Apportez toujours avec vous en dehors de la maison un sac de transport contenant minimalement :
l’appareil d’assistance ventilatoire avec :
les câbles d’alimentation pour prise électrique murale,
la batterie intégrée chargée complètement (si présente),
le câble avec adaptateur 12 Volts pour branchement dans la voiture, si nécessaire,
une batterie externe avec câbles appropriés, si présente et si nécessaire,
deux circuits pour l’appareil d’assistance ventilatoire (dont un en réserve)
deux interfaces (dont une de rechange)
un ballon ventilatoire et un masque facial spécifique pour l’assistance ventilatoire manuelle
de l’eau déminéralisée pour l’humidificateur, si nécessaire
un 2ème appareil d’assistance ventilatoire de réserve, si nécessaire
Ayez toujours à votre disposition une liste à jour du matériel et l’équipement nécessaire en dehors de la maison pour pouvoir remplacer les items manquants. Validez avec votre équipe de soins la fréquence de vérification de l’état du matériel et des dates d’expiration de l’eau déminéralisée.
Ayez à votre disposition une liste des ressources avec les noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez aussi comment les rejoindre en dehors des heures régulières et durant les vacances.
Déplacements en voiture l’hiver : par temps froid, il est important de réchauffer le véhicule avant d’y faire entrer votre enfant.
Avant de partir en voyage :
contactez votre équipe de soins pour planifier le déplacement avec les appareils d’assistance ventilatoire;
vérifiez toujours avec votre compagnie d’assurance si les voyages en dehors du pays sont couverts;
vérifiez si le voltage approprié pour l’appareil d’assistance ventilatoire est accessible à destination;
assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins en terme d’assistance ventilatoire (paramètres ventilatoires) et la liste de ses médicaments;
ayez à votre disposition les spécificités (poids, dimension etc.) du matériel et de l’équipement utilisé par votre enfant;
apportez suffisamment de matériel pour couvrir la durée du voyage et un peu plus;
informez-vous de la présence des fournisseurs et des autres ressources pouvant être requises pendant le déplacement ou rendu à destination, s’il y a un bris d’équipement ou un besoin de santé;
prenez en considération le climat de votre destination car l’humidité relative de l’air ambiant peut modifier le niveau d’humidité nécessaire à l’hydratation des voies aériennes.
Pendant vos déplacements :
assurez-vous que la batterie de l’appareil d’assistance ventilatoire est complètement chargée;
enlevez l’humidificateur chauffant si l’appareil d’assistance ventilatoire est utilisé quand l’enfant est mobile; si votre enfant a une trachéostomie, remplacez l’humidificateur chauffant par un nez artificiel pendant ses déplacements;
videz l’eau du réservoir de l’humidificateur avant de le placer dans son sac de transport.
Lors de vos déplacements en avion :
contactez la compagnie aérienne le plus tôt possible pour connaitre leur politique de transport d’appareils médicaux;
gardez tout le matériel, les médicaments et les documents remis par de votre équipe de soins avec vous dans la cabine.
Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée pour compléter l’information.
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