Conseils de tous les jours

Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée. Soins de la bouche :

• La bouche de votre enfant doit être nettoyé au moins 2 fois par jour.
• Si votre enfant n’a pas encore de dents, utilisez une petite débarbouillette mouillée ou une compresse humide enroulée autour de votre index pour lui frotter délicatement les gencives.
• Dès que ses premières dents apparaissent, il est important de les lui brosser après chaque repas et au coucher. Si votre enfant ne mange pas, brossez ses dents 2 fois par jour. Comme les jeunes enfants ont tendance à avaler le dentifrice au lieu de le cracher, utilisez l’équivalent d’un grain de riz si moins de 2 ans et la grosseur d’un petit pois jusqu’à 6 ans. Profitez-en pour lui masser délicatement les gencives avec la brosse à dents.
• Au fur et à mesure que votre enfant grandit, enseignez-lui à se brosser les dents puis supervisez-le.
• Appliquez au besoin un produit hydratant pour les lèvres si elles sont gercées.

Hygiène nasale :

• Que votre enfant respire ou non par le nez, des sécrétions, des bactéries et des virus s’accumulent dans le nez; le garder propre permet d’éviter les infections pulmonaires.
• Si votre enfant ne peut pas se moucher efficacement, des gouttes de solution saline peuvent être utilisées pour garder son nez propre.
• Référez-vous à votre équipe de soins pour la technique, la fréquence recommandée pour votre enfant, la recette et la conservation de la solution saline « maison ».
• Cette technique est particulièrement importante à faire si des aspirations nasopharyngées sont effectuées sur votre enfant.

Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

• Assurez-vous que votre enfant boive beaucoup, surtout lors des périodes de chaleur intense, s’il est malade, s’il fait de la fièvre, s’il vomit ou s’il a la diarrhée; les sécrétions seront moins épaisses, l’aspiration des sécrétions sera plus facile et la toux de votre enfant sera plus efficace.
• Confirmez avec votre équipe de soins la quantité de liquide quotidienne nécessaire à votre enfant, selon sa condition de santé.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

• Votre enfant peut poursuivre ses activités régulières quotidiennes en tenant compte des limites liées à sa condition de santé.
• Positionnez votre enfant dans la position la plus confortable selon sa condition pour faciliter sa respiration.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

• Évaluez toujours si votre enfant a besoin d’être aspiré avant ses sorties.
• Ayez toujours avec vous un « ensemble de dépannage » en dehors de la maison, contenant l’équipement pour l’aspiration des sécrétions utilisé pour votre enfant :
  • des cathéters d’aspiration
  • un appareil à succion portatif
  • une tubulure d’aspiration
  • un bocal pour recueillir les sécrétions
  • un tube de raccordement (si pertinent)
  • solution de lubrification et de nettoyage des cathéters d’aspiration (eau stérile ou eau bouillie)
  • solution de rinçage (peroxyde d’hydrogène 3%) des cathéters, au besoin
  • des contenants pour les solutions
  • des tampons d’alcool
  • des compresses non stériles
  • des papiers mouchoirs : pour essuyer le surplus des sécrétions après l’aspiration
  • un cathéter à succion buccale avec piège à mucus (en cas de panne de l’appareil à succion).
• Ayez une liste du contenu de cet ensemble de dépannage pour pouvoir le réapprovisionner au besoin. Validez avec votre équipe de soins la fréquence de vérification de l’état du matériel et des dates d’expiration des solutions.
• Gardez à votre disposition une liste des ressources avec noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez comment les rejoindre aussi en dehors des heures régulières et durant les vacances.
• Avant de partir en voyage :
  • assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins en terme d’aspiration des sécrétions et la liste de ses médicaments;
  • apportez suffisamment de matériel pour couvrir la durée du voyage et un peu plus;
  • informez-vous de la présence de fournisseurs et autres ressources pouvant être requises s’il y a un bris d’équipement ou un besoin de santé;
  • prenez en considération le climat de la région de votre destination car l’humidité de l’air ambiant pourrait modifier la quantité et l’aspect des sécrétions de votre enfant.
• Lors de vos déplacements en avion :
  • contactez la compagnie aérienne le plus tôt possible pour connaitre leur politique de transport d’appareils médicaux;
  • gardez tout le matériel avec vous dans la cabine.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Situations d’urgence :

