Conseils de tous les jours

• Couvrez le cathéter avec les vêtements.
• Ne mettez pas le cathéter dans la couche.
• Ne fixez pas l’extrémité du cathéter près de la gastrostomie ou de la jéjunostomie (si présente) car il y a un risque de contamination s’il y a un écoulement par la stomie.

Toilette au lavabo (ou Bain éponge) :

• Permise en tout temps.
• Il est important de protéger le pansement des éclaboussures.

Douche :

• Avant que le site du cathéter soit guéri (jusqu’à 6 semaines après l’insertion du cathéter) ET que votre équipe de soins en ait donné l’autorisation OU en tout temps si la peau n’est pas intacte (rouge, brisée, etc.): pas de douche permise, sauf si autre directive de votre équipe de soins.
• Quand le site est bien guéri (environ 6 semaines et plus après l’insertion du cathéter) ET que votre équipe de soins en a donné l’autorisation: douche permise une fois par jour OU minimum trois fois par semaine avec le pansement du cathéter recouvert d’un second pansement protecteur imperméable (ex : pellicule adhésive transparente de type Opsite® ou Tegaderm®) OU avec le site du cathéter exposé à l’air.
• Changez le pansement à la sortie de la douche.

Toilette dans la baignoire :  

• À ÉVITER sauf pour les nourrissons seulement quand le site est bien guéri (environ 6 semaines et plus après l’insertion du cathéter) ET que votre équipe de soins en a donné l’autorisation : bain alors permis quotiennement OU minimum trois fois par semaine avec le pansement du cathéter recouvert d’un second pansement protecteur imperméable (ex : pellicule adhésive transparente de type Opsite® ou Tegaderm®).
• Le niveau de l’eau dans la baignoire ne doit JAMAIS toucher au pansement; il est important de le protéger des éclaboussures.
• Lorsque le bain est terminé, changez le pansement.
• Si le pansement du cathéter en-dessous du pansement protecteur se mouille pendant le bain, changez-le immédiatement.

Baignade :

• Respectez les consignes de votre équipe de soins pour la baignade; elles peuvent être différentes selon la condition de l’enfant.
• Votre enfant peut se baigner dans une piscine privée ou dans une étendue d’eau salée (mer, océan).
• Il n’est pas recommandé que votre enfant se baigne dans une piscine publique, dans un lac ou une rivière car il y a un risque d’infection au site du cathéter et la possibilité d’une péritonite (infection dans l’abdomen).
• Entourez le cathéter avec une compresse stérile 4″ par 4″ et recouvrez le pansement du cathéter avec un second pansement protecteur imperméable (ex : pellicule adhésive transparente de type Opsite® ou Tegaderm®).
• Votre enfant ne peut pas se baigner si la peau autour du site d’insertion du cathéter n’est pas intacte (est rouge, brisée, etc.).
• Après la baignade, changez le pansement.

• Respectez la routine de sommeil habituelle, appropriée à l’âge de votre enfant.

• Référez-vous aux recommandations de votre équipe de soins pour la diète de votre enfant. Une alimentation adéquate est essentielle pour maintenir votre enfant en santé.
• La diète de votre enfant peut nécessiter des modifications selon sa fonction rénale, des ajustements dans sa médication ou d’autres changements dans son état de santé.
• Respectez les recommandations de votre équipe de soins au niveau des restrictions alimentaires et/ou liquidiennes de votre enfant (ex : aliments avec un contenu liquide élevé, riches en sel, en potassium et en phosphore).
• Discutez avec votre équipe de soins des attentes au niveau de la fréquence de ses urines et de ses selles.
• La maladie rénale peut empêcher les reins de bien équilibrer les liquides dans lle corps. Votre équipe de soins vous aidera à évaluer les besoins en liquides de votre enfant et à identifier : s’il a trop de liquide dans son corps (est en surcharge liquidienne), s’il n’en a pas assez (est déshydraté) ou s’il a la bonne quantité (est en équilibre). Pour le savoir, vous suivez les consignes de votre équipe de soins en :
  • connaissant le poids sec de votre enfant,
  • le pesant à la fréquence convenue,
  • prenant sa pression artérielle et son pouls comme recommandé,
  • surveillant s’il présente des signes spécifiques de surcharge liquidienne ou de déshydratation,
  • vérifiant comment il se sent de façon générale.

