Prendre soin de vous

Prendre soin d’un enfant avec des problèmes de santé complexes est difficile et est une responsabilité continuelle. Les parents le font sans se plaindre parce qu’ils aiment leur enfant. Pour plusieurs parents, le confort et le bonheur de l’enfant sont leur première priorité. Nous sommes touchés quotidiennement par votre force et votre dévouement.

Vous êtes le bien le plus précieux dans la vie de votre enfant. Pour maintenir l’amour et les soins que vous prodiguez à votre enfant, vous devez prendre soin de vous, au moins un petit peu, à tous les jours. Il est important de ne pas faire fi de vos besoins de base au niveau de la saine alimentation, l’hydratation et le sommeil.

Le stress d’avoir à vous occuper d’un enfant avec des problèmes de santé complexes est parfois si envahissant que vous pouvez avoir l’impression d’être incapable d’y faire face. Des stratégies ayant fonctionné dans le passé peuvent ne pas être aidantes. Dans ce cas, nous vous encourageons fortement à demander l’aide d’un professionnel. Discutez-en avec votre équipe de soins.

Qu’importe où vous êtes sur le parcours des « montagnes russes », prenez quelques instants pour parcourir les sections suivantes :

Mettez votre masque à oxygène premier!

Prenez du temps pour vous

Ressentez du plaisir

Recherchez et acceptez l’aide

Soyez réaliste

Mettez votre masque à oxygène premier!

Si vous avez déjà pris l’avion, vous savez ce que chaque compagnie aérienne mentionne : en situation d’urgence, mettez votre masque à oxygène en premier avant d’aider votre enfant à mettre le sien. Si vous manquez d’oxygène, vous ne pourrez pas aider quelqu’un d’autre. Élever un enfant avec des problèmes de santé complexes est la même chose. Si vous ne prenez pas soin de votre propre santé physique et émotionnelle, vous développerez du stress et de la fatigue qui vont inévitablement interférer avec votre capacité à vous occuper de votre enfant. La première étape pour arriver à prendre soin de vous est de croire à cette vérité. Lorsque votre masque à oxygène est en place, prenez une « bouffée » de votre pouvoir d’agir et allez de l’avant, pour vous et pour votre enfant.

Prenez du temps pour vous

C’est plus facile à dire qu’à faire mais, dès que vous mettrez cette habitude en place, vous vous demanderez pourquoi vous ne l’avez pas fait plus tôt. Nous vous promettons que ce sera un bon investissement pour vous et pour votre enfant. En premier lieu, identifiez une activité que vous aimez faire (ex : courir, faire des muffins, lire un livre, regarder la télévision, chanter, faire un passe-temps, parler avec un bon ami); c’est à votre choix. Si vous avez de la difficulté à penser à quelque chose que vous aimez faire, nous sommes inquiets que vous soyez épuisé et peut-être même très triste; nous vous recommandons d’en discuter avec votre médecin ou avec l’équipe de soins de votre enfant. Dès que vous avez trouvé une activité (ou peut-être plusieurs) que vous aimeriez faire, insérez-la dans votre horaire quotidien comme une tâche prioritaire. Commencez par une petite activité qui est réaliste et faisable, comme faire une marche de 30 minutes à l’extérieur ou écouter votre musique préférée. Obtenez l’aide d’un membre de la famille, d’un ami ou d’un proche aidant pour s’occuper de votre enfant afin que vous puissiez vous occuper de vous-même (pour quelques minutes au moins). Prendre ce temps vous aidera à « aérer » votre corps et votre esprit afin que vous soyez capable de continuer à prendre soin de votre enfant au meilleur de votre capacité.

Ressentez du plaisir

Même les parents d’un enfant très fragile nous parlent du plaisir qu’ils ont avec lui. Le plaisir se présente sous différentes formes; peu importe son apparence, reconnaissez-la, fêtez-la, et saisissez-la chaque fois que vous le pouvez. Félicitez votre enfant (avec des accolades, verbalement ou de la façon dont vous le souhaitez) et soulignez ses points forts. Incluez-vous dans cette pensée positive; soyez gentil avec vous-même et prenez le temps de reconnaître vos capacités et vos forces. Trouvez des façons de ressentir et d’exprimer votre gratitude envers votre enfant, vous-même et les autres. Cela aidera à contrer les effets négatifs de la culpabilité et du blâme envers vous-même.

