La confusion présente dans la vie de tous les jours vous est déjà probablement familière si vous êtes parent d’un enfant avec des problèmes de santé complexes. Une bonne organisation peut vous aider à survivre à cette confusion ressemblant à une balade dans les montagnes russes dans le noir avec des montées et des descentes à la fois prévisibles et imprévisibles. Mis à part la grande réduction de stress, nous sommes convaincus que l’organisation améliore la sécurité et la qualité des soins à votre enfant. Voici quelques suggestions pour débuter :

Organizez vos documents

Créez des plans de soins

Préparez des sacs de voyage à l’avance

Stratégies générales pour l’organisation


 

Organisez vos documents

C’est l’un des meilleurs investissements que vous puissiez faire où chaque minute de préparation en vaut la peine. Si vous avez de la difficulté à organiser vos documents, parlez-en à l’équipe de soins de votre enfant et demandez de l’aide. Comme vous le savez, quand un enfant a beaucoup de problèmes de santé, reçoit des soins par de multiples professionnels à plusieurs endroits et prend plusieurs médicaments, il y a beaucoup de paperasserie! Si vous n’êtes pas organisé, tous les papiers sont éparpillés partout dans la maison et il est difficile (sinon impossible) de les récupérer rapidement quand vous en avez besoin. Vous pouvez manquer des rendez-vous importants, perdre du temps à chercher les informations sur vos personnes ressources, répéter les mêmes informations à chaque visite médicale, etc… La liste est longue. D’un autre côté, organiser vos documents vous aide à :

gagner du temps et de l’énergie en ayant les informations importantes facilement disponibles,
réduire les risques d’erreurs qui peuvent découler d’avoir oublié des informations importantes,
améliorer votre capacité à défendre efficacement les intérêts de votre enfant en ayant les documents clés à portée de main,
faciliter les soins de votre enfant, en particulier lors des transitions entre les différents milieux de soins (ex : de la maison vers l’hôpital).

À la base, organiser les soins de votre enfant peut vous aider à améliorer leur SECURITE et leur EFFICACITE et permettre de REDUIRE votre stress quotidien. De plus, dans les situations où vous êtes malade ou absent, quelqu’un d’autre peut se référer à ces ressources pour aider à prendre soin de votre enfant (ex : liste de médicaments, plan nutritionnel).

Suggestions pour débuter :

  1. Recueillez les informations existantes (demandez vos copies!) incluant les prescriptions, la liste des médicaments, les vaccins reçus, les rapports d’évaluation, les rapports d’imagerie médicale, les coordonnées des personnes ressources, le matériel donné pendant les séances d’enseignement, etc.
  2. Triez les informations et commencez à classer les documents par catégories; choisissez les catégories qui sont les plus pertinentes pour votre enfant et votre famille.
  3. Procurez-vous un dossier avec compartiments extensibles; certaines familles aiment en avoir un pour les soins de santé et un autre pour l’école).
  4. Apportez le dossier avec vous aux rendez-vous de votre enfant.
  5. Gardez le contenu du dossier à jour en retirant les documents périmés et en ajoutant les nouveaux documents pertinents.
  6. Faites des photocopies des documents que vous voudrez possiblement partager sur une base régulière et mettez-les dans une pochette de plastique transparent pour qu’ils sont facilement accessibles (ex : résumé médical, plan de soins d’urgence, liste des médicaments).

Demandez à l’équipe de soins de votre enfant s’ils ont des modèles prêts à utiliser pour votre dossier de classement. Nous rendrons bientôt disponibles sur le site web des documents en format PDF, bilingues et faciles à télécharger. En attendant, consultez le site site « The center for children with special needs » ci-dessous pour des exemples de modèles ou des suggestions pour débuter votre classement; le site n’est malheureusement disponible qu’en anglais.
https://cshcn.org/planning-record-keeping/care-organizer-for-parents/

 

Créez des plans de soins

Tout d’abord, qu’est-ce qu’un plan de soins? Un plan de soins est une série d’instructions relatives à un type de soins dont votre enfant a besoin. Ce document peut contenir un résumé de tous les besoins de votre enfant ou il peut être spécifique à l’un ou l’autre de ses soins (ex : traitement des convulsions).

Un plan de soins doit être réalisé en collaboration avec l’équipe de soins de votre enfant et devrait être facilement accessible à tous ceux qui peuvent en avoir besoin. Gardez un exemplaire des plans de soins de votre enfant dans votre dossier de classement (avec certaines copies prêtes à être distribuées au besoin); prenez et conservez une photo dans votre téléphone intelligent.

Un plan de soins peut être structuré de différentes façons. Plusieurs familles aiment garder les plans de soins dans des versions de ce genre :

« Feu vert » = plan de soins pour les bonnes journées (description des soins habituels)

« Feu jaune » = plan de soins pour les journées où l’enfant est malade (description de la façon dont les soins doivent être modifiés si l’enfant n’est pas bien)

« Feu rouge » = plan de soins en cas d’urgence (suggestions d’interventions dans le cas d’une détérioration aiguë de la condition de l’enfant)

Le plan de soins en cas d’urgence devrait aussi être partagé avec le département d’urgence de l’hôpital de votre enfant le plus proche; une copie à jour devrait être facilement accessible dans le dossier de santé électronique de votre enfant.

