Conseils de tous les jours

• Couvrez le sac collecteur avec les vêtements ou la couche. Pour bien stabiliser le sac et diminuer les fuites, choisissez de préférence des vêtements d’un seul morceau.
• Les vêtements ne doivent pas empêcher le sac collecteur de se remplir correctement ni frotter sur la stomie (ex : ceinture de pantalons).
• Si votre enfant a tendance à toucher à son appareillage, il existe différents accessoires dont vous pouvez discuter avec votre stomothérapeute ou votre équipe de soins.

• Votre enfant peut prendre un bain ou une douche avec ou sans son appareillage de stomie.
• Tous les appareillages sont imperméables. Si votre enfant le garde en place, séchez-le bien par la suite avec une serviette ou un séchoir à cheveux à moyenne ou basse température.
• La peau à l’intérieur de la stomie est fragile; il est normal qu’elle saigne légèrement (quelques gouttes) lorsqu’on y touche.
• Lavez la peau autour de la stomie avec de l’eau tiède.
• N’utilisez pas de produits savonneux ou huileux; ils peuvent laisser des résidus sur la peau et empêcher que la barrière cutanée colle bien à la peau lors de la réinstallation de l’appareil collecteur après l’hygiène.
• N’utilisez pas non plus de produits parfumés ou contenant des additifs; ils peuvent endommager la peau autour de la stomie.
• N’utilisez pas de serviettes humides pour bébés, ni d’huile, de poudre, d’onguent ou de lotion sur la peau entourant la stomie.
• Si vous souhaitez malgré tout utiliser un produit, un savon doux non parfumé (ex : « Dove ») et un nettoyant tel que « Spectro® » ou « Cetaphil® » sont de bons choix.
• Rincez et asséchez bien la peau avec une serviette par la suite.
• Votre enfant peut aller à la piscine avec son appareillage de stomie. Séchez-le bien après la baignade.

• Votre enfant peut s’allonger sur le ventre avec sa stomie. Une stomie en santé n’est pas douloureuse.
• Vider le sac collecteur avant la sieste ou le coucher; il y a moins de risque de fuites.
• Si votre bébé a moins d’un an, installez-le sur le dos.

• Certains enfants ayant une stomie digestive ont aussi d’autres problèmes de santé limitant le choix des aliments qu’ils peuvent manger (ex : maladie inflammatoire de l’intestin). Vérifiez avec votre équipe de soins quels aliments sont permis.
• Lorsque vous donnez de nouveaux aliments à votre enfant, introduisez-les un à la fois pour vérifier comment il les tolère.
• Votre enfant peut manger n’importe quel aliment à condition que les nouveaux soient donnés un à la fois.
• Certains aliments peuvent causer des odeurs et des gaz. Vous pouvez choisir d’en offrir à votre enfant de temps en temps seulement.
• Si votre enfant a une iléostomie, il est recommandé qu’il prenne plutôt 5 à 6 petits repas par jour.
• La création d’une stomie peut modifier la quantité d’eau retenu ou éliminé par les selles. Vous apprendrez à reconnaître le nombre et la solidité des selles qui sont normales pour votre enfant.
• Votre enfant doit boire suffisamment, surtout s’il a une iléostomie. Augmentez la quantité d’eau qu’il prend lorsqu’il fait de la fièvre, qu’il augmente ses activités et lorsqu’il fait chaud à l’extérieur.
• Vérifiez s’il est déshydraté

• Les activités de votre enfant ne devraient pas être limitées par sa stomie.
• Par mesures de sécurité, consultez votre équipe de soins avant qu’il ne débute une nouvelle activité ou un sport de contact.
• Il est possible de confectionner une protection sur mesure pour la stomie de votre enfant si cela est nécessaire.

• En voiture, assurez- vous que la ceinture de sécurité n’empêche pas le bon fonctionnement de la stomie. Au besoin, mettez une serviette roulée entre la ceinture et le ventre de votre enfant.
• En avion, videz le sac plus souvent. Les changements de pression d’air peuvent influencer la façon dont la stomie fonctionne. Gardez le matériel de stomie avec vous en cabine dans votre bagage à main.
• En voyage, prévoyez d’apporter au moins le double de la quantité de matériel que vous utilisez habituellement, incluant des vêtements de rechange en quantité supplémentaire et des sacs de plastique pour les vêtements sales.
• Vérifiez l’emplacement de vos distributeurs réguliers dans la région visitée. Cette information vous sera utile pour l’achat de matériel en cas d’urgence.

Tout-petits (0-1 an)

• Durant leur 12 premiers mois de vie, la plupart des bébés grandissent beaucoup. La mesure de la stomie doit donc être reprise plus souvent. Il est normal d’avoir à essayer plusieurs sortes d’appareil collecteur pour trouver celui qui convient le mieux au corps de votre enfant.
• À cet âge, les tout-petits explorent leur corps et leur environnement. Occupez leurs mains avec un jouet pendant que vous manipulez le sac collecteur.

Trottineurs (1-3 ans)

• Ces enfants sont curieux, rapides et aiment bouger. Ils restent difficilement immobiles. Préparez tout le matériel à l’avance, en l’ayant proche de vous; cela permettra de vider ou de changer le sac rapidement.
• C’est à cet âge qu’il est particulièrement pertinent d’avoir l’aide d’une autre personne pour effectuer le soin.
• Expliquez simplement à votre enfant les étapes de la procédure et comment il peut vous aider (ex : tenir le matériel, vous le passer au moment où vous le demanderez).

Pré-scolaire (3-5 ans)

• Ces enfants sont curieux et cherchent à être de plus en plus indépendants. Ils peuvent participer à des tâches simples, comme laver la peau ou décoller la barrière cutanée.
• Comme ils ne peuvent pas se concentrer longtemps, donnez-leur de courtes explications.

Scolaire (6-12 ans)

• À cet âge, votre jeune peut désirer faire le changement de l’appareillage ou vider le sac par lui-même. Encouragez-le à le faire, tout en le soutenant.
• Vous devrez quand même regarder directement la stomie au moins une fois par semaine pour vous assurer qu’il n’y a pas de problème.

Adolescents (13-17 ans)

• Les changements hormonaux peuvent faire varier les besoins en eau du corps de votre adolescent. Soyez attentif à sa sensation de soif. Rappelez-lui de boire beaucoup lorsqu’il fait des sports intenses et quand il fait chaud pour éviter qu’il se déshydrate.
• Les adolescents s’inquiètent beaucoup de leur apparence et sont souvent pudiques. Vous devez en tenir compte lors des soins de votre jeune.
• N’hésitez pas à parler avec lui d’intimité et de relations amoureuses. Un autre adolescent ayant eu lui aussi une stomie digestive peut lui être d’un grand support sur ces questions.
• Vérifiez si votre adolescent sait quoi faire si son appareillage coule.
• Encouragez-le à joindre des groupes d’entraide. Visionnez avec lui sur YouTube des témoignages d’adolescents qui ont une stomie.