Recherchez et acceptez l’aide

Si on vous offre du soutien, dites OUI. Identifiez ce qui pourrait vous aider, vous et votre enfant, et quelles tâches pourraient être effectuées par une autre personne. Dans presque toutes les communautés, il y a potentiellement des bénévoles intéressés à aider en cuisinant, faisant le ménage ou en s’occupant de votre enfant. Référez-vous à la section Liens intéressants pour des ressources de soutien pour parents en ligne et des services de répit dans votre région. Parlez à l’équipe de soins de votre enfant pour en savoir plus sur les sources potentielles de soutien, y compris le soutien financier et les services d’aidants naturels.

Soyez réaliste

Élever un enfant avec des problèmes de santé complexes, c’est comme être dans des montagnes russes dans l’obscurité. Les seules garanties sont qu’il y aura des hauts et des bas et qu’ils seront à la fois prévisibles et imprévisibles. Essayez de ne pas dépenser votre précieuse énergie à essayer de tout contrôler. Ayez confiance en vous et gardez en tête que vous faites votre possible; c’est ce que nous croyons avec certitude!

https://soinscomplexesadomicilepourenfants.com/preparez-vous/prendre-soin-de-vous/

Fiabilité et stipulation d’exonération :En utilisant ce site, vous reconnaissez avoir pris connaissance du présent avis de désengagement de responsabilité et vous consentez à l’ensemble de ses modalités. Avant de prendre toute décision relative à la santé d’une personne ou en cas de questionnement de nature médicale, consultez d’abord un médecin ou un professionnel de la santé qualifié en mesure de fournir des recommandations adaptées aux besoins spécifiques du cas. L’information publiée sur ce site ne constitue pas une recommandation de traitement (préventif ou curatif), une ordonnance ou un diagnostic et ne peut se substituer en aucun cas à l’avis d’un médecin ou d’un professionnel de la santé qualifié.

Les connaissances médicales et techniques étant en constante évolution, le contenu de ce site est rendu disponible dans un but informatif seulement. Les collaborateurs de ce site, incluant des experts cliniques en pédiatrie de partout au Québec, mettent tout en œuvre pour que l’information rendue disponible sur ce site soit aussi exacte et fiable que possible, sans garantir l’exhaustivité ou l’absence totale d’erreur de son contenu. Les opinions contenues dans ce site restent sous la seule responsabilité de leur(s) auteurs(s) et ne sauraient engager les collaborateurs de ce site. Ces opinions ne reflètent pas nécessairement, non plus, le point de vue officiel des organismes cités ainsi que celui de leurs dirigeants ou mandataires. Les collaborateurs de ce site ne peuvent assumer et n’assumeront aucune responsabilité pour l’utilisation du contenu publié ni pour l’information autrement accessible par la consultation de tout lien proposé ou source citée en référence. Toute citation ou référence à une source externe au présent site est réalisée à titre informatif et n’équivaut en aucun cas à une approbation ou une réclamation, explicite ou implicite, concernant le contenu ou la validité de l’information obtenue à partir de cette source externe.

Tous droits réservés :Le contenu du présent site ne peut être reproduit ou diffusé, en tout ou en partie, de quelque façon que ce soit ou par quelque moyen que ce soit, électronique, mécanique, y compris la photocopie, enregistrement ou autre, ni mis en mémoire dans un système de documentation de quelque nature que ce soit qui ne serait pas limité à une utilisation privée sans l’autorisation écrite préalable du détenteur du droit d’auteur.

Cette formulation générique vous est proposée sous réserve du positionnement quant aux responsabilités pour ce site. Le cas échéant, nous demeurons disponibles pour vous soutenir dans le cadre d’une question complémentaire.