivants (en anglais seulement) :

www.feedingtubeawareness.org

www.friendshipcircle.org/blog/2017/02/10/online-resources-parents-children-who-need-feeding-tube/