• Ayez toujours un téléphone à portée de la main pour réagir en cas d’urgence. Assurez-vous que votre téléphone cellulaire soit chargé en tout temps. Lors de vos sorties, emportez ce qu’il faut pour le charger au besoin (câble avec chargeur et chargeur portable de type « Power bank »).
• Discutez avec votre équipe de soins de la nécessité pour votre enfant d’être surveillé le jour, la nuit ou en tout temps par une personne formée et apte à intervenir au besoin.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Humidité :

• Votre enfant a besoin de vivre dans un environnement suffisamment humidifié pour que ses sécrétions soient plus faciles à dégager.
• Augmentez la consommation de liquides de votre enfant (s’il n’a pas de restriction médicale).
• Évitez de surchauffer la maison l’hiver et d’utiliser un climatiseur l’été pour ne pas assécher l’air.
• À la maison, il est conseillé de maintenir le taux d’humidité entre 40 à 50% que vous pouvez mesurer à l’aide d’un hygromètre.
• Si votre maison est trop humide (55% et plus), vous pouvez installer un déshumidificateur et le nettoyer chaque semaine pour éviter la présence de moisissures dans l’air ambiant que votre enfant pourrait respirer.
• Par contre, s’il n’y a pas assez d’humidité dans votre maison (moins de 40%), certains gestes de la vie courante sont possibles pour en augmenter le niveau :
  • n’activez pas l’échangeur d’air lors de la cuisson et de l’ébullition de l’eau;
  • évitez de faire fonctionner l’air climatisé l’été;
  • gardez la porte de la salle de bain ouverte lors de la douche;
  • faites un usage modéré du chauffage électrique et minimal des poêles à bois et des foyers l’hiver;
  • éliminez les tapis et les carpettes dans la maison.
• Au besoin, discutez avec votre équipe de soins des façons d’améliorer le niveau d’humidité de l’air respiré par votre enfant selon sa condition de santé afin de favoriser le dégagement efficace de ses sécrétions (ex : utiliser un humidificateur portatif rempli avec l’eau du robinet, augmenter le niveau d’humidification du dispositif relié à son respirateur, etc).
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Qualité de l’air :

• Un air réduit en poussière et en saleté peut réduire le besoin d’aspiration des sécrétions.
• Ne permettez pas que votre enfant soit exposé à la fumée de cigarette ou de vapoteuse dans son environnement, spécialement à la maison.
• Changez ou nettoyez régulièrement les filtres des climatiseurs d’air.
• Évitez les endroits où il y a :
  • de l’accumulation de poussière, présence de tapis, du mobilier rembourré et d’accessoires difficiles à nettoyer dans la maison (ex : rideaux épais),
  • de la poussière de rénovation,
  • un système (poêle, foyer) de chauffage au bois,
  • beaucoup de pollution (ex : circulation lourde, grands vents).
• Dans la chambre de votre enfant :
  • évitez la présence de jouets et d’animaux en peluche dans le lit de votre enfant;
  • utilisez des oreillers, des draps et des couvertures en fibre synthétique lavable (hypo-allergène);
  • les draps santé (ou draps doux) ne sont donc pas recommandés; ils peuvent accumuler la poussière;
  • lavez les draps et les couvertures de sa chambre à l’eau chaude à chaque semaine pour détruire les acariens contenus dans la poussière;
  • séchez les draps et les couvertures dans la sécheuse si votre enfant a des allergies aux pollens.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Prévention des infections :

• Avant de donner un soin à votre enfant, lavez-vous toujours les mains et aidez votre enfant à le faire avant les repas et plusieurs fois par jour.
• Si vous avez un rhume, une grippe ou une autre infection respiratoire, utilisez des gants non stériles et portez un masque protecteur pour donner les soins à votre enfant.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Fréquence de changement des cathéters :

• À condition d’être utilisés régulièrement et bien entretenus (voir « Entretien et nettoyage du matériel et de l’équipement »)
  • le cathéter souple peut être utilisé pendant 24 heures mais il doit être changé chaque jour ou à la fréquence recommandée par votre équipe de soins;
  • le cathéter de type Yankauer ou de type Little Sucker® doit être changé aux 2 à 4 semaines ou à la fréquence recommandée par votre équipe de soins;
  • l’aspirateur nasal BBG doit être changé aux 7 jours.
• Tout cathéter d’aspiration doit être remplacé si des sécrétions demeurent visibles à l’intérieur, malgré un bon nettoyage, ou si son dispositif est endommagé.
• Si votre enfant a une infection des voies respiratoires, discutez avec votre équipe de soins de la fréquence du changement du cathéter qu’elle recommande.

