Tout d’abord, bienvenue dans cette section de notre site web. Comme toute autre chose dans la vie, plus vous serez préparé à prendre soin de votre enfant, de votre famille et de vous-même, plus vous deviendrez autonome.

Les montagnes russes (dans le noir)

Les émotions

Le pouvoir d’agir

Liens intéressants

 


 

Les montagnes russes (dans le noir)

Les familles nous disent que le fait d’avoir un enfant avec des problèmes de santé complexes leur donne l’impression d’être dans des montagnes russes mais… dans l’obscurité (pensez au « Space Mountain » à Walt Disney World!). Vous n’avez probablement pas demandé de billet pour ces montagnes russes (et peut-être même avez-vous peur des hauteurs) mais lorsque vous êtes assis dedans, descendre est tout un défi! Ce tour en montagnes russes implique :

  • des montées et des descentes, parfois assez raides
  • des courbes surprenantes; comme vous êtes parfois dans l’obscurité, vous ne pouvez pas toujours voir ce qui est juste en avant…
  • que vous essayiez de réconforter votre enfant anxieux et qui a peur (ainsi que les autres membres de la famille) pendant que vous vous ressentez les mêmes émotions vous-même!
  • et, espérons-le, avec le temps… des moments de plaisir et de bonheur

La vérité est que de nombreux enfants et leurs familles restent dans les montagnes russes pendant une longue période. Comment pouvez-vous vivre cette expérience de la façon la plus agréable, sécuritaire et enjouée que possible? Dans cette section, nous fournissons des outils pratiques et des conseils pour survivre dans ce tour de montagnes russes. Les utiliser vous permettra de gagner du pouvoir sur la situation.

Le pouvoir d’agir est un processus complexe où une personne devient forte et plus confiante, habituellement en vivant et en apprenant à travers des expériences stressantes et des émotions fortes comme celles que nous décrivons ci-dessous. Très peu de parents d’enfants avec des problèmes de santé complexes sont habilitées au départ; la plupart des parents développent des compétences au fur et à mesure.

Lorsque vous apprenez que votre enfant a un problème médical grave, vous êtes probablement envahi par plusieurs émotions et quelquefois, tous en même temps! C’est souvent envahissant. Il n’y a pas de livre de recettes ni de ou processus bien défini pour y faire face; chaque personne compose avec ces émotions à sa manière. Cliquez sur le lien dudu « US Centre for Children with Special Needs » (en anglais seulement) pour visionner des vidéos où des parents discutent :

Comment vais-je être capable de faire cela?
Quel est mon rôle dans l’équipe de soins?
Par quoi dois-je commencer?
Comment vais-je changer au fil du temps?

https://cshcn.org/diagnosis-information/getting-started-after-a-new-diagnosis/

Restez à l’écoute pour écouter les points de vue de familles québécoises et canadiennes (en français et en anglais).

 

Les émotions

Nous savons que certains états émotifs sont plus fonctionnels que d’autres, ce qui veut dire que, même en vivant de fortes émotions, vous êtes en mesure de vous lever et de prendre soin de votre enfant, de votre famille et de vous-même. D’autres états émotifs (comme le choc et la colère) peuvent vous paralyser et vous handicaper si ils durent trop longtemps ou ne laissent pas de place pour la pensée positive. Il est difficile de prendre des décisions équilibrées pour votre enfant si vous êtes trop en colère pour en savoir plus sur ce qui se passe.

Il n’y a pas de  moyen facile d’éviter la plupart de ces émotions; certains parents essaient… c’est ce qu’on appelle le déni… qui peut vous paralyser si vous y restez pendant une longue période. Vous aurez envie de trouver des moyens de travailler même en vivant ces émotions fortes.

Choc : Même si vous êtes d’un naturel calme, presque tout le monde se sent secoué puis engourdi d’apprendre que son enfant a des problèmes de santé complexes. Faites attention! Lorsque vous êtes dans cet état, il est très difficile d’écouter et de retenir de nouvelles informations et il sera ardu de mener à bien les tâches quotidiennes les plus simples. Bien que le choc initial soit inévitable, un parent ne pourra pas fonctionner s’il reste dans cet état pendant une longue période.

Rejet : Parfois un peu de déni peut amener de l’espoir et à voir les choses positivement; il peut vous aider à passer à travers votre journée, en autant que vous en viviez peu. Un déni plus fréquent, en ignorant ou en évitant les faits véridiques, peut être dangereux pour vous et votre enfant. Refuser la réalité de la condition de santé et du pronostic est rarement une décision consciente; certains parents trouvent refuge de façon dysfonctionnelle dans ce mécanisme d’adaptation. Il est plus facile de tomber dans ce modèle lorsque votre enfant n’a pas de diagnostic précis. Comme le choc et la colère, être beaucoup dans le déni ne profite pas à votre enfant ou ni à vous-même.