• Il est important que votre enfant retourne à ses activités régulières le plus rapidement possible.
• La guérison du site d’insertion du cathéter prend plusieurs semaines (environ 6 à 12). Certaines activités sont interdites pendant cette période (ex : activités intenses). Suivez les recommandations de votre équipe de soins.
• Quand le site est guéri et que votre équipe de soins le permet, votre enfant doit continuer à éviter :
  • les sports de contact pouvant occasionner le déplacement accidentel du cathéter,
  • la manipulation de poids et haltères,
  • la gymnastique,
  • les sauts en parachute et en bungee,
  • l’utilisation de ciseaux près du cathéter,
  • le contact d’animaux domestiques avec l’équipement et le cycleur;
  • la baignade dans une piscine publique, un lac ou une rivière.
• Votre enfant peut retourner à l’école si son état de santé le permet. Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin. Discutez de son retour en classe avec votre équipe de soins.

• Si votre enfant a besoin de traitements pendant son absence de la maison, apportez toujours avec vous l’équipement nécessaire pour les séances de dialyse et l’administration des médicaments, incluant un « ensemble de dépannage » en cas de complications (ex : déconnexion accidentelle de l’extension du cathéter). Cet équipement contient minimalement :
  • les sacs de dialysat,
  • les médicaments,
  • un dispositif pour cycleur avec cassette,
  • des sacs de drainage,
  • des capuchons de déconnexion MiniCap,
  • un sac d’échantillon en cas d’urgence,
  • le cycleur dans un étui de transport, si nécessaire,
  • de la solution désinfectante de chlorhexidine 4% pour les mains,
  • du gel antiseptique à base d’alcool pour les mains (ex : Stérigel®),
  • des tampons d’alcool ou des lingettes désinfectantes (ex : Sani-Cloth®Plus),
  • des masques,
  • des seringues et des aiguilles, si nécessaire,
  • des tampons désinfectants (chlorhexidine 2% et alcool 70% ou alcool 70% seulement, selon les indications de votre équipe de soins),
  • une pince à dialyse,
  • des compresses stériles,
  • le matériel pour changer le pansement,
  • du ruban adhésif (diachylon),
  • table pour effectuer la dialyse (optionnel).
• Ayez toujours à votre disposition une liste à jour du matériel et l’équipement nécessaire en voyage pour pouvoir remplacer les items manquants, s’il y a lieu.
• Ayez à votre disposition une liste des ressources avec les noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez aussi comment les rejoindre en dehors des heures régulières et durant les vacances.
• Avant de partir en voyage :
  • contactez votre équipe de soins pour planifier à l’avance les besoins de matériel pendant le voyage;
  • vérifiez si le voltage approprié pour le cycleur est accessible à destination, si nécessaire;
  • vérifiez toujours avec votre compagnie d’assurance si les soins de santé en dehors du pays sont couverts;
  • assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins en terme de dialyse péritonéale ainsi que la liste de ses médicaments;
  • ayez à votre disposition les spécificités du cycleur et du matériel utilisé par votre enfant;
  • en collaboration avec votre équipe de soins, informez-vous des ressources pouvant être requises pendant le déplacement ou rendu à destination, si vous manquez de matériel, s’il y a un bris d’équipement ou un besoin de santé particulier;
  • planifiez quoi faire en cas d’urgence.
• Lors de vos déplacements en avion :
  • discutez avec votre équipe de soins du besoin de déplacer le cycleur ou de la possibilité d’en avoir à destination;
  • discutez avec la compagnie aérienne de l’équipement permis dans la soute et dans la cabine de l’avion;
  • gardez les médicaments et les documents remis par votre équipe de soins avec vous dans la cabine.

Surveillance du site du cathéter

• Il est important que le cathéter soit bien immobilisé de façon sécuritaire pour éviter les blessures autour du site d’insertion et prévenir les infections.
• Nettoyez bien le site d’insertion du cathéter selon les recommandations de votre équipe de soins.
• Vérifiez avec attention la peau autour du site du cathéter. Détecter un problème dès son apparition peut éviter de devoir changer le cathéter. Avisez immédiatement votre équipe de soins si vous remarquez l’un ou l’autre de ces symptômes: rougeur, enflure, écoulement et/ou douleur.

