Nutrition entérale

Qu'est-ce que c'est?

Une bonne alimentation permet de favoriser la santé et la croissance des enfants.
La nourriture est normalement introduite par la bouche, descend dans l’oesophage jusqu’à l’estomac puis passe par le petit intestin (ou intestin grêle) avant de poursuivre son chemin dans le gros intestin (ou côlon).
Le petit intestin est composé de trois sections: 1-le duodénum, 2-le jéjunum et 3-l’iléon. La majeure partie de la digestion et de l’absorption de la nourriture se fait dans le petit intestin, surtout dans le duodénum et dans le jéjunum.

Certains problèmes ou situations peuvent empêcher les enfants de se nourrir adéquatement :
- difficulté à téter, à mastiquer et à avaler (ex : chirurgie dans la bouche),
- besoin de calories supplémentaires (ex : pour soigner des plaies, guérir des brûlures, prendre plus de poids),
- mauvaise absorption des aliments (ex : maladies inflammatoires de l’intestin),
- nécessité de donner une période de repos aux intestins (ex: après une chirurgie gastrointestinale),
- augmentation de besoins énergétiques occasionnée par certaines conditions de santé (ex: problèmes cardiaques ou pulmonaires),
- perte d’appétit,
- aspiration (entrée accidentelle de nourriture ou reflux de l’estomac dans les poumons),
- mauvais fonctionnement du système digestif (ex : malformations congénitales, conditions génétiques),
- etc.
La nutrition entérale (ou alimentation entérale ou gavage) sert à nourrir les enfants qui ne peuvent prendre aucun aliment ou liquide par la bouche ou qui ont besoin de suppléments alimentaires pour leur permettre de combler leurs besoins nutritionnels et en eau et d’assurer leur croissance.
La nutrition entérale est une façon d’administrer des aliments ou des liquides directement dans l’estomac ou le petit intestin à l’aide d’un tube. Les aliments ou les liquides administrés peuvent être de l’eau, du lait maternel, du lait maternel enrichi, une formule pour nourrissons, une formule nutritionnelle (ou préparation entérale ou solution d’alimentation ou solution de gavage) ou des aliments liquéfiés.

Lorsque la nutrition entérale est prescrite à domicile, le besoin de la recevoir peut durer plusieurs semaines, plusieurs mois et même plusieurs années, selon la condition de l’enfant. La durée du traitement est déterminée par l’équipe de soins.
Votre équipe de soins a déterminé que la nutrition entérale est la façon la plus appropriée pour alimenter et hydrater adéquatement votre enfant, compte tenu de sa condition. Avec une surveillance adéquate et de bons soins quotidiens, la nutrition entérale à domicile est efficace et sécuritaire. Elle permet à votre enfant de continuer à grandir et à bien se développer.

Comment ça fonctionne?

La nutrition entérale est administrée par un tube (ou sonde) d’alimentation qui est introduit de l’une ou l’autre de ces façons :
- par le nez jusqu’à l’estomac ou le petit intestin (tube nasal),
- par la bouche jusqu’à l’estomac ou le petit intestin (tube oral),
- par une stomie, petite ouverture dans la peau faisant communiquer l’estomac ou le petit intestin à la paroi du ventre. Un tube ou un bouton est installé dans la stomie pour la maintenir ouverte et permettre l’alimentation.

Le tube nasal (ou nasoentérique) est un long tube mince et flexible inséré dans une narine, dirigé vers l’arrière de la gorge (dans le pharynx) jusqu’à l’oesophage puis dans l’estomac et le petit intestin (si nécessaire). Le tube nasal est habituellement utilisé sur une courte période (quelques jours à plusieurs semaines) pour essayer la nutrition entérale, compléter l’alimentation prise par la bouche ou pour administrer des médicaments. Le tube nasal peut être installé et retiré après chaque séance d’alimentation ou laissé en place, selon la condition de l’enfant.

TYPES DE TUBES NASAUX

Tube nasogastrique

Tube inséré dans une narine et poussé dans la gorge jusqu’à l’oesophage puis l’estomac.
Fréquemment utilisée pour la nutrition entérale à domicile.
Permet l’alimentation et l’administration de médicament directement dans l’estomac.
Peut être installé et remplacé par le parent, selon la condition de l’enfant et si enseigné par l’équipe de soins.

Tube nasoduodénal

Tube inséré dans une narine et poussé dans la gorge jusqu’à l’oesophage, l’estomac puis la première partie du petit intestin (duodénum).
Permet l’alimentation directement dans le duodén.
Permet l’administration de médicament directement dans le duodénum, si nécessaire.
Peut seulement être installé et remplacé par l’équipe de soins.

Tube nasojéjunal

Tube inséré par une narine et poussé dans la gorge jusqu’à l’oesophage, l’estomac puis la deuxième partie du petit intestin (jéjunum).
Permet l’alimentation directement dans le jéjunum.
Permet l’administration de médicament directement dans le jéjunum, si nécessaire.
Peut seulement être installé et remplacé par l’équipe de soins.

Le tube oral est un long tube mince et flexible inséré dans la bouche, dirigé vers l’arrière de la gorge (dans le pharynx) puis poussé dans l’oesophage jusque dans l’estomac (tube orogastrique) ou la deuxième partie du petit intestin (jéjunum) (tube orojéjunal). Ce type de tube est installé par l’équipe de soins pour être utilisé exclusivement à l’hôpital.

Lorsque l’alimentation doit être administrée directement dans l’estomac ou le petit intestin, une petite ouverture chirurgicale doit être pratiquée dans la paroi du ventre pour y installer un tube. L’ouverture s’appelle une stomie. Lorsque la stomie est effectuée dans l’estomac, il s’agit d’une gastrostomie. Lorsque la stomie est effectuée dans le petit intestin, elle est mise en place dans sa deuxième partie (jéjunum); on parle alors d’une jéjunostomie. En général, une stomie est utilisée pour des raisons de confort et de sécurité si :
- l’alimentation entérale doit être administrée sur une longue période (plusieurs mois à plusieurs années) et/ou,
- s’il n’est pas possible d’insérer un tube en passant par le nez, la bouche, la gorge ou l’oesophage de l’enfant et/ou,
- si l’enfant vomit souvent, ce qui risque de déplacer le tube nasal avec l’obligation de le réinsérer fréquemment.

La gastrostomie et la jéjunostomie permettent de mettre en place un bouton d’alimentation (ou dispositif d’alimentation à la peau ou système d’alimentation au niveau cutanée ou sonde d’alimentation à fleur de peau) ou un tube d’alimentation par la stomie. Ces équipements existent en différents modèles et dimensions.

N’INSTALLEZ ou NE REMPLACEZ JAMAIS LE BOUTON NI LE TUBE SI VOTRE ENFANT A UNE STOMIE DEPUIS MOINS DE 6 à 8 SEMAINES (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) car elle n’est pas complètement cicatrisée. C’est la responsabilité de votre équipe de soins de le faire pendant cette période.

Un bouton d’alimentation est un dispositif spécifique qu’on installe dans une stomie et qui comprend deux parties reliées entre elles :
- une partie externe, de forme aplatie, visible au niveau du ventre, composée de :
  - un orifice pour le ballonnet avec sa valve de gonflage (pour les modèles de boutons avec ballonnet),
  - un orifice pour l’alimentation et l’administration des médicaments permettant d’adapter une rallonge,
  - un capuchon rattaché à l’orifice pour l’alimentation et l’administration des médicaments permettant de le fermer lorsqu’il n’est pas utilisé,
  - une valve anti-reflux (ou valve anti-retour) pour éviter que le contenu de l’estomac ou de l’intestin remonte par le bouton lors du branchement ou du débranchement de la rallonge.
- une partie interne dans l’estomac ou le petit intestin, composée de :
  - une tige qui traverse la peau du ventre jusqu’à l’estomac ou le petit intestin et qui est ouverte à son extrémité pour laisser passer la formule,
  - un dispositif de rétention interne (ex : ballonnet contenant de l’eau, champignon, dôme ou étoilé, etc.) pour retenir le bouton à la paroi de l’estomac ou de l’intestin et éviter qu’il se déplace.

TYPES DE BOUTONS D’ALIMENTATION

Bouton de gastrostomie
(ex : Mic-Key™, AMT MiniOne™, NutriPort™, Bard™, EntriStar™)

Dispositif installé dans une gastrostomie.
Permet l’alimentation et l’administration de médicament directement dans l’estomac.
Peut être installé et remplacé par le parent seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), si le modèle est muni d’un ballonnet et que le parent a reçu l’enseignement; les modèles de boutons sans ballonnet doivent être remplacés par l’équipe de soins.

Bouton gastrojéjunal ou de gastrojéjunostomie
(ex : Mic-Key™J, AMT G-JET™)

Dispositif installé dans une gastrostomie et qui se prolonge par un tube passant par l’estomac jusqu’au jéjunum.
Possède deux accès : un accès directement dans l’estomac (habituellement utilisé pour les médicaments) et un autre accès directement dans le jéjunum (habituellement utilisé pour l’alimentation).
Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins.

Bouton de jéjunostomie

Dispositif installé dans une jéjunostomie.
Permet l’alimentation directement dans le jéjunum.
Permet l’administration de médicament directement dans le jéjunum, selon les recommandations de l’équipe de soins.
Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins. Si l’équipe de soins permet au parent de changer le bouton, elle donne la formation nécessaire.