Des modèles de plans de soins sont disponibles dans plusieurs sites Web énumérés dans les liens intéressants. Nous rendrons bientôt disponibles sur le site web des modèles de plan de soins bilingues sous forme de fiches à compléter en format PDF et pouvant être imprimées. Apportez un modèle vierge à votre prochaine visite auprès de l’équipe de santé de votre enfant et discutez avec eux de l’élaboration de plans de soins.

 

Préparez des sacs de voyage à l’avance

Essentiellement, cela signifie que vous devez être prêt à quitter votre domicile rapidement, à tout moment en sachant que vous avez tout l’équipement et le matériel dont vous avez besoin pour que votre enfant reçoive des soins sécuritaires et soit confortable. Faire un voyage signifie aller d’urgence à l’hôpital ou faire une promenade au parc; d’une façon ou d’une autre, vous êtes assuré d’avoir tous les items dont votre enfant a besoin.

Dans chaque méthode de soins, vous trouverez une section identifiée « Matériel requis »; tous les items que vous devez avoir en main pour donner le soin à votre enfant sont listés. Discutez avec l’équipe de soins de votre enfant et faites la liste du matériel et de l’équipement que vous devez avoir en main lorsque vous quittez la maison avec votre enfant. Pensez aux soins courants dont votre enfant a besoin (ex : l’aspiration des sécrétions buccales ou des voies respiratoires) et assurez-vous que vous ayez tout ce qu’il vous faut pour répondre aux besoins de votre enfant, où que vous soyez. Envisagez également les situations d’urgence et discutez avec l’équipe de soins de votre enfant des items qui devraient être inclus dans votre sac de voyage (ex : EpiPen, pince hémostatique, source de glucose pour votre enfant hypoglycémique, etc).

Lorsque que votre liste est complète, faites des photocopies et conservez-en une dans votre dossier de classement. Prenez une photo de la liste et conservez-la dans votre téléphone intelligent.

Remplissez un sac avec le matériel et l’équipement nécessaire et gardez-le près de la porte d’entrée de votre maison. Si vous avez plus d’un enfant ayant des besoins spéciaux, pensez à utiliser un code de couleur pour différencier les sacs.

 

Stratégies générales pour l’organisation

La règle générale dicte que 2 minutes de préparation sauve 10 minutes dans l’exécution d’une tâche; ceci est d’autant plus vrai pour les parents d’enfant avec des problèmes de santé complexes. Après avoir organisé vos documents et préparé un sac de voyage, identifiez d’autres façons de faire plus efficacement les tâches que vous faites souvent. Voici quelques exemples :

  • Gardez le matériel accessible à l’endroit où vous donnez les soins le plus souvent. Consultez la section Préparer votre maison : Organisation physique des soins et gestion du matériel pour plus d’informations. Pensez à utiliser un chariot avec des tiroirs pour entreposer différents items. Mettez des étiquettes sur la partie extérieure des tiroirs pour un repérage rapide de ce qu’il y a à l’intérieur. Vérifiez votre chariot au moins une fois par semaine et assurez-vous d’avoir les items dont vous avez besoin en quantité suffisante.
  • Affichez au mur, près de l’endroit où vous fournissez les soins, un résumé des étapes pour que vous ayez un aide-mémoire facilement visible de ce qu’il y a faire. Notez qu’un sommaire de chaque méthode de soins de ce site peut être imprimée; vous pouvez aussi faire votre propre résumé.
  • Utilisez un code de couleur pour trier et identifier rapidement les différents items du matériel. Par exemple, vous pouvez mettre tous les items reliés à l’alimentation de votre enfant dans un sac bleu et tous items en lien avec les soins respiratoires dans un autre sac de couleur. Utilisez des sacs clairs pour être capable de voir rapidement ce qu’ils contiennent.
  • Avisez tous ceux qui donnent des soins à votre enfant d’utiliser les mêmes méthodes et le même équipement. Plusieurs familles mettent en place un cahier de soins détaillé qui contient la liste des besoins de leur enfant de A à Z. C’est une ressource importante pour les gardiennes et les autres proches aidants qui peuvent ne pas connaître votre enfant aussi bien que vous.
  • Notez les rendez-vous et les tâches à faire dans un calendrier. Plusieurs versions électroniques sont disponibles; ce format est utile lorsque vous partagez le calendrier avec d’autres membres de la famille ou d’autres proches aidants. la version papier fonctionne aussi. Choisissez la méthode qui vous convient le mieux.
  • Les grosses roches en premier! Quand vous vous apprêtez à organiser votre journée, identifiez tout d’abord les tâches essentielles à faire à chaque jour et inscrivez-les à l’horaire de telle sorte que ces tâches soient réalisées. Considérez ensuite les tâches moyennement prioritaires (bon si vous les faites mais pas indispensable). Déléguez les tâches les moins prioritaires à une autre personne ou pensez à les retirer de votre liste quotidienne de choses à faire.
  • Parlez à d’autres parents! Les meilleurs conseils pratiques pour gagner du temps viennent souvent d’autres parents qui vivent les mêmes expériences que vous. Référez-vous à la section sur les liens intéressants pour de plus amples renseignements.