Surveillance du poids

• Le poids sec (ou « poids santé » idéal pour l’enfant) est le poids indiqué sur le pèse-personne lorsque votre enfant a la bonne quantité d’eau dans le corps, que sa pression artérielle est normale, qu’il n’a pas d’enflure, qu’il n’a pas de difficulté à respirer et qu’il se sent bien. Votre équipe de soins vous aide à déterminer le poids sec de votre enfant à chacun de vos rendez-vous.
• Pesez votre enfant chaque jour à la même heure, matin et soir. S’il reçoit ses traitements par cycleur, pesez-le chaque soir avant le traitement et chaque matin après le traitement, en lui faisant porter des vêtements comparables.
• Utilisez un pèse-personne, spécifique au 0,2 kg près si possible (plus exact). Notez ces mesures dans un registre et comparez-les avec le poids sec de votre enfant.
• Un gain ou une perte de poids rapide peut signifier que votre enfant a trop ou pas assez de liquide dans son corps. Votre équipe de soins tiendra compte des résultats inscrits sur le registre pour ajuster le traitement au besoin. Communiquez avec votre équipe de soins s’il y a une variation dans le poids entre les rendez-vous.
• Respectez les consignes de votre équipe de soins si le poids de votre enfant change. Elle peut recommander d’utiliser des solutions plus ou moins concentrées en glucose, d’ajuster l’hydratation ou la consommation de sel.
• Si votre équipe de soins le recommande, utilisez les solutions de dialyse en fonction d’une échelle de poids, telle que développée pour votre enfant.

Surveillance de la pression artérielle

• Prenez la pression artérielle et le pouls de votre enfant, tel que votre équipe de soins vous l’a enseigné : après la séance de dialyse le matin au réveil, trois minutes après, en position assise (sauf si c’est un nourisson) et le soir avant la séance.
• Utiliser l’appareil recommandé par votre équipe de soins. Si vous avez un doute sur les résultats et que vous avez reçu l’enseignement, prenez la pression artérielle manuellement. Une augmentation de la pression artérielle peut signifier que votre enfant est en surcharge liquidienne. Une diminution de la pression artérielle peut signifier qu’il est déhydraté. Dans ces circonstances, contactez votre équipe de soins.
• Prenez la pression artérielle au même moment que la prise du poids.

Ultrafiltration

• Notez le résultat de l’ultrafiltration inscrit sur l’écran du cycleur dans le registre le matin, à la fin de chaque traitement.

Conservation des sacs de dialysat

• Le sac de dialysat, lorsque retiré de son emballage et mélangé, doit être utilisé dans les 24 heures. Jetez toute solution non utilisée après la séance de dialyse.
• Rangez les boîtes de sacs de dialysat n’importe où dans la maison, au même endroit propre, à une température entre 15⁰C et 25⁰C; ne les entreposez pas dans un endroit non chauffé (ex : garage). Faites la rotation; utilisez les anciennes avant les nouvelles.

Conservation du matériel

• Gardez le matériel dans un bureau, dans des tiroirs ou dans une armoire à l’abri de la poussière et de la saleté.

Fréquence de remplacement du matériel : Respectez les recommandations de votre équipe de soins sur la fréquence de changement du matériel utilisé. Voici des recommandations générales :

• Sac de dialysat : jetez-le après usage;
• Dispositif pour cycleur avec cassette, sac de drainage et sac d’échantillon: jetez après usage;
• Extension : remplacée par votre équipe de soins aux six mois ou plus souvent au besoin (ex : contamination, péritonite);
• Capuchon de déconnexion MiniCap : remettez un nouveau chaque matin après le traitement;
• Seringues et aiguilles : jetez après usage.

Entretien du cycleur : Nettoyez l’extérieur du cycleur au besoin avec une lingette désinfectante (ex : Sani-Cloth®Plus)  ou un linge humide. N’utilisez pas d’aérosol.

Gestion des déchets : La plupart des déchets produits à la maison peuvent être jetés sans danger avec les ordures habituelles.