Une rallonge pour système d’alimentation (ou ensemble de rallonge ou tube de raccord ou tubulure de connexion ou adaptateur pour bouton) doit être raccordée au bouton par son orifice d’alimentation pour administrer l’alimentation ou les médicaments. Il s’agit d’un long tube, composé de plusieurs pièces :
- un gros orifice pour l’administration de l’alimentation,
- un embranchement avec un petit orifice pour l’administration des médicaments (présent dans certains modèles pour alimentation en continu),
- un capuchon pour chacun de ces orifices (pour les fermer en dehors des périodes d’administration),
- une pince,
- un raccord pour connecter la rallonge au bouton.

Chaque type de bouton a une rallonge qui lui est propre.

Un tube d’alimentation par stomie est un long tube souple qu’on installe dans une stomie et qui comprend deux parties reliées entre elles :
- une partie externe visible au niveau du ventre, composée de :
  - un dispositif de rétention externe pour stabiliser le tube au niveau de la peau (ex : disque de rétention),
  - un orifice pour le ballonnet avec sa valve de gonflage (pour les modèles de tubes avec ballonnet),
  - un orifice pour l’alimentation,
  - un orifice pour l’administration des médicaments (dans certains modèles),
  - un capuchon rattaché à chacun de ces orifices permettant de les fermer en dehors des périodes d’administration.
- une partie interne dans l’estomac ou le petit intestin, composée de :
  - un dispositif de rétention interne (ex : ballonnet contenant de l’eau, champignon, dôme ou étoilé, etc.) pour retenir le tube à la paroi de l’estomac ou de l’intestin et éviter qu’il se déplace,
  - une ouverture à l’extrémité du tube pour laisser passer la formule nutritionnelle.

TYPES DE TUBES D’ALIMENTATION PAR STOMIE

Tube de gastrostomie

Tube souple introduit dans l’estomac par une gastrostomie.
Permet l’alimentation et l’administration de médicament directement dans l’estomac.
Peut être installé et remplacé par le parent seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), si le modèle est muni d’un ballonnet et que le parent a reçu l’enseignement; les modèles de tubes sans ballonnet peuvent seulement être remplacés par l’équipe de soins.

Tube gastrojéjunal ou de gastrojéjunostomie

Tube souple introduit dans l’estomac par une gastrostomie et qui va jusque dans le jéjunum.
Possède deux accès : un accès directement dans l’estomac (habituellement utilisé pour les médicaments) et un autre accès directement dans le jéjunum (habituellement utilisé pour l’alimentation).
Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins.

Tube de jéjunostomie

Tube souple introduit dans le jéjunum par une jéjunostomie.
Permet l’alimentation directement dans le jéjunum.
Permet l’administration de médicament directement dans le jéjunum, selon les recommandations de l’équipe de soins.
Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins. Si l’équipe de soins permet au parent de changer le tube, elle donne la formation nécessaire.

Le choix entre l’installation d’un tube nasal, d’un bouton ou d’un tube par stomie et de la localisation de celui-ci dans le système digestif (estomac, duodénum, jéjunum) dépend de plusieurs facteurs pris en considération par l’équipe de soins pour prendre sa décision; par exemple :
- la durée de l’alimentation entérale,
- la condition de l’enfant,
- la capacité de l’enfant à tolérer la nourriture dans l’estomac,
- l’état et le fonctionnement de son système digestif,
- la présence ou non de problèmes importants de reflux gastrique.

Les boutons sont souvent installés chez les enfants. Ils ont l’avantage d’être confortables et sécuritaires.

Une sonde urinaire de type Foley™ (long tube souple), peut être installée temporairement dans la stomie seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) pour empêcher qu’elle se referme si :
- le bouton ou le tube de gastrostomie avec ballonnet se brise ou est retiré accidentellement et aucun autre bouton ou tube de rechange n’est disponible pour le remplacer,
- le parent est incapable de remplacer le bouton ou le tube de gastrostomie avec ballonnet,
- un autre type de bouton ou de tube par stomie se brise ou est retiré accidentellement.

La sonde doit être fixée en place après son installation.

Il est possible de nourrir l’enfant par la sonde urinaire de type Foley™, si recommandé par l’équipe de soins, en attendant de la faire remplacer par un bouton ou un tube par stomie.

Discutez de cette possibilité avec l’équipe de soins selon la condition de votre enfant.

La sonde urinaire de type Foley™ comprend différents éléments :
- une partie externe visible au niveau du ventre, composée de :
  - un orifice et une valve de gonflage du ballonnet,
  - un orifice qui permet l’administration de l’alimentation et des médicaments,
- une partie interne dans l’estomac ou le petit intestin, composée de :
  - un ballonnet pour retenir la sonde à la paroi de l’estomac ou de l’intestin et éviter qu’elle se déplace,
  - l’extrémité de la sonde est ouverte ce qui permet de laisser passer la formule nutritionnelle.

Un bouchon doit être mis sur l’orifice de la sonde entre les séances d’alimentation pour éviter les écoulements.

L’enfant peut recevoir de l’eau, du liquide d’hydratation, du lait maternel, du lait maternel enrichi, une formule pour nourrissons, une formule nutritionnelle (ou préparation entérale ou solution d’alimentation ou solution de gavage) ou des aliments liquéfiés par le tube ou le bouton. Des médicaments peuvent aussi être administrés sous forme liquide de cette façon.
La formule nutritionnelle est spécifique à chaque enfant. L’équipe de soins choisit celle qui lui convient le mieux; elle tient compte des besoins nutritionnels de l’enfant, de son âge, de son diagnostic, de sa condition de santé et des préférences des parents.
La formule contient principalement de l’eau, des protéines, des sucres, des gras, des vitamines et des minéraux. La formule peut être sous forme liquide ou de consistante plus épaisse (ex : purée), selon les besoins de l’enfant.
L’équipe de soins recommande aussi le format approprié pour la préparation de la formule nutritionnelle :
- prête à servir : pas besoin d’ajouter d’eau ou d’autres ingrédients, à moins d’avis contraire de l’équipe de soins; format le plus pratique et le plus facile à utiliser mais souvent le plus cher;
- concentré liquide : doit être dilué avec de l’eau, selon les directives; peut être utilisé pour préparer une formule plus riche en calories, selon les indications de l’équipe de soins;
- poudre : plus facilement disponible mais formule plus longue à préparer; peut être utilisé pour préparer une formule plus riche en calories, selon les indications de l’équipe de soins; peut être conservé plus longtemps; plus économique.
L’équipe de soins fournit les instructions pour la préparation de la formule, s’il y a lieu. Elle informe de la quantité à donner quotidiennement et aide le parent à établir le meilleur horaire d’alimentation.
Comme les besoins nutritionnels de l’enfant changent au fil du temps, l’équipe de soins recommande les ajustements nécessaires au type et à la quantité de lait ou de formule pour favoriser sa croissance et sa bonne santé.
La formule nutritionnelle, le lait ou l’eau est administré selon la méthode et la modalité requise par la condition de l’enfant (voir le tableau ci-bas). Le choix de l’équipe de soins tient compte de certains facteurs :
- type de bouton ou de tube utilisé,
- raison pour laquelle l’enfant nécessite une alimentation entérale,
- fréquence à laquelle l’enfant doit être nourri (horaire),
- durée de chaque séance d’alimentation et façon dont l’enfant tolère l’alimentation entérale.

L’important est que l’enfant reçoive les éléments nutritifs nécessaires à sa croissance et à ses dépenses énergétiques.

NOTE : Pour alléger la lecture de la suite du texte, le mot « formule » (nutritionnelle) englobe aussi « lait maternel », « lait maternel enrichi » ou « formule pour nourrissons ».

MÉTHODES D’ADMINISTRATION DE LA FORMULE NUTRITIONNELLE

Par poussée

La formule est « poussée » lentement à l’aide d’une seringue d’alimentation dans le tube ou dans une rallonge fixée au bouton d’alimentation.
Cette méthode est utilisée pour l’alimentation en bolus et l’administration de médicaments.

Par gravité

La formule est versée dans un sac branché à une tubulure.
Le sac doit être suspendu à une hauteur supérieure à la tête de l’enfant (ex: sur une tige à soluté).
La formule s’écoule par gravité tout au long de la tubulure en passant par une chambre compte-gouttes.
La tubulure du sac est connectée au tube d’alimentation ou à une rallonge fixée au bouton d’alimentation.
Un presse-tube à roulette (ou pince régulatrice de débit) présente sur la tubulure permet d’ajuster la vitesse d’écoulement (ou débit d’administration) de la formule.
Cette méthode est utilisée pour l’alimentation en bolus.
Cette méthode peut être utilisée comme alternative si la pompe ne fonctionne pas.

Par pompe d’alimentation entérale
(ex : Kangaroo™ ePump, Kangaroo™ Joey, Kangaroo™ Connect

La formule est versée dans un sac branché à une tubulure.
La tubulure est insérée dans une pompe d’alimentation entérale branchée à une prise électrique ou alimentée par une batterie rechargeable.
Le sac et la pompe sont suspendus à une tige à soluté ou placés dans un sac à dos spécifique à cet usage.
La tubulure du sac est connectée au tube d’alimentation ou à une rallonge fixée au bouton d’alimentation.
La pompe contrôle la quantité de formule administrée et la vitesse d’écoulement.
Plusieurs modèles de pompes électroniques sont disponibles pour utilisation à la maison.
La méthode par pompe est utilisée pour l’alimentation en bolus ou en continu.