Entretien et nettoyage du matériel et de l’équipement :

• Tenez compte des recommandations du fabricant et celles de votre équipe de soins; cette dernière pourra aussi prendre d’autres facteurs en considération (ex : condition de santé de votre enfant, son confort, sa sécurité, son environnement, etc) pour émettre des avis sur certaines particularités dans le nettoyage et l’entretien du matériel et de l’équipement. En général, voici les recommandations les plus fréquentes :
• Appareil à succion :
  • chaque semaine et plus souvent, si nécessaire : nettoyez les surfaces externes avec un chiffon doux ou un linge humide et un savon doux (ex : liquide à vaisselle); séchez les surfaces à l’aide d’un linge propre.
• Cathéter d’aspiration :
  • après chaque aspiration :
    • aspirez de l’eau stérile ou bouillie pour bien nettoyer l’intérieur du cathéter jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de sécrétions visibles;
    • si les sécrétions sont difficiles à décoller, aspirez du peroxyde d’hydrogène 3% suivi d’eau stérile ou bouillie;
    • aspirez ensuite de l’air afin d’assécher l’intérieur du cathéter pour éviter la croissance de bactéries;
    • nettoyez l’extérieur avec un tampon d’alcool et laissez sécher à l’air libre;
    • entreposez le cathéter dans son enveloppe, avec son capuchon (s’il y a lieu) ou dans un contenant propre et sec jusqu’au prochain usage;
    • si vous utilisez un contenant pour l’entreposage, nettoyez-le au lave-vaisselle et faites-le sécher à haute intensité à chaque jour.
  • chaque semaine (cathéter de type Little Sucker® et Yankauer) :
    • aspirez de l’eau savonneuse suivi d’eau stérile ou bouillie;
    • aspirez ensuite de l’air (en obstruant la valve du cathéter si présente);
    • laissez sécher le cathéter à l’air libre avant de l’entreposez comme à l’habitude.
• Bocal pour recueillir les sécrétions :
  • chaque jour ou lorsque le bocal est rempli au 3/4 :
    • videz le contenu dans la toilette;
    • lavez le bocal à l’eau savonneuse tiède-chaude;
    • rincez à l’eau tiède-chaude et laissez sécher à l’air libre;
    • replacez sur l’appareil à succion.
  • chaque semaine :
    • démontez les pièces du bocal, si pertinent;
    • rincez le bocal et les pièces sous l’eau courante tiède-chaude;
    • immergez le bocal et les pièces dans de l’eau tiède-chaude avec du savon doux;
    • nettoyez l’intérieur du bocal et les pièces avec un linge doux, une brosse à bouteille douce ou une brosse à biberon pour enlever les sécrétions qui collent aux parois;
    • rincez à l’eau tiède-chaude et laissez sécher à l’air libre;
    • replacez sur l’appareil à succion.
  • au besoin (si l’intégrité du bocal est altéré ou s’il y a présence d’odeur persistante à l’intérieur malgré un bon nettoyage) : faites tremper le bocal dans une solution moitié eau et moitié vinaigre pendant 20 à 30 minutes puis rincez-le ou changez le bocal.
• Tubulure d’aspiration :
  • après chaque aspiration :
    • assurez-vous qu’il ne reste pas de sécrétions collées aux parois de la tubulure; s’il en reste, aspirez de l’eau stérile ou bouillie;
    • si les sécrétions sont difficiles à décoller, aspirez du peroxyde d’hydrogène 3% suivi d’eau stérile ou bouillie;
    • si les sécrétions ne décollent pas, changez la tubulure.
  • chaque semaine :
    • aspirez de l’eau savonneuse suivi d’eau stérile ou bouillie;
    • aspirez ensuite de l’air;
    • laissez sécher la tubulure à l’air libre avant de l’entreposez comme à l’habitude.
    • chaque mois ou à la fréquence recommandée par votre équipe de soins: remplacez la tubulure.
• Contenants pour les solutions (eau bouillie ou eau stérile et peroxyde d’hydrogène 3%) :
  • après chaque utilisation : rincez à l’eau claire et laissez sécher à l’air libre.
  • chaque jour : nettoyez à l’eau savonneuse, rincez à l’eau claire et laissez sécher à l’air libre.

Garderie et école :

• Votre équipe de soins évaluera les besoins de votre enfant et vous soutiendra pour planifier son entrée ou son retour à la garderie ou à l’école.
• Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin.