Soins complexes à domicile pour enfants
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Difficultés de comportement courantes et propositions de solutions

Avoir un enfant avec des problèmes de santé complexes n’est pas facile. Même quand les parents et les proches aidants développent d’excellentes habiletés à donner les soins, d’autres problèmes peuvent survenir, particulièrement en lien avec le comportement de ces enfants. Par exemple, des enfants peuvent :

S’opposer ou refuser les soins
Bougent tellement que les soins ne peuvent être donnés de façon sécuritaire
Refusent de prendre leurs médicaments
Demandent des récompenses déraisonnables s’ils acceptent le traitement (ex : argent ou jouets dispendieux)
Avoir d’autres comportements inappropriés…

Si votre enfant présente ces comportements, discutez-en avec votre équipe de soins; demandez si un membre de l’équipe, tel qu’un psychologue pour enfant, un éducateur, un travailleur social ou une infirmière pourrait vous aider à trouver des solutions spécifiques pour votre enfant. Si vous ne faites rien et que les comportements persistent, vous risquez qu’ils s’aggravent avec le temps et qu’ils créent un stress négatif pour vous, votre enfant et le reste de la famille.

Pour débuter, vous trouverez ci-bas les problèmes de comportement les plus communs et des propositions de solutions pour y faire face.

Contactez-nous s’il y a d’autres problèmes de santé dont vous aimeriez discuter ici. Demandez toujours l’avis de votre équipe de soins pour des conseils spécifiques à votre enfant et à votre famille.


Refus de collaborer aux soins

À faire

Restez calme.

Expliquez le soin d’une façon simple pour que votre enfant comprenne.

Parlez lentement et calmement d’une voix réassurante.

Essayez le jeu médical comme une façon de familiariser votre enfant avec la procédure. Cela peut vous aider à comprendre la perception de votre enfant face aux soins.

Ayez une routine prévisible pour les soins de votre enfant.

Utilisez des techniques de distraction et de positionnement pour son confort.

Discutez avec votre équipe de soins pour d’autres solutions.

À ne pas faire

Vous mettre en colère; cela ne fera qu’empirer la situation.

Menacez de punir votre enfant.

Utilisez la force pour terminer les soins; cela peut traumatiser votre enfant.

Oubliez de féliciter votre enfant pour ses efforts et sa collaboration.

Refus de prendre les médicaments requis

À faire

Considérez l’administration des médicaments comme vous le faites pour asseoir votre enfant dans l’auto (quoi qu’il peut y avoir des discussions sur le port de la ceinture!). Vous ne voudriez jamais conduire si votre enfant n’est pas en sécurité. Les enfants apprennent rapidement ce qui est négociable et ce qui ne l’est pas avec leurs parents.

Gardez une attitude positive. Parler d’une voix enjouée et confiante lorsque vous donnez la médication. Même les jeunes enfants répondront positivement au son apaisant de la voix de leurs parents.

Mettez en place une routine pour la prise de médicament.

Désignez un endroit dans votre maison pour donner les médicaments (de préférence pas dans le lit de votre enfant ni dans sa chambre).

Donnez à votre enfant un repère visuel ou verbal afin qu’il se rende compte qu’il est temps de prendre ses médicaments, par exemple, montrer la seringue au bébé ou dire à un jeune enfant qu’il est temps de prendre ses médicaments.

Essayerz  de donner les médicaments au même endroit au même moment. La prévisibilité est un réconfort pour la plupart des enfants.

Offrez à votre enfant un objet réconfortant à tenir (comme une couverture ou un animal en peluche).

Essayer les stratégies qui fonctionnent le mieux pour votre enfant, son niveau de développement et ses intérêts.

Pensez à ajouter une chanson au début ou à la fin de chaque procédure. La plupart des jeunes enfants trouvent cela réconfortant.

Discutez avec votre équipe de soins de santé si vous avez de la difficulté à donner les médicaments.

À ne pas faire

Demandez à votre enfant s’il veut prendre le médicament. Ce N’EST PAS négociable.

Essayez de cacher les médicaments dans la nourriture. Les enfants s’en rendent compte rapidement et s’ils boivent ou mangent qu’une partie de la nourriture, il est impossible de savoir quelle quantité de médicament ils ont reçu.

Oublier de se référer à des conseils spécifiques à l’âge de votre enfant.

Refus ou difficulté à parler de ses problèmes de santé

Parfois, les parents ne savent pas quels mots utilisés pour expliquer et de discuter de la condition de santé de leur enfant avec lui. Un enfant peut être irrité par les soins nécessaires et les restrictions qui en découlent. Certains enfants peuvent refuser d’en parler. Les parents peuvent parfois s’en inquiéter. Cela peut être stressant pour les parents et pour l’enfant.

À faire

Discutez-en avec votre équipe de soins.

Utilisez un langage simple lorsque vous discutez de sujets médicaux avec votre enfant.

Utilisez des dessins, des photos, des livres ou des jouets pour aider à expliquer l’information médicale.

Essayez jeu médical pour présenter les soins de façon non menaçante. Le jeu médical vous permettra également d’explorer les perceptions de votre enfant.

Gardez en tête que les enfants nécessitent généralement beaucoup de répétitions de l’information. Cela aide l’enfant à l’intégrer et peut être rassurant.

Intéressez-vous à toutes les questions ou commentaires de votre enfant même si ce n’est que vaguement relié. Répondez et expliquez aussi honnêtement que possible et à un niveau qui est approprié pour la compréhension de votre enfant.

Commencez avec des explications simples et ajoutez plus de détails au fur et à mesure que votre enfant pose des questions ou montre l’intérêt. Si vous n’êtes pas sûr de savoir comment répondre, rassurez votre enfant que vous pourrez en discuter avec l’équipe de soins lors de votre prochain rendez-vous.