MODALITÉS D’ADMINISTRATION DE LA FORMULE NUTRITIONNELLE

En bolus (ou intermittente)

L’administration de l’alimentation se fait plusieurs fois par jour, sur de courtes périodes, souvent aux heures normales de repas.
Selon les besoins spécifiques de l’enfant, peut être utilisée comme remplacement de repas ou comme supplément à un repas pris par la bouche.
Chaque séance dure en moyenne 20 à 30 minutes (comme la durée habituelle d’un repas), selon la quantité à donner et la tolérance de l’enfant. La condition de l’enfant peut nécessiter des séances plus longue (une heure ou plus).
L’alimentation en bolus ne peut pas être administrée dans le jéjunum.
Possible avec la méthode d’administration par poussée, par gravité ou par pompe.

En continu

L’administration de l’alimentation se fait à un rythme régulier pendant le nombre d’heures par jour prescrites par l’équipe de soins.
L’adiministration de l’alimentation peut se faire tout au long de la journée ou de la nuit sans interruption.
Surtout utilisé avec la méthode d’administration par pompe.
Recommandée pour un enfant qui :
- a de la difficulté à tolérer de grandes quantités de formule à la fois (ne tolère pas les repas en bolus),
- ne vide pas son estomac assez rapidement pendant la digestion,
- a besoin d’une quantité de formule précise dans une période de temps donnée,
- est alimenté directement dans le jéjunum.

En bolus et en continu

Permet une administration mixte de la formule (ex : en bolus durant le jour et en continu durant la nuit).

Le matériel utilisé pour la nutrition entérale (tube, bouton, adaptateur, raccord, connecteur, sac d’alimentation avec tubulure, rallonge, seringue, etc.) est réservé exclusivement à cet usage.
Référez-vous à votre équipe de soins pour :
- les instructions pour la préparation de la formule, s’il y a lieu,
- la quantité de formule à administrer,
- la méthode d’administration appropriée,
- la modalité d’administration pertinente,
- le débit d’écoulement de la formule, s’il y a lieu,
- le meilleur horaire d’alimentation pour votre enfant,
- les spécificités relatives à l’administration des médicaments.

Votre équipe de soins est disponible pour superviser les soins fournis à votre enfant, assurer le bon fonctionnement de l’équipement et vous faire des recommandations au besoin.

Référez-vous à votre équipe de soins si le matériel utilisé à la maison est différent de ce qui est présenté dans cette section ou de ce qui est décrit dans les méthodes de soins.

FAQ – Nutrition entérale

Quand consulter votre équipe de soins

Tube nasal

Blocage persistant récurrent du tube nasal.
Problème avec un tube nasoduodénal ou nasojéjunal (ex : bris, déplacement ou retrait accidentel).
Incapacité d’insérer le tube nasogastrique, malgré vos interventions.
Rougeur persistante autour de la narine.
Saignement dans le résidu gastrique (sécrétions dans l’estomac).

Stomie

Peau près de la stomie rouge, sensible, chaude, enflée, dégageant une mauvaise odeur, avec présence d’écoulement différent des sécrétions jaunâtres ou brunâtres habituelles.
Présence de croûtes humides, épaisses et rouges sur la peau autour de la stomie.
Écoulement de sang par ou autour de la stomie.
Écoulement de liquide persistant autour de la stomie.
Incapacité d’installer une sonde urinaire de type Foley™ par la stomie.

Bouton et tube par stomie

Problème en lien avec une stomie en place depuis moins de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins).
Blocage persistant du bouton ou du tube par stomie.
Mauvais fonctionnement du bouton ou du tube par stomie avec ballonnet (ex : impossibilité de dégonfler ballonnet, incapacité de tourner le bouton).
Problème avec un bouton sans ballonnet, un bouton gastrojéjunal ou un tube par stomie (ex : mauvais fonctionnement, bris, déplacement, fuite de liquide autour, blocage ou retrait accidentel).
Incapacité d’insérer le bouton ou le tube de gastrostomie avec ballonnet, malgré vos interventions.
Saignement dans le résidu gastrique (sécrétions dans l’estomac).

Séances d’alimentation

Apparition soudaine de détresse respiratoire durant une séance d’alimentation (URGENCE).
Nausées et vomissements persistants pendant ou entre les séances d’alimentation.
Ballonnement et gonflement persistants du ventre.
Douleurs abdominales persistantes pendant les séances d’alimentation.
Présence de liquide jaunâtre ou verdâtre visible dans le tube d’alimentation.
Problème persistant avec la pompe (ex : alarmes) ou l’équipement, malgré vos interventions.

État général

Fièvre (≥ 38⁰C rectal ou ≥ 37,5⁰C buccal ou ≥ 37,5⁰C aisselle).
Vomissements jaunâtres ou verdâtres.
Nausées et vomissements persistants entre les séances. d’alimentation.
Ballonnement et gonflement persistants du ventre entre les séances d’alimentation.
Signes de déshydratation : soif importante, langue sèche et collante, lèvres sèches et gercées, urine foncée avec odeur forte et en faible quantité.
Diarrhée avec présence de sang et/ou avec fièvre.
Diarrhées persistantes.
Constipation persistante.
Signes de surcharge liquidienne : difficulté à respirer, enflure aux jambes, aux pieds et au contour de ses yeux, gain de poids rapide et soudain.
Signes d’hypoglycémie entre les séances d’alimentation : mal de cœur, mal de tête, vomissements, vision embrouillée, transpiration, pâleur de la peau, fatigue ou irritabilité, tremblements, convulsions.
Signes d’hyperglycémie durant et/ou après la séance d’alimentation : mal de tête, mal de cœur, soif importante, faiblesse, agitation, irritabilité, crampes abdominales, diarrhée, urine plus souvent qu’à l’habitude, étourdissements.

Votre équipe de soins profitera des rencontres régulières avec votre enfant pour vérifier le bon fonctionnement de l’équipement utilisé et répondre à vos questions. Elle fera les ajustements nécessaires, s’il y a lieu.

N’hésitez pas à contacter votre équipe de soins pour toute question relative à la condition de votre enfant.

MISE EN GARDE : L’information contenue dans ce tableau se veut un guide pour les parents et les proches aidants en présence de certains problèmes liés à la nutrition entérale. Elle ne remplace pas les indications fournies par votre équipe de soins.

Discutez avec votre équipe de soins des besoins spécifiques de votre enfant, incluant QUI contacter et QUAND le faire lorsqu’un problème survient.

NOTE : Pour alléger la lecture de la suite du texte, le mot « formule » (nutritionnelle) englobe aussi « lait maternel », « lait maternel enrichi » ou « formule pour nourrissons ».

Problèmes en lien avec le tube nasal

Difficulté ou incapacité à irriguer le tube nasal

Cause(s) possible(s)

Blocage du tube (ex : présence de dépôts, reflux du contenu de l’estomac, mauvaise préparation du médicament)
Mauvais positionnement du tube (ex : bout du tube collé aux parois de l’estomac)
Tube pincé
Tube endommagé (ex : usure)

Quoi faire?

Essayez de trouver la source du blocage.
Vérifiez si le tube n’est pas coudé, plié ou coincé.
Si des particules solides sont visibles, roulez délicatement le tube entre les doigts pour essayer de les décoller; tentez ensuite de les aspirer avec une seringue pour essayer de les mobiliser.
Changez la position de votre enfant.
Tentez d’irriguer le tube à nouveau.
Si le problème persiste :
- essayez de débloquer le tube en injectant lentement de l’eau tiède avant d’essayer d’aspirer encore;
- répétez plusieurs fois.
Si le problème persiste encore, que c’est un tube nasogastrique et que vous avez reçu l’enseignement, remplacez-le.
Dans toutes les autres situations, avisez rapidement votre équipe de soins.

Difficulté ou incapacité d'aspirer le résidu gastrique (sécrétions dans l'estomac) par le tube nasal

Cause(s) possible(s)

Blocage du tube (ex : présence de dépôts)
Mauvais positionnement du tube (ex : bout du tube collé aux parois de l’estomac ou loin de l’accumulation de liquide gastrique)
Parois du tube collent ensemble dans l’estomac lors de la tentative d’aspiration du résidu gastrique
Estomac vide

Quoi faire?

Vérifiez l’emplacement du tube, comme enseigné par votre équipe de soins.
Si le problème persiste, injectez 2 à 3 ml d’air par le tube.
Tentez à nouveau d’aspirer le résidu gastrique.
Si le problème persiste, repositionnez votre enfant sur le côté gauche, attendez 10 à 15 minutes puis tentez encore une fois d’aspirer le résidu gastrique.
Si le problème persiste encore, que c’est un tube nasogastrique et que vous avez reçu l’enseignement, remplacez-le.
Dans toutes les autres situations, avisez rapidement votre équipe de soins.
Tant que le problème n’est pas réglé, n’utilisez pas le tube nasal.

Déplacement du tube nasal

Cause(s) possible(s)

Mauvaise manipulation
Accident

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation, si en cours.
Si votre enfant a un tube nasogastrique, que vous ne voyez plus le point de repère sur le tube et que vous avez reçu l’enseignement, tirez délicatement sur le tube jusqu’à ce que le point de repère atteigne le bord de la narine.
Si votre enfant a un tube nasogastrique, que le point de repère sur le tube s’est éloigné du bord de la narine et que vous avez reçu l’enseignement, enlevez le tube et réinsérez-le.
Lorsque le tube est bien positionné :
- remettez le pansement adhésif en place pour fixer le tube; assurez-vous qu’il est proche de la narine;
- assurez-vous d’avoir bien vérifié l’emplacement du tube.
Dans toutes les autres situations, laissez le tube en place et avisez rapidement votre équipe de soins.

Retrait accidentel du tube nasal

Cause(s) possible(s)

Mauvaise manipulation
Accident

Quoi faire?

Si votre enfant a un tube nasogastrique et que vous avez reçu l’enseignement :
- inspectez le tube pour vérifier s’il n’est pas endommagé;
- si le tube est en bonne condition, nettoyez-le, rincez-le bien puis réinstallez-le.
Dans toutes les autres situations, avisez rapidement votre équipe de soins.

Difficulté ou incapacité à insérer le tube nasogastrique (ex : tube s'enroule dans la bouche ou ressort par la bouche)

Cause(s) possible(s)

Enfant agité
Mauvaise technique d’insertion
Obstruction nasale (ex : polypes dans le nez)

Quoi faire?

Enlevez le tube complètement.
Assurez-vous que votre enfant est bien positionné; faites-vous aider par une deuxième personne au besoin.
Révisez la méthode de soins (ex : bien lubrifier le tube avant l’insertion).
Utilisez une méthode pour distraire votre enfant au besoin. Assurez-vous que votre enfant est calme avant de réessayer d’insérer le tube à nouveau.
Au besoin, trempez le tube dans un récipient d’eau glacée ou mettez-le au congélateur quelques instants pour le rendre plus rigide et faciliter son insertion dans la narine.
Encouragez votre enfant à avaler ou donnez une suce à votre bébé pendant que vous insérez le tube.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Rougeur autour de la narine chez un enfant avec un tube nasal

Cause(s) possible(s)

Irritation de la peau
Écoulement nasal
Frottement du tube mal sécurisé
Plaie de pression causée par la pression du tube

Quoi faire?

Vérifiez si le tube blesse la narine.
Au besoin, repositionnez le tube en vous assurant de bien le fixer.
Si votre enfant a un tube nasogastrique et que vous avez reçu l’enseignement, enlevez le tube et insérez-le dans l’autre narine.
Si la rougeur persiste, contactez votre équipe de soins.
Dans toutes les autres situations, avisez rapidement votre équipe de soins.

Difficultés respiratoires (toux importante, difficulté à respirer, respiration bruyante, étouffement, lèvres bleutées, agitation) pendant l'insertion du tube nasogastrique

Cause(s) possible(s)

Insertion incorrecte du tube dans les voies respiratoires (trachée) plutôt que dans l’oesophage

Quoi faire?

Enlevez le tube immédiatement.
Laissez votre enfant se reposer et récupérer : il devrait être rapidement capable de mieux respirer. Si ce n’est pas le cas, appelez immédiatement le 911.
Lorsque votre enfant est plus calme, révisez la méthode de soins.
Encouragez votre enfant à avaler ou donnez une suce à votre bébé pendant que vous essayez à nouveau d’insérer le tube.
Si le problème persiste, contactez rapidement votre équipe de soins.

Écoulement par le tube nasal

Cause(s) possible(s)

Bris du tube nasal
Bris du capuchon
Oubli de mettre le capuchon du tube
Capuchon moins étanche (ferme mal ou ne ferme plus)

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation ou l’irigation, si en cours.
Essayez de trouver la cause de l’écoulement.
Mettez le capuchon sur l’extrémité du tube entre les séances d’alimentation, si absent.
Mettez un morceau de ruban adhésif sur le capuchon pour bien le fermer entre les séances d’alimentation, si nécessaire.
Si le tube nasogastrique ou son capuchon est brisé et que vous avez reçu l’enseignement, changez le tube.
Dans toutes les autres situations, laissez le tube en place et avisez rapidement votre équipe de soins.

Saignement dans le résidu gastrique (sécrétions dans l'estomac) par le tube nasal

Cause(s) possible(s)

Blessure (mauvaise insertion du tube)
Irritation de l’estomac
Ulcère de l’estomac
Infection

Quoi faire?

Enlevez le tube.
Contactez rapidement votre équipe de soins.

Problèmes en lien avec le bouton ou le tube par stomie

Écoulement par ou autour du bouton ou du tube par stomie

Cause(s) possible(s)

Bris du bouton ou du tube
Bris ou obstruction de la valve anti-reflux du bouton
Capuchons des orifices du tube mal installés ou moins étanches
Blocage du bouton ou du tube
Déplacement ou mauvaise position du bouton ou du tube
Bris ou dégonflement du ballonnet
Présence de tissu de granulation
Infection de la peau sous le bouton
Condition de l’enfant (ex : constipation, vomissements, digestion lente, gaz abdominaux, ballonnements, toux chronique)

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation ou l’irrigation, si en cours.
Essayez de trouver la cause de l’écoulement.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), qu’il a un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet et que vous avez reçu l’enseignement, vérifiez si le ballonnet du bouton ou du tube est bien gonflé.
Assurez-vous que le tube ou la rallonge du bouton soit bien fixé sur votre enfant et qu’il n’y ait pas trop de tension.
Vérifiez l’emplacement du tube de gastrostomie en le tirant doucement vers l’extérieur jusqu’à ce que le dispositif le retenant à l’intérieur soit accoté à la paroi de l’estomac.
Irriguez le bouton ou le tube avec de l’eau.
Placez quelques compresses propres et sèches sur le bouton ou à l’entrée du tube pour absorber l’écoulement; changez les compresses régulièrement selon la quantité d’écoulement.
Gardez la peau propre et sèche autour de la stomie autant que possible.
Protégez la peau saine autour de la stomie avec une crème barrière ou de la gelée de pétrole comme de la Vaseline®.
Si le problème persiste, que votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), que c’est un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet, et que vous avez reçu l’enseignement, enlevez le bouton ou le tube et changez-le.
Dans toutes les autres situations, contactez rapidement votre équipe de soins.

Retrait accidentel du bouton ou du tube par stomie

Cause(s) possible(s)

Mauvaise manipulation
Accident
Arrachement par l’enfant
Trop de tension sur le tube (ex : mauvaise utilisation de pansements autour de la stomie)
Volume d’eau insuffisant dans le ballonnet ou éclatement du ballonnet
Bris du bouton ou du tube

Quoi faire?

Si l’estomac est trop plein, il est possible que son contenu sorte spontanément de la stomie, comme si votre enfant vomissait.
Nettoyez et asséchez bien la peau autour de la stomie.
Si votre enfant a une stomie depuis moins de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), contactez rapidement votre équipe de soins.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), qu’il a un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet et que vous avez reçu l’enseignement :
- vérifiez si le bouton (incluant son ballonnet) est en bon état;
- si c’est le cas, nettoyez-le, rincez-le bien puis remettez-le en place.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) et qu’il a un autre type de bouton ou de tube par stomie :
- installez une sonde urinaire de type Foley™ et laissez-la en place jusqu’à ce que vous ayez un nouveau bouton ou tube de remplacement;
- contactez votre équipe de soins.
Si vous êtes incapable d’installer la sonde urinaire, essayez avec une sonde de taille plus petite.
Si vous êtes toujours incapable d’insérer la sonde urinaire dans la stomie, mettez une compresse sur son ouverture et contactez immédiatement votre équipe de soins. Un tube ou un bouton doit être réinstallé très rapidement pour éviter la fermeture de la stomie.

Tissu rouge, croûteux, humide, épais et rouge autour de la stomie : ressemble à du chou-fleur ou à un col roulé, mou au toucher, saigne facilement et peut laisser échapper un liquide jaunâtre/brunâtre et collant

Cause(s) possible(s)

Tissu de granulation (ou Granulome ou Hypergranulation ou Bourgeon muqueux) qui est une réaction de la peau en réponse à une irritation causée par :

Déplacements excessifs du bouton ou du tube (ex : ballonnet insuffisamment gonflé, disque de rétention externe du tube mal fixé)
Mauvais ajustement du bouton ou du tube (ex : tige du bouton trop longue, diamètre du tube trop petit)
Frottement du tube ou du bouton à l’interieur de la stomie

Quoi faire?

Contactez votre équipe de soins qui :

évaluera le traitement le plus approprié selon la condition de votre enfant (ex : crème médicamenteuse, nitrate d’argent),
traitera l’infection, si présente,
vérifiera la pertinence de changer le bouton ou le tube, si nécessaire.

En attendant de rejoindre votre équipe de soins :

Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) et que vous avez reçu l’enseignement, vérifiez si le ballonnet du bouton ou du tube de gastrostomie n’est pas brisé et est bien gonflé.
Assurez-vous que le tube ou la rallonge du bouton soit bien fixé sur votre enfant et qu’il n’y ait pas trop de tension.
Mettez quelques compresses propres autour du bouton ou du tube s’il y a de l’écoulement et changez les compresses dès qu’elles sont mouillées.