Colère : Cette réaction est fréquente et très compréhensible. Les parents nous disent qu’ils sont en colère après tant de choses, que ce soit au sujet des nombreuses lacunes dans notre systèmes de santé qui les obligent à devoir se battre pour leur enfant ou au sujet du diagnostic lui-même (ou son absence)… la liste est longue. La colère, si elle est canalisée avec respect, peut être une motivation pour le changement. D’autre part, elle peut être extrêmement dommageable si elle se traduit par un des comportements suivants :

Communications irrespectueuses (cris, insultes, menaces, etc),
Menaces ou gestes de nature physiques,
Répercussions sur les relations personnelles ou professionnelles.

Peur, culpabilité, confusion, impuissance : Ce sont des réactions courantes que les parents expérimentent, toutes liées à l’incertitude qui influence la vie de nombreux enfants ayant des problèmes de santé complexes. La peur de l’inconnu dépasse souvent la peur du connu. Deux principaux mécanismes d’adaptation existent pour composer positivement avec ces réactions : l’accroissement des connaissances et l’acquisition de compétences, abordées plus en détail ci-dessous. Certains parents peuvent ressentir de la culpabilité, en particulier chez ceux qui ont l’impression de ne pas bien assumer leurs responsabilités, même si ce n’est pas le cas. En vivant de l’incertitude, de la peur et de la confusion, il n’est pas surprenant que la plupart des parents ressentent de l’impuissance et qu’ils aient le sentiment que la situation est hors de contrôle. Bien que ces émotions soient courantes dans les familles où c’est une nouvelle réalité de s’occuper d’un enfant avec des problèmes de santé complexes, elles peuvent réapparaître en cas de détérioration de l’état de santé (ex : dans le cadre d’une hospitalisation aux soins intensifs à l’hôpital).

Tristesse, déception, solitude : Ces émotions sont présentes chez de nombreux parents à divers degrés. Les familles (et parfois même les enfants aussi) peuvent ressentir de la tristesse et du chagrin face à la réalité quotidienne, aux compromis qui doivent être faits ou au pronostic à plus long terme. Lorsqu’une situation se produit et met l’emphase sur ce que l’enfant ne peut pas faire, surtout en comparaison avec les autres enfants du même âge, cette tristesse peut être très importante. Pour éviter cela, les familles peuvent s’isoler volontairement afin de limiter les situations susceptibles de leur faire vivre ce genre d’émotions.

La solitude est présente également chez les parents ayant un enfant avec des problèmes de santé complexes car ils sont très occupés! Même si ces parents sont en mesure de trouver du soutien à domicile, élever un enfant ayant des besoins spéciaux nécessite beaucoup de travail sur une base quotidienne. Nous n’avons pas encore rencontré un parent d’enfant avec des problèmes de santé complexes qui nous ait dit être bien reposé…

Gratitude, plaisir et amour : Les parents nous disent reconnaître aussi ces puissantes émotions positives, dernières dans la liste mais certainement pas les moindres. Les enfants, avec leur résilience et leur courage, sont inspirants pour leur famille et les membres de leur équipes de soins; c’est souvent ce qui permet aux parents de tenir le coup dans les périodes difficiles. Être optimiste et mettre l’accent sur le positif sont des stratégies d’adaptation efficaces pour de nombreux parents.

 

 Le pouvoir d’agir

Il y a beaucoup de documentation sur la façon dont les parents peuvent augmenter leur pouvoir d’agir; les principaux sujets sont listés ci-dessous. Les meilleures ressources sont celles écrites par des parents comme vous. Consultez la section sur les liens intéressants qui présente une grande variété de ressources, y compris des messages d’autres parents. Le chemin vers le pouvoir d’agir n’est pas une ligne droite. Il peut y avoir une grande différence entre les membres de la famille dans la façon dont chacun est capable de gérer le stress de prendre soin d’un enfant avec des problèmes de santé complexes. Chaque personne doit trouver sa propre voie. Votre famille, vos amis et votre équipe de soins peuvent également vous aider à augmenter votre pouvoir d’agir en vous soutenant et en vous aidant à renforcer vos capacités de plusieurs façons :

Répondre à vos besoins de base

Développer la conscience de soi

Identifier vos valeurs

Acquérir des connaissances

Développer des habiletés

Identifier, mettre en place et atteindre des objectifs réalistes

Si vous avez de la difficulté à faire face à votre journée ou si vous êtes envahi de tristesse ou d’anxiété, parlez-en à un professionnel de la santé et demandez de l’aide.

Répondre à vos besoins de base : En général, l’augmentation du pouvoir d’agir commence avec la capacité de répondre à vos besoins de base (et celle de votre enfant et de la famille) : avoir de la nourriture et de l’eau propre, un abri et des vêtements. Le fait d’avoir une source de revenu, en particulier grâce à un travail significatif, vous permet de vous sentir autonome et de réaliser que vous êtes capable de prendre soin de votre famille et vous-même.