Portez attention au non-verbal que votre enfant démontre. Cela peut être évident dans le jeu ou lors d’autres actions.

Démontrez de l’empathie. Des enfants ayant des problèmes de santé complexes ressentent souvent le sentiment que leur situation est injuste. Reconnaissez que cela peut être difficile à accepter mais démontrez aussi une attitude positive face à la situation; essayer de donner confiance. Assurez-vous que votre enfant comprenne que ses problèmes de santé et les traitements ne sont pas sa faute.

À ne pas faire

Continuez à demander à votre enfant s’il comprend son diagnostic ou comment il se sent d’avoir ce problème de santé. Cette approche peut rendre l’enfant plus résistant à discuter ou à partager ses sentiments. À la place, soyez attentif aux comportements de votre enfant et à ses communications et soyez prêt à répondre lorsqu’il présente l’intérêt ou de la curiosité à ce sujet.

Perdre votre patience, même si votre enfant pose les mêmes questions à plusieurs reprises. Au lieu de cela, essayez de déterminer si quelque chose n’est pas clair; dans ce cas, essayez d’expliquer plus simplement.

Ignorez les questions de votre enfant quand il s’adresse à vous à un moment où vous êtes occupé. Au contraire, recevez la question et répondez-y un peu plus tard. Par exemple, vous pourriez dire : « C’est une question vraiment importante. Que dirais-tu si nous attendions après le dîner; nous pourrions nous s’asseoir ensemble. N’oublie pas de me le rappeler. »

Refus de se séparer du parent

Les jeunes enfants préfèrent la compagnie de leurs parents ou d’un proche aidant; ils peuvent montrer de la résistance lorsqu’ils doivent en être physiquement séparés. Lorsque la séparation d’un parent entraîne des pleurs, de la colère ou un autre comportement qui perturbe les routines habituelles et les soins, le comportement doit être pris en compte.

Réfléchissez à ce qui peut être la cause du comportement : un changement dans l’environnement, dans la routine, un nouveau stress, incluant une maladie récente, ou tout autre cause spécifique à votre enfant.

À faire

Parlez à votre équipe de soins pour déterminer si votre enfant démontre une difficulté de séparation normale en lien avec son développement (l’anxiété de l’étranger est fréquente chez les bébés, débutant généralement entre 7 à 9 mois et se poursuivant souvent après leur premier anniversaire).

Parlez-en à votre équipe de soins si votre enfant présente plus d’anxiété qui interfère avec ses activités quotidiennes (comme aller à la garderie ou à l’école).

Pratiquez la séparation pendant de courtes périodes, en commençant dans un environnement que votre enfant connaît. Par exemple, laissez votre enfant pour une courte période chez un parent ou ami.

Restez calme et sûr de vous-même quand il est temps de laisser votre enfant.

Quittez simplement et rapidement; par exemple, souriez, embrassez-le et dites-lui au revoir.

Organisez des routines régulières qui aidera à rassurer votre enfant.

À ne pas faire

Demandez à votre enfant s’il est possible de partir.

Essayer de partir à la sauvette quand votre enfant est distrait (il peut développer de la méfiance).

Retarder de demander conseil à votre équipe de soins si votre enfant a un niveau d’anxiété qui interfère avec ses activités normales, comme dormir, manger, aller à l’école ou à la garderie.

Oubliez que certains enfants montrent des signes d’anxiété et de stress par des symptômes comme des maux de tête et des maux d’estomac.

Refus d'aller au lit (ou de rester endormi lorsque seul)

Traiter les problèmes de sommeil typique chez les enfants en santé est généralement simple (par exemple, établir et maintenir une routine d’aller au lit, être consistant dans vos réponses à votre enfant, etc). Les défis peuvent être beaucoup plus compliqués lorsque l’enfant en question a des problèmes de santé complexes. Ces enfants peuvent avoir besoin de moniteurs (qui ont des alarmes), de matériel bruyant (comme un concentrateur d’oxygène) ou une surveillance régulière et des soins (comme l’aspiration des sécrétions) par un proche aidant. Cela peut interrompre et de diminuer la qualité du sommeil, pour l’enfant et pour le parent!

La nature des problèmes de santé de l’enfant peut également avoir une incidence sur les habitudes de sommeil.

Les enfants qui ont une déficience visuelle peuvent avoir de la difficulté à établir une planification de jour/nuit parce qu’ils n’ont pas la stimulation de la lumière pour régler leur horloge biologique.

Les enfants qui ont des problèmes de mobilité, une spasticité ou une dystonie peuvet être inconfortables dans la même position pendant plus de quelques heures et ainsi se réveillés avec de la douleur. Certains enfants avec des conditions neurologiques peuvent avoir des crises pendant la nuit, ce qui perturbe leur sommeil.

Discutez des problèmes de sommeil avec votre équipe de soins de santé de l’enfant, c’est important!

À faire

Établissez une routine du coucher prévisible incluant des activités tranquilles 30 minutes avant le coucher (lecture, jeu calme, bain).

Évitez que votre enfant soit devant un écran 1 à 2 heures avant le coucher.

Utilisez des repères visuels ou verbaux  pour préparer votre enfant au coucher (ex : mettre son pyjama et dire qu’il est temps de se préparer pour la nuit).

Parlez-en avec votre équipe de soins pour aider à trouver des solutions spécifiques à votre enfant.

À ne pas faire

Ignorez un problème de sommeil qui dure plus de quelques nuits ou lorsqu’il n’y a pas de raison évidente (comme un changement de routine de jour) pour le changement.


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