Rougeur de la peau autour de la stomie avec ou sans sensibilité, chaleur, enflure, écoulement différent des sécrétions jaunâtres ou brunâtres habituelles, mauvaise odeur et fièvre (≥ 38⁰C rectal ou ≥ 37.5⁰C buccal ou ≥ 37.5⁰C aisselle)

Cause(s) possible(s)

Infection
Soins de la stomie inadéquats
Écoulement de liquide gastrique
Tissu de granulation
Mauvais ajustement du tube ou du bouton causant des blessures à la peau autour de la stomie
Mauvaise fixation du tube ou de la rallonge
Plaie de pression

Quoi faire?

Inspectez le bouton ou le tube; vérifiez si la valve anti-reflux du bouton n’est pas endommagée.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) et que vous avez reçu l’enseignement, vérifiez si le ballonnet du bouton ou du tube de gastrostomie n’est pas brisé et est bien gonflé.
Assurez-vous que le tube ou la rallonge du bouton soit bien fixé sur votre enfant et qu’il n’y ait pas trop de tension.
Si le problème persiste, contactez rapidement votre équipe de soins.

En attendant de rejoindre votre équipe de soins :

Gardez la peau propre et sèche et laissez-la exposée à l’air autant que possible.
Mettez quelques compresses propres autour du bouton ou du tube s’il y a de l’écoulement et changez les compresses dès qu’elles sont mouillées.

Difficulté ou incapacité d'aspirer le résidu gastrique (sécrétions dans l'estomac) par le bouton ou le tube de gastrostomie

Cause(s) possible(s)

Estomac vide
Déplacement du tube de gastrostomie

Quoi faire?

Changez la position de votre enfant et réessayez d’aspirer à nouveau.
Assurez-vous que la rallonge est bien connectée.
Irriguez le bouton ou le tube avec une petite quantité d’eau, selon les recommandations de votre équipe de soins, puis réessayez d’aspirer le résidu gastrique.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Difficulté ou incapacité à irriguer le bouton ou le tube par stomie

Cause(s) possible(s)

Blocage du bouton, de la rallonge ou du tube (ex : présence de dépôts, reflux du contenu de l’estomac, mauvaise préparation du médicament)
Tube ou rallonge pincé
Bouton, rallonge ou tube endommagé (ex : usure)
Déplacement du tube de gastrostomie

Quoi faire?

Essayez de trouver la source du blocage.
Vérifiez si la rallonge du bouton ou le tube n’est pas coudé, plié ou coincé.
Vérifiez si toutes les pinces sont ouvertes.
Roulez le tube entre les doigts si des particules solides sont visibles (pour essayer de les décoller).
Tentez d’aspirer avec une seringue si des particules sont présentes (pour essayer de les mobiliser).
Déconnectez la rallonge, si en place, et tentez de l’irriguer pour vérifier si elle n’est pas la cause du blocage; changez la rallonge au besoin.
N’utilisez pas d’objet pointu pour tenter de débloquer le tube ou le bouton.
N’appuyez pas trop fort sur le piston de la seringue pour tenter d’irriguer le bouton car une pression trop élevée risque de l’endommager.
Si le problème persiste, essayez de débloquer en injectant lentement de l’eau tiède.
Si le problème persiste, que votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), que c’est un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet et que vous avez reçu l’enseignement, enlevez le bouton ou le tube et changez-le.
Dans toutes les autres situations, contactez rapidement votre équipe de soins.

Difficulté ou incapacité à insérer le bouton ou le tube de gastrostomie avec ballonnet

Cause(s) possible(s)

Enfant agité
Mauvaise technique d’insertion
Rétrécissement de la stomie

Quoi faire?

Enlevez le bouton ou le tube.
Assurez-vous que votre enfant est bien positionné; faites-vous aider par une deuxième personne au besoin.
Révisez la méthode de soins.
Utilisez une méthode pour distraire votre enfant au besoin.
Assurez-vous que votre enfant est calme avant de réessayer d’insérer le tube ou le bouton à nouveau.
Si le problème persiste :
- installez une sonde urinaire de type Foley™,
- laissez-la en place jusqu’à ce que vous ayez un nouveau bouton ou tube de remplacement.
- avisez votre équipe de soins.
Si vous êtes incapable d’insérer une sonde urinaire dans la stomie, mettez une compresse sur son ouverture et contactez immédiatement votre équipe de soins. Un tube ou un bouton doit être réinstallé très rapidement pour éviter la fermeture de la stomie.

Bris du bouton ou du tube par stomie (en place)

Cause(s) possible(s)

Bouton ou tube endommagé (ex : usure)
Défaut de fabrication du bouton ou du tube
Mauvaise manipulation

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation ou l’irrigation, si en cours.
Si votre enfant a une stomie depuis moins de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) :
- ne changez pas le bouton ou le tube;
- contactez votre équipe de soins.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), qu’il a un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet et que vous avez reçu l’enseignement :
- enlevez le tube ou le bouton;
- insérez un nouveau bouton ou un tube de remplacement.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) et qu’il a un autre type de bouton ou de tube par stomie :
- ne changez pas le bouton ou le tube;
- contactez votre équipe de soins.

Déconnexion de la rallonge pendant la séance d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Déconnexion accidentelle
Mauvaise connexion de la rallonge au bouton

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation, si en cours.
Essayez d’évaluer le volume de formule perdu.
Nettoyez soigneusement l’orifice d’alimentation du bouton avec de l’eau savonneuse puis rincez-le bien.
Nettoyez l’intérieur de l’orifice d’alimentation de la rallonge.
Connectez la rallonge au bouton puis irriguez-la.
Reprenez la séance d’alimentation et remplacez si possible le volume estimé de formule perdu pendant la déconnexion.

Saignement par ou autour de la stomie

Cause(s) possible(s)

Blessure
Irritation
Tissu de granulation
Infection

Quoi faire?

Si le saignement est important :

Cessez la séance d’alimentation ou l’irigation, si en cours.
Faites une pression avec une compresse ou un linge propre à l’endroit où provient le saignement.
Contactez immédiatement votre équipe de soins.

Si le saignement est léger :

Nettoyez et asséchez bien la peau autour de la stomie.
Gardez la peau propre et sèche et laissez-la exposée à l’air autant que possible.
Mettez quelques compresses propres autour du bouton ou du tube et changez les compresses dès qu’elles sont mouillées.
Contactez votre équipe de soins.

Saignement dans le résidu gastrique (sécrétions dans l'estomac) par le bouton ou le tube par stomie

Cause(s) possible(s)

Blessure
Irritation de l’estomac
Ulcère de l’estomac
Infection

Quoi faire?

Contactez rapidement votre équipe de soins.

Déplacement du bouton ou du tube par stomie vers l'extérieur

Cause(s) possible(s)

Volume d’eau insuffisant dans le ballonnet ou bris du ballonnet
Trop de tension sur le tube (ex : utilisation de pansements autour de la stomie)
Mauvais ajustement du tube ou du bouton

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation, si en cours.
Vérifiez s’il y a trop de tension sur le tube et fixez-le à nouveau adéquatement, si nécessaire.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), qu’il a un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet et que vous avez reçu l’enseignement :
- vérifiez le volume d’eau dans le ballonnet;
- poussez doucement la tige du bouton ou le tube vers l’intérieur;
- rajoutez la quantité d’eau nécessaire manquante dans le ballonnet, au besoin.
Dans toutes les autres situations, contactez rapidement votre équipe de soins.

Déplacement du tube par stomie vers l'intérieur

Cause(s) possible(s)

Dispositif de rétention externe (pour stabiliser le tube au niveau de la peau) déplacé vers le haut du tube ou absente
Tube mal fixé
Tige du bouton trop courte
Mauvais ajustement du tube ou du bouton

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation, si en cours.
Si votre enfant a une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), qu’il a un tube de gastrostomie avec ballonnet et que vous avez reçu l’enseignement :
- tirez doucement le tube vers l’extérieur jusqu’à ce que le dispositif le retenant à l’intérieur soit accoté à la paroi de l’estomac;
- assurez-vous que le dispositif de rétention externe du tube soit accoté à la paroi du ventre en laissant un espace de l’épaisseur d’un 10¢;
- fixez le tube sur le ventre.
Si le problème persiste et dans toutes les autres situations : contactez rapidement votre équipe de soins.

Impossibilité de dégonfler le ballonnet du bouton ou du tube de gastrostomie (en place)

Cause(s) possible(s)

Saletés dans la valve de gonflage du ballonnet
Bris du bouton ou du tube

Quoi faire?

Assurez-vous que la valve de gonflage du ballonnet est propre et n’est pas bloqué par un reste de formule; nettoyez-la au besoin.
Insérez ensuite fermement la seringue dans la valve en la poussant et en faisant un quart de tour; essayez de tirer à nouveau sur le piston de la seringue.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Incapacité de tourner le bouton de gastrostomie avec ballonnet

Cause(s) possible(s)

Mauvais ajustement du bouton
Soins de la stomie inadéquats

Quoi faire?

Nettoyez la peau autour du bouton.
Essayez ensuite de tourner le bouton à nouveau.
Si vous êtes incapable, contactez votre équipe de soins.