• Videz tout liquide restant dans les tubulures et les sacs de dialyse dans l’évier, la toilette ou le drain du bain.
• Videz le contenu des sacs de drainage dans la toilette.
• Dévissez les aiguilles capuchonnées des seringues. Jetez les aiguilles des seringues dans un contenant à déchets tranchants. Référez-vous à votre équipe de soins pour savoir comment vous débarrasser du contenant lorsque plein.
• Placez tout le matériel non recyclable (ex : sacs de dialysat, tubulures, autres déchets) dans un sac à déchets et fermez-le bien avant de le mettre à la poubelle.
• Les boîtes de dialysat peuvent être recyclées.

Médicaments

• Tous les médicaments doivent être donnés à votre enfant selon les indications de votre équipe de soins. Cela est particulièrement important, étant donné que ses reins ne fonctionnnent plus adéquatement.
• Différents médicaments peuvent être recommandés pour votre enfant :
  • chélateurs de phosphore : empêche l’accumulation de phosphore dans le sang. Habituellement, les reins en santé éliminent le surplus de phosphore dans l’urine. Lorsque les reins fonctionnent moins bien, le phosphore s’accumule dans le sang. Des concentrations élevées de phosphore dans le sang peuvent entraîner une diminution du calcium et donc occasionner une fragilité et la faiblesse des os. Les chélateurs de phosphore lient le (« se collent au ») phosphore contenu dans les aliments pour qu’il soit éliminé dans les selles.
  • érythropoïétine : aide à fabriquer les globules rouges. Les reins en santé fabriquent cette hormone qui stimule la moëlle osseuse à produire des globules rouges. Lorsque les reins fonctionnent mal, votre enfant manque de globules rouges et peut faire de l’anémie ce qui cause de la fatigue et un manque d’énergie.
  • autres médicaments : vitamine D, calcitriol (vitamine D active), laxatif, fer, héparine, antihypertenseur, etc.
• Votre équipe de soins recommande la nature et la dose des médicaments dont votre enfant a besoin.
• Certains médicaments peuvent être ajoutés dans les sacs de dialysat.
• Respectez bien l’horaire d’administration des médicaments.
• Ne lui donnez jamais de médicament en vente libre avant d’en avoir tout d’abord discuté avec votre équipe de soins.

Situations d’urgence

• Assurez-vous d’avoir toujours à votre disposition un capuchon de déconnexion MiniCap, une pince pour cathéter de dialyse en cas de déconnexion accidentelle de l’extension du cathéter.
• Ayez toujours un téléphone à portée de la main pour réagir en cas d’urgence. Assurez-vous que votre téléphone cellulaire soit chargé en tout temps.
• En cas de panne de courant pour une période de plus de deux heures, communiquez avec votre équipe de soins pour discuter des scénarios alternatifs au traitement habituel.
• Ayez à votre disposition une copie de la liste des médicaments de votre enfant et gardez-en des réserves supplémentaires.
• Assurez-vous d’avoir des produits de dialyse (ex : sacs de dialysat, tout l’équipement pour le cycleur) pour au moins sept jours de traitement.
• Ayez à votre disposition une liste des ressources avec les noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez aussi comment rejoindre ces ressources en dehors des heures régulières et durant les vacances.

Prévention des infections

• Un enfant en santé a une meilleure résistance aux infections. De saines habitudes de vie (ex : bonne alimentation, pratique d’activités physiques, repos, etc.) aident votre enfant à combattre les infections.
• Un enfant sous dialyse péritonéale doit prendre beaucoup de précautions car la maladie rénale réduit sa résistance aux infections.
• La présence d’un cathéter dans le ventre peut permettre aux bactéries d’entrer dans l’abdomen et causer des infections (ex : péritonite). Il est donc important de garder le site d’insertion du cathéter sec et propre.
• Vous pouvez limiter les infections en respectant certaines mesures d’asepsie, ce qui réduit la quantité de microbes (ex : bactéries) sur les surfaces. Ces mesures sont :
  • La propreté : L’hygiène personnelle et la propreté de l’environnement sont les premiers moyens que vous pouvez utiliser pour réduire les microbes (ex : porter des vêtements propres, vous laver les mains à l’eau savonneuse au moins pendant 20 secondes, nettoyer la table de travail, garder propre la pièce où est effectuée la dialyse, etc.). La plupart des microbes sont éliminés par la propreté mais pas tous.
  • La désinfection : Cette action élimine encore plus de microbes. Avant chaque traitement de dialyse, vous devez désinfecter certaines surfaces de travail (ex : nettoyer le dessus de la table de travail avec une solution alcoolisée ou une lingette désinfectante et vous nettoyer les mains).
  • La stérilisation : Cette action tue tous les microbes. Certains items ou solutions utilisés pour effectuer la dialyse sont emballés de manière à assurer leur stérilité. Vous n’avez rien à stériliser mais vous devez garder en tête que certaines parties du matériel doivent demeurer stériles après les avoir retirées de leur emballage. Vous ne pouvez pas les toucher avec vos doigts, même désinfectés, car vous allez les contaminer. Par exemple, ne touchez jamais l’extrémité stérile de l’extension du cathéter avec vos doigts ni à quoi que ce soit qui entre en contact avec les solutions de dialyse (ex : aiguille de seringue pour injecter un médicament).