Développer la conscience de soi : Cette habileté se développe généralement au fur et à mesure que les parents s’adaptent lentement à leur nouvelle réalité de soignant d’un enfant ayant des besoins spéciaux. Les parents découvrent rapidement leurs forces et se surprennent eux-mêmes de leur propre résilience. Le stress et la fatigue chronique font également ressortir nos faiblesses envers nous-mêmes et dans nos relations préexistantes avec les autres (ex : dans une relation de couple). Avoir une conscience de soi signifie être conscient de nos émotions et comment celles-ci influencent notre comportement et nos décisions; c’est puissant.

Identifier vos valeurs : Comme le fait d’être conscient de vos émotions, être capable d’identifier vos valeurs est un pas vers la capacité de vous fixer des objectifs réalistes pour vous et votre enfant. Les valeurs sont des choses auxquelles vous croyez profondément, pour vous et votre enfant. Plus vous savez exactement ce dont votre enfant a besoin et plus vous connaissez vos propres priorités, plus vous serez en mesure de défendre les intérêts de votre enfant.

Acquérir des connaissances : L’augmentation des connaissances, au même titre que l’acquisition des compétences, est une passerelle vers une augmentation du pouvoir d’agir. Plus vous avez de connaissances sur votre enfant et sur son état de santé, plus vous serez en mesure de l’aider. Votre équipe de soins peut vous fournir de l’information et vous aider à vous y retrouver. De nombreux hôpitaux pédiatriques disposent d’une bibliothèque où une bibliothécaire peut vous aider dans vos recherches. Avec l’acquisition de connaissances vient la confiance que vous faites ce que vous pouvez pour soutenir votre enfant. Ce site web vous aidera à acquérir des connaissances et à développer vos compétences.

Développer des habiletés : Plusieurs parents commencent à augmenter leur pouvoir d’agir par ce volet parce que, en pratique, leur enfant a besoin de soins sur une base quotidienne et que ces besoins doivent être satisfaits. Par exemple, si un enfant dépend d’une sonde nasogastrique pour se nourrir, le parent est alors très motivé à apprendre comment insérer cette sonde et à savoir comment l’utiliser en toute sécurité. De nombreux parents sont effrayés et anxieux au début et s’inquiètent de ne pas être capables de bien prendre soin de leur enfant à la maison. C’est une des raisons pour lesquelles nous avons développé ces méthodes de soins standardisées, basées sur des données probantes qui expliquent les différents types de soins avec des étapes simples. Ils sont destinés à être utilisés comme soutien à la formation pratique fournie par l’équipe de soins de votre enfant.

La plupart des équipes de soins dans les hôpitaux utilisent maintenant des mannequins pour que les parents puissent s’exercer aussi souvent qu’ils en ont besoin afin d’améliorer leur confiance et leurs compétences. Si vous êtes très anxieux face à l’apprentissage d’un nouveau type de soins, il peut être utile de parler à un autre parent qui a dû lui aussi apprendre à l’administrer. Parlez à l’équipe de soins de votre enfant pour en savoir plus sur le développement des habiletés.

Quoique rarement, certains parents sont bouleversés ou en colère de devoir fournir une partie ou la totalité des soins leur enfant. Les services de soins à domicile varient d’une région à l’autre mais dans toutes les régions du Canada, les parents doivent s’attendre à fournir une quantité importante des soins quotidiens nécessaires à leur enfant. Cela peut vouloir dire qu’au moins un des 2 parents doit rester à la maison à temps plein pour s’occuper de son enfant.

Presque tous les parents finissent par devenir des experts dans les soins à leur enfant. Ironiquement, parce qu’ils administrent les soins fréquemment, souvent quotidiennement, ils développent un haut niveau de compétence par la répétition; cette compétence dépasse souvent celle du professionnel de la santé qui peut dispenser ces soins beaucoup moins souvent. Cette situation peut parfois provoquer des conflits lorsque l’enfant est hospitalisé à nouveau. Consultez la section Collaborer et communiquer pour obtenir des conseils sur la façon de gérer une situation comme celle-là.

Finalement, développer ses habiletés, c’est aussi les maintenir et les mettre à jour dans le temps. Soyez prêt à rafraîchir vos compétences lorsqu’il y a des changements dans les besoins de votre enfant, dans les méthodes ou le matériel de soins.

Identifier, mettre en place et atteindre des objectifs réalistes : Information à suivre bientôt.


Liens intéressants

Nous espérons que vous visiterez souvent cette section du site internet. Nous y offrons des liens vers des ressources de confiance dont plusieurs ont été développées par des parents pour d’autres parents. N’hésitez pas à consulter votre équipe de soins pour des ressources spécifiques correspondant à vos besoins. Contactez-nous si vous découvrez une ressource qui mérite, à votre avis, d’être partagée avec d’autres familles.