Problèmes en lien avec la séance d'alimentation ou l'état général de l'enfant

Alarmes de la pompe

Cause(s) possible(s)

Variées

Quoi faire?

Appuyez sur le bouton approprié pour arrêter la sonnerie de l’alarme.
Regardez le message affiché à l’écran.
Posez les actions en conséquence.
Si un écran d’aide est disponible pour l’alarme, suivez les instructions fournies.
Au besoin, consultez le manuel d’instructions de la pompe à votre disposition.
Si vous n’arrivez toujours pas à régler le problème, contactez votre équipe de soins.

Difficulté ou incapacité à administrer la formule ou le médicament par le tube ou le bouton (ex : impossible de pousser sur le piston de la seringue d'alimentation, ralentissement ou arrêt du débit par gravité ou par pompe)

Cause(s) possible(s)

Blocage du bouton, de la rallonge, du tube ou de la tubulure du sac (ex : mauvaise irrigation du bouton ou du tube avant de l’utiliser, accumulation de dépôts, texture épaisse de la formule, nature du médicament, mauvaise préparation du médicament, interactions entre formule et médicament, entre médicaments ou avec sécrétions gastriques, formule contaminée pendant la préparation ou mauvais entretien du matériel, ce qui peut changer la consistance)
Tube, rallonge ou tubulure pincé
Bouton, rallonge ou tube endommagé (ex : usure)
Défectuosité de la pompe
Mauvaise technique d’administration (ex : sac suspendu trop bas)
Administration intermittente de la formule
Estomac trop plein

Quoi faire?

Essayez de trouver la source du blocage.
Assurez-vous que tous les tubes soient bien connectés.
Vérifiez si la rallonge du bouton, le tube ou la tubulure du sac n’est pas coudé, plié ou coincé.
Vérifiez si toutes les pinces sont ouvertes.
Repositionnez votre enfant.
Roulez le tube entre les doigts si des particules solides sont visibles.
Essayez d’irriguer le tube ou le bouton.
Déconnectez la rallonge et irriguez-la au besoin avant de la reconnecter à nouveau.
N’utilisez pas d’objet pointu pour débloquer le tube ou le bouton.
Si nécessaire, essayez de débloquer en injectant lentement de l’eau tiède.
Révisez la technique au besoin.
Regardez le message affiché à l’écran de la pompe, s’il y a lieu et posez les actions en conséquence.
Au besoin, consultez les instructions de la pompe.
Changez la pompe pour l’autre à votre disposition si disponible, en cas d’urgence.
Si le problème persiste, que votre enfant a un tube nasogastrique ou une stomie depuis plus de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) et un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet et que vous avez reçu l’enseignement, changez le tube ou le bouton.
Dans toutes les autres situations, contactez rapidement votre équipe de soins.

Nausées et/ou vomissements entre les séances d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Intervalle trop court entre les séances d’alimentation
Vitesse d’administration de la formule trop rapide
Trop grande quantité de formule administrée
Intolérance ou allergie à la formule
Constipation
Reflux gastrique (le contenu de l’estomac remonte dans l’oesophage)
Syndrome de chasse (ou vidange gastrique rapide) : le contenu de l’estomac se vide trop lentement dans l’intestin

Quoi faire?

Si votre enfant a des nausées, installez-le droit, en position assise, si possible.
Si votre enfant vomit, tournez sa tête sur le côté.

Dans les deux cas :

Repoussez la prochaine séance d’alimentation de 30 à 60 minutes.
Réduisez la quantité ou le débit de la formule à administrer, selon les recommandations de votre équipe de soins.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Nausées et/ou vomissements pendant la séance d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Vitesse d’administration de la formule trop rapide
Excès d’air dans l’estomac
Trop grande quantité de formule administrée
Formule trop froide
Formule trop concentrée
Intolérance ou allergie à la formule
Contamination de la formule (pendant la préparation, mauvais entretien du matériel)
Reflux gastrique (le contenu de l’estomac remonte dans l’oesophage)
Vidange gastrique rapide ou trop lente (le contenu de l’estomac se vide trop vite ou trop lentement dans l’intestin)
Changement dans l’horaire d’administration
Constipation
Infection

Quoi faire?

Si votre enfant a des nausées :

Installez votre enfant droit, en position assise, si possible.
Ralentissez le débit ou arrêtez la séance d’alimentation jusqu’à ce qu’il n’ait plus de malaises puis reprenez.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Si votre enfant vomit :

Tournez la tête de votre enfant sur le côté.
Cessez la séance d’alimentation pendant 30 à 60 minutes puis recommencez plus lentement.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Difficultés respiratoires (ex : toux, étouffement, respiration bruyante et sifflante, effort pour respirer (rétraction de la peau sous, au-dessus et entre les côtes), coloration bleutée des lèvres et de la peau) pendant la séance d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Aspiration (entrée accidentelle de formule dans les poumons): causée par un mauvais positionnement de l’enfant ou du tube nasal, des vomissements ou du reflux gastrique
Condition de l’enfant
Infection respiratoire

Quoi faire?

Cessez immédiatement la séance d’alimentation.
Restez calme et rassurez votre enfant.

Si votre enfant est en détresse respiratoire :

Appelez immédiatement le 911.
Débutez la RCR, tel qu’enseignée.

Si votre enfant n’est pas en détresse respiratoire :

Mettez votre enfant en position assise ou tournez-le sur le côté pour faciliter sa respiration.
Si votre enfant a un tube nasogastrique, vérifiez l’emplacement du tube lorsque votre enfant redevient calme.
Si votre enfant a un bouton ou un autre type de tube, contactez rapidement votre équipe de soins.
Si votre enfant a d’autres malaises en plus des difficultés respiratoires, contactez rapidement votre équipe de soins.

Ballonnement / Gonflement du ventre pendant la séance d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Vitesse d’administration de la formule trop rapide
Dégluttion excessive d’air (ex : un enfant avec assistance ventilatoire non invasive ou un enfant qui pleure beaucoup peut avaler beaucoup d’air)
Excès de gaz produit par la digestion ou une infection
Trop grande quantité de formule par séance d’alimentation
Intolérance à la formule
Mauvaise absorption de la formule
Vidange gastrique trop lente (le contenu de l’estomac se vide trop lentement dans l’intestin)
Obstruction intestinale
Condition de l’enfant

Quoi faire?

Si votre enfant a des douleurs abdominales importantes et a d’autres malaises (ex : vomit), cessez la séance d’alimentation et contactez immédiatement votre équipe de soins.
Si ce n’est pas le cas, réduisez la vitesse d’écoulement de la formule, selon la tolérance de votre enfant.
Si le problème persiste :
- arrêtez la séance d’alimentation pendant 30 à 60 minutes;
- si vous avez reçu l’enseignement, décompressez (ou drainez) le bouton ou le tube pour laisser sortir l’air de l’estomac.
Si votre enfant n’a plus de malaises par la suite, reprenez la séance d’alimentation en augmentant progessivement la vitesse d’écoulement.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Ballonnement / Gonflement du ventre entre les séances d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Dégluttion excessive d’air (ex : un enfant avec assistance ventilatoire non invasive ou un enfant qui pleure beaucoup peut avaler beaucoup d’air)
Excès de gaz produit par la digestion ou une infection
Trop grande quantité de formule à chaque séance d’alimentation
Intolérance à la formule
Mauvaise absorption de la formule
Vidange gastrique trop lente (le contenu de l’estomac se vide trop lentement dans l’intestin)
Obstruction intestinale
Condition de l’enfant

Quoi faire?

Si votre enfant a des douleurs abdominales importantes (ex : vomissements), ne le nourrissez pas et contactez immédiatement votre équipe de soins.
Si ce n’est pas le cas et si vous avez reçu l’enseignement, décompressez (ou drainez) le bouton ou le tube pour laisser sortir l’air de l’estomac.
Assurez-vous de bien fermer le capuchon du tube entre les séances d’alimentation.
Si votre enfant peut aussi s’alimenter par la bouche, éliminez les liquides et les aliments qui occasionnent des gaz ou de l’intolérance, selon les recommandations de votre équipe de soins.
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Douleurs abdominales pendant la séance d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Vitesse d’administration de la formule trop rapide
Trop grande quantité de formule à chaque séance d’alimentation
Formule trop froide
Excès d’air dans l’estomac
Vidange gastrique trop lente (le contenu de l’estomac se vide trop lentement dans l’intestin)
Intolérance à la formule
Constipation
Problèmes gastro-intestinaux (ex : obstuction intestinale)
Infection

Quoi faire?

Si les douleurs abdominales de votre enfant sont importantes, cessez la séance d’alimentation et contactez immédiatement votre équipe de soins.
Si les douleurs sont plutôt légères, réduisez la vitesse d’écoulement de la formule, selon la tolérance de votre enfant.
Si le problème persiste, cessez l’administration pendant 30 à 60 min, ce qui peut aider à réduire les symptômes puis reprenez graduellement la séance d’alimentation.
Si le problème persiste encore et que vous avez reçu l’enseignement, décompressez (ou drainez) le bouton ou le tube pour laisser sortir l’air de l’estomac puis reprenez graduellement la séance d’alimentation.
Si le problème persiste encore, contactez votre équipe de soins.