• Des gestes spécifiques, en lien avec ces mesures d’asepsie, doivent obligatoirement être effectuées avant chaque soin, pour minimiser les risques d’infection chez votre enfant. Ces gestes sont des procédures de base à effectuer, selon l’enseignement reçu de votre équipe de soins :

1. 1. Lavez-vous les mains à l’eau savonneuse pendant au moins 20 secondes.
   2. Asséchez bien vos mains avec du papier à mains ou une serviette propre.
   3. Fermez le robinet avec le papier ou la serviette.
   4. Fermez les portes et les fenêtres ou le système de ventilation pendant le traitement pour éviter les courants d’air.
   5. Lavez vos surfaces de travail avec de l’alcool ou une lingette désinfectante (ex : Sani-Cloth®Plus).
   6. Laissez sécher la table.
   7. Regroupez et inspectez le matériel.
   8. Mettez un masque.
   9. Enlevez vos bijoux.
   10. Lavez vos mains avec une solution nettoyante de chlorhexidine 4% pendant 2 minutes.
   11. Asséchez bien vos mains avec du papier à mains ou une serviette propre.
   12. Fermez le robinet avec le papier ou la serviette.

• Ne touchez à rien après avoir lavé vos mains avec la solution nettoyante de chlorhexidine, à l’exception du matériel pour les soins. Si vous touchez à quelque chose par erreur en dehors du matériel de dialyse, appliquez un gel antiseptique à base d’alcool (ex : Stérigel®) sur toute la surface de vos mains et frottez jusqu’à ce qu’elles soient sèches (20 à 30 secondes).
• Si vous pensez avoir contaminé une partie stérile, ne prenez pas de chance. La plupart du matériel que vous utilisez est jetable. Jetez tout article contaminé ou pouvant l’avoir été et recommencez. Il est plus sécuritaire pour votre enfant et plus économique de jeter du matériel que de traiter une infection.
• Si le cathéter est brisé ou s’il y a contamination de l’extension, contactez immédiatement votre équipe de soins.
• Conservez tout le matériel de dialyse dans un endroit propre.
• Ne donnez pas les soins près d’un climatiseur et éloignez-vous des courants d’air.
• Ne laissez pas entrer d’animaux dans la pièce pendant le traitement.
• Nettoyez le site d’insertion du cathéter quotidiennement ou au minimum trois fois par semaine pour qu’il ne s’infecte pas.
• Votre enfant devra prendre des antibiotiques avant certaines interventions (ex : traitement dentaire, cystoscopie, coloscopie, etc.). Ces interventions peuvent provoquer des saignements et donner aux bactéries un accès à la circulation sanguine. Les bactéries peuvent contaminer le cathéter et causer une infection. Avisez votre équipe de soins de tout rendez-vous chez le dentiste ou de tout examen ou test invasif.
• Protégez l’accès veineux du bras non-dominant de votre enfant; cela facilitera les traitements d’hémodialyse s’il devait éventuellement en avoir besoin.

Garderie et École 

• L’équipe de soins de votre enfant évaluera ses besoins et vous soutiendra pour planifier son entrée ou son retour à la garderie ou à l’école.
• Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin.

Plusieurs informations et conseils supplémentaires sont accessibles sur les sites suivants :

https://www.agir.ca (Association générale des insuffisants rénaux)

http://rein.ca (Fondation canadienne du rein)