Diarrhée (selles molles ou liquides plus fréquente que d'habitude) avec ou sans crampes et/ou douleurs abdominales

Cause(s) possible(s)

Infection
Vitesse d’administration de la formule trop rapide
Utilisation de formule dont la date d’expiration est passée
Contamination de la formule (pendant la préparation, mauvais entretien du matériel)
Effets secondaires d’un médicament (ex : antibiotique)
Intolérance à la formule
Déplacement du tube ou du bouton
Trop de fibres dans l’alimentation
Allergies ou intolérances alimentaires
Syndrome de chasse (ou vidange gastrique rapide) : le contenu de l’estomac se vide trop lentement dans l’intestin
Condition de l’enfant

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation si en cours.
Si votre enfant a de la diarrhée avec du sang, qu’il fait de la fièvre ou que les épisodes de diarrhées sont fréquents, contactez immédiatement votre équipe de soins.
Si ce n’est pas le cas, vérifiez le niveau d’hydratation de votre enfant (soif importante, lèvres et langue sèches, urine plus foncée, avec odeur forte et en faible quantité, faiblesse, étourdissements).
Si votre enfant vous semble déshydraté ou a beaucoup plus de selles qu’à l’habitude, contactez immédiatement votre équipe de soins.
Si votre enfant est suffisamment hydraté, retardez la séance d’alimentation de 30 à 60 minutes pour soulager les symptômes; reprenez la séance plus lentement au cours des prochaines heures.
Révisez les directives sur les mesures de propreté pour la préparation de la formule et les recommandations pour sa conservation (incluant dans le sac suspendu).
Vérifiez la date d’expiration de la formule : jetez les produits dont la date d’expiration est passée ou rapportez-les à la pharmacie.
Si problème persiste, consultez votre équipe de soins.

Constipation (selles peu fréquentes et difficiles à évacuer depuis plus de 3 à 4 jours) avec ou sans nausées, vomissements, gonflement abdominal, crampes et/ou douleurs abdominales

Cause(s) possible(s)

Hydratation insuffisante
Inactivité
Manque de fibres dans l’alimentation
Changement de formule
Effets secondaires d’un médicament
Intolérance à la formule
Changement de médicament
Condition de l’enfant

Quoi faire?

Assurez-vous que votre enfant reçoive toute la quantité de liquide dont il a besoin.
Augmentez la quantité d’activités physiques de votre enfant, si possible.
Contactez votre équipe de soins pour des conseils sur l’alimentation (ex : augmentation des fibres alimentaires).
Si le problème persiste, contactez votre équipe de soins.

Sécheresse de la bouche

Cause(s) possible(s)

Hydratation insuffisante
Manque de stimulation de la bouche
Effets secondaires d’un médicament
Condition de l’enfant

Quoi faire?

Si votre enfant peut prendre des liquides par la bouche et n’a pas de restriction liquidienne, faite-le boire davantage.
Rincez souvent sa bouche avec de l’eau.
Humidifiez sa bouche avec des bâtonnets avec embout en mousse.
Brossez les dents ou nettoyez la bouche de votre enfant au moins deux fois par jour.
Appliquez du baume pour les lèvres au besoin.

Vomissements jaunâtres ou verdâtres (bile) ou liquide jaunâtre ou verdâtre visible dans le tube d'alimentation

Cause(s) possible(s)

Déplacement du tube de gastrostomie ou de la sonde urinaire de type Foley™ dans l’intestin
Obstruction intestinale
Intussusception ou invagination intestinale (repliement des intestins les uns sur les autres, comme un télescope) : plus fréquent chez les enfants ayant un tube nasojéjunal ou gastrojéjunal

Quoi faire?

Cessez la séance d’alimentation ou l’irrigation, si en cours.
Vérifiez si le tube de gastrostomie ou la sonde urinaire de type Foley™ est au bon endroit, comme enseigné par votre équipe de soins.
Si ce n’est pas le cas, réinstallez correctement le tube ou la sonde.
Si le tube ou la sonde est au bon endroit et que le problème persiste, contactez immédiatement votre équipe de soins.

Un et/ou l’autre de ces symptômes entre les séances d'alimentation : Mal de tête, Mal de cœur (un enfant peut se plaindre de douleur à la poitrine), Vomissements, Vision embrouillée, Transpiration, Pâleur de la peau, Fatigue ou irritabilité, Tremblements, Convulsions

Cause(s) possible(s)

Hypoglycémie (baisse du taux de sucre dans le sang)
Infection
Syndrome de chasse (ou vidange gastrique rapide) : le contenu de l’estomac se vide trop lentement dans l’intestin

Quoi faire?

Si votre enfant a des convulsions ou ne répond pas, appelez immédiatement le 911.
Si ce n’est pas le cas, vérifiez la glycémie capillaire de votre enfant, si déjà discuté et enseigné par votre équipe de soins.
Donnez-lui rapidement une source de sucre supplémentaire selon les recommandations de votre équipe de soins dans cette situation.
Contactez ensuite immédiatement votre équipe de soins.

Un et/ou l’autre de ces symptômes durant et/ou après les séances d'alimentation : Mal de tête, Mal de cœur (un enfant peut se plaindre de douleur à la poitrine), Soif importante, Faiblesse, Agitation, Irritabilité, Crampes abdominales, Diarrhée, Urine plus souvent qu’à l’habitude, Étourdissements

Cause(s) possible(s)

Hyperglycémie (hausse du taux de sucre dans le sang)
Infection
Syndrome de chasse (ou vidange gastrique rapide) : le contenu de l’estomac se vide trop lentement dans l’intestin

Quoi faire?

Vérifiez la glycémie capillaire de votre enfant, si déjà discuté et enseigné par votre équipe de soins.
Contactez immédiatement votre équipe de soins.

Un et/ou l’autre de ces symptômes : Soif plus importante, Langue sèche et collante, Lèvres sèches et gercées, Yeux creux, Urine plus foncée, odeur forte et en faible quantité, Urine moins souvent qu'à l'habitude, Faiblesse, Étourdissements

Cause(s) possible(s)

Déshydratation à cause d’une faible consommation d’eau ou une perte importante de liquides (ex : par vomissements, diarrhée, transpiration excessive, fièvre, certains médicaments)

Quoi faire?

Contactez rapidement votre équipe de soins.
Donnez des formules de réhydratation à votre enfant (ex : Pédialyte™, Gastrolyte™), si recommandé par votre équipe de soins.

Un et/ou l’autre de ces symptômes : Respiration plus rapide, difficulté à respirer, Enflure surtout aux jambes, aux pieds et autour des yeux, Gain de poids rapide et soudain

Cause(s) possible(s)

Surcharge de liquides dans le corps
Niveau de protéines trop bas dans le corps
Infection
Condition de l’enfant

Quoi faire?

Contactez immédiatement votre équipe de soins.

N’hésitez pas à vous référer à votre équipe de soins pour toute question ou conseil spécifique relatif à la condition de votre enfant.

Conseils de tous les jours

Habillement

Assurez-vous que le tube ou la rallonge du bouton est bien fixé sur votre enfant pour éviter qu’il y ait de la tension.
Évitez les vêtements dont la ceinture est serrée pour ne pas qu’ils frottent contre la stomie ou s’accrochent dans le tube ou le bouton.
Idéalement, mettez un vêtement qui recouvre le bouton ou le tube par stomie (ex : chandail long, pyjama à une seule pièce, grenouillère à boutons, salopette).

Hygiène et baignade

Bain :

Votre enfant peut prendre un bain ou une douche avec son tube ou son bouton d’alimentation, sauf si avis contraire de votre équipe de soins. Assurez-vous que le capuchon est bien en place.
Vous pouvez profiter de la période du bain pour changer le tube nasogastrique; asséchez bien la peau de la joue avant de réinsérer le tube après le bain, s’il y a lieu.

Soins de la stomie :

Nettoyez la peau autour de la stomie avec une petite débarbouillete imbibée d’eau du robinet à la température de la pièce et de savon doux non parfumé (ex : « Dove »). Commencez par l’intérieur (la région de la peau la plus près de la stomie) et nettoyez vers l’extérieur (la région de la peau la plus loin de la stomie).
Soulevez doucement le bouton ou le dispositif de rétention externe du tube par stomie et nettoyez le site de la stomie de la même façon.
Observez la peau autour de la stomie; elle devrait être propre, sèche et intact (même apparence qu’à l’habitude : semblable à la couleur du ventre ou un peu rosée). Vérifiez s’il y a des signes d’infection (rougeur, sensibilité, enflure, écoulement différent des sécrétions jaunâtres ou brunâtres habituelles, mauvaise odeur).
Il est normal qu’un petit peu de sécrétions jaunâtres ou brunâtres s’écoulent de la stomie. Elles peuvent devenir croûteuses lorsqu’elles sèchent. Vous pouvez facilement les enlever avec un coton-tige. Rincez et asséchez bien la peau.
Si votre enfant a une stomie depuis moins de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), vérifiez avec votre équipe de soins si le nettoyage de la stomie doit être fait avec une solution saline. Référez-vous à votre équipe de soins pour la recette et la conservation de la solution saline « maison », si recommandées.
Comme pour tous les enfants, évitez les bains moussants et les huiles parfumés.
N’appliquez pas de crème ni de lotion sur la peau autour de la stomie, sauf si recommandé par votre équipe de soins.
S’il y a un peu d’écoulement de lait ou de formule nutritionnelle, vous pouvez installer une compresse sous le bouton ou autour du tube sur la peau pour absorber l’écoulement et protéger la peau; changez la compresse dès qu’elle est mouillée pour garder la peau propre et sèche. Vous pouvez vous procurer des protège-boutons disponibles pour les enfants auprès de certains fournissueurs. Discutez-en avec votre équipe de soins.

Soins de la bouche :

Même si votre enfant ne mange pas, sa bouche doit être nettoyée au moins 2 fois par jour.
S’il n’a pas encore de dents, utilisez une petite débarbouillette mouillée ou une compresse humide enroulée autour de votre index pour lui frotter délicatement les gencives et la langue.
Dès que ses premières dents apparaissent, brossez-les après chaque repas et au coucher. Si votre enfant ne mange pas, brossez ses dents 2 fois par jour. Comme les jeunes enfants ont tendance à avaler le dentifrice au lieu de le cracher, utilisez l’équivalent d’un grain de riz si votre enfant a moins de 2 ans ou la grosseur d’un petit pois jusqu’à 6 ans. Profitez-en pour lui masser délicatement les gencives avec la brosse à dents.
Au fur et à mesure que votre enfant grandit, enseignez-lui à se brosser les dents puis supervisez-le.
Appliquez au besoin un produit hydratant pour les lèvres si elles sont gercées.

Hygiène nasale :

Chez tous les enfants, des sécrétions, des bactéries et des virus s’accumulent dans le nez; gardez-le propre pour éviter les infections pulmonaires.
Si votre enfant ne peut pas se moucher efficacement, référez-vous à votre équipe de soins pour la technique appropriée d’hygiène nasale avec une solution saline permettant de dégager correctement son nez (recette et conservation de la solution saline « maison », quantité à utiliser, façon de procéder selon l’âge de votre enfant, etc.). À cet effet, vous pouvez visionner une vidéo mise en ligne par le Centre hospitalier universitaire Ste-Justine qui explique bien la technique de l’hygiène nasale : https://enseignement.chusj.org/fr/Formation-continue/Autoformations-(e-Learning)/Liste-des-cours-offerts/L-hygiene-nasale.

Baignade :

Votre enfant peut se baigner dès qu’il en reçoit l’autorisation par l’équipe de soins.
Débranchez votre enfant du système d’alimentaion et enlevez la rallonge, si en place, avant la baignade.
Sécurisez bien le tube pour qu’il ne soit pas accroché ni arraché pendant la baignade.
Assurez-vous que le capuchon du tube nasal, de l’orifice d’alimentation du bouton ou des orifices du tube par stomie soit bien fermé.
Discutez des recommandations spécifiques à votre enfant avec votre équipe de soins.

Sommeil

Comme pour tous les enfants de moins d’un an, couchez votre bébé sur le dos.
Si nécessaire, référez-vous à votre équipe de soins pour vous procurer une tige à soluté permettant d’accrocher le sac de nutrition entérale pendant la nuit.

Nutrition et hydratation

Votre équipe de soins est responsable d’identifier le type de formule nutritionnelle spécifique pour votre enfant. Suivez bien ses instructions pour la préparation s’il y a lieu et pour la quantité à donner selon l’horaire d’alimentation convenu avec vous.
Vérifiez toujours la date d’expiration sur le contenant d’origine ou l’emballage du produit avant de le préparer ou de vous en servir; n’utilisez pas de produit dont la date d’expiration est passée.

Pour alléger la lecture de la suite du texte, le mot « formule » (nutritionnelle) englobe aussi « lait maternel », « lait maternel enrichi » ou « formule pour nourrissons ».

Préparation de la formule nutritionnelle :
- Respectez bien les directives du fabricant ou de votre équipe de soins.
- Confirmez avec votre équipe de soins la nature de l’eau à utiliser, s’il y a lieu, pour la préparation : eau du robinet, eau stérile ou eau bouillie refroidie. La nature de l’eau varie selon l’âge et la condition de votre enfant.
Conservation de la formule nutritionnelle :
- Respectez bien les directives du fabricant ou de votre équipe de soins.
- Le temps de conservation de la formule dépend de son mode de préparation (prêt à servir ou reconstitué à partir de concentré liquide ou de poudre).
- Les contenants ou emballage d’origine non ouverts peuvent être conservés jusqu’à leur date d’expiration.
- Les portions restantes doivent être conservées dans un contenant propre et hermétique.
- Administrez la formule à la température tolérée par votre enfant, selon les recommandations de votre équipe de soins.
- Ne rechauffez pas le contenant au four micro-ondes.
- La durée de conservation de la formule dans le sac d’alimentation varie selon plusieurs facteurs (ex : forme du produit utilisé, ajout ou non de suppléments, etc.). Respectez les consignes du fabricant ou de votre équipe de soins. Versez seulement la quantité nécessaire pour la séance d’alimentation et jetez la formule qui reste dans le sac par la suite.

Voici des recommandations générales pour la préparation et la conservation de la formule nutritionnelle :

Préparation et conservation de la formule nutritionnelle

(cliquez ici pour imprimer le tableau)

Formats	Préparation	Conservation : Portion restante de la formula préparée	Conservation : Portion restante du contenant original
Prêt à servir	Essuyez le dessus du contenant avec un linge propre; Agitez bien le contenant avant de l’ouvrir; N’ajoutez pas d’eau ni d’autres ingrédients, à moins d’avis contraire de votre équipe de soins; Versez la quantité nécessaire dans le sac d’alimentation.	X	Conservez dans un contenant propre et hermétique 24 heures maximum au réfrigérateur
Concentré liquide	Essuyez le dessus du contenant avec un linge propre; Agitez bien le contenant avant de l’ouvrir; Videz le concentré nécessaire dans un contenant propre et sec; Ajoutez-y la quantité d’eau nécessaire pour la recette; Mélangez bien jusqu’à ce que la formule soit homogène (lisse); Versez la quantité nécessaire dans le sac d’alimentation.	4 heures à la température de la pièce 24 heures au réfrigérateur	Conservez dans un contenant propre et hermétique 48 heures maximum au réfrigérateur
Poudre	Prenez un récipient propre et sec; Préparez l’eau à la température précisée par votre équipe de soins; Mesurez la quantité d’eau et de poudre nécessaire pour la recette; Suivez attentivement les instructions du fabricant ou de votre équipe de soins pour la suite de la préparation de la recette; Versez la quantité nécessaire dans le sac d’alimentation.	4 heures à la température de la pièce 24 heures au réfrigérateur	Conservez dans un contenant original Un mois à la température de la pièce

Précautions pour le contenu du sac d’alimentation :
- Vérifiez si le sac d’alimentation et la tubulure ont bien été rincés avant de vous en servir.
- N’ajoutez pas de nouvelle formule dans le sac s’il en reste de la séance d’alimentation précédente.
- Vérifiez avec votre équipe de soins la quantité de formule à mettre dans le sac d’alimentation pour respecter le temps de conservation.
- Vérifiez toujours si la formule nutritionnelle est à la température tolérée par votre enfant, selon les recommandations de votre équipe de soins, avant de la transvider dans le sac d’alimentation.
- Ne placez jamais le sac d’alimentation rempli près d’une source de chaleur (ex : calorifère) ou dans un endroit ensoleillé.
- Respectez le temps recommandé de conservation de la formule dans le sac d’alimentation pour éviter la contamination et le développement d’une infection chez votre enfant.
Il est possible que votre équipe de soins recommande une alimentation en purée par le tube ou le bouton pour votre enfant. Si c’est le cas, elle vous donnera les précisions appropriées.
Discutez avec votre équipe de soins si la condition de votre enfant lui permet aussi de s’hydrater et de s’alimenter par la bouche.
Même si votre enfant reçoit une alimentation par voie entérale, vous pouvez l’encourager à s’asseoir à la table pendant que les autres membres de la famille prennent leur repas. Il est important qu’il participe aux repas pris à table. Le repas est une activité sociale pour toute la famille. Si votre enfant peut s’alimenter par la bouche, profitez de ces occasions pour l’encourager à toucher et à goûter à la nourriture.
Vous pouvez tenir votre bébé dans vos bras pendant les séances d’alimentation comme si vous lui donniez le sein ou le biberon.
Discutez avec votre équipe de soins de la position privilégiée pour votre enfant pendant les séances d’alimentation pour faciliter sa digestion, éviter les malaises (ex : nausées, vomissements, reflux) et les risques d’aspiration (entrée accidentelle de formule dans les poumons).
Vous pouvez faire faire un rot à votre bébé après les séances d’alimentation.
Si votre enfant a une stomie, vous pouvez également décompresser (ou drainer) l’estomac avant les séances d’alimentation, tel qu’enseigné par votre équipe de soins; cela permettra d’évacuer les gaz et soulagera les ballonnements.

Activités

Votre enfant peut poursuivre ses activités quotidiennes régulières en tenant compte des limites liées à sa condition de santé. Assurez-vous que son bouton ou son tube par stomie soit toujours bien protégé. Discutez-en avec votre équipe de soins.
Votre enfant doit par contre éviter :
- les activités pouvant occasionner le déplacement accidentel du tube ou du bouton (ex : tiraillage, sports de contact),
- l’utilisation de ciseaux près du tube et des tubulures,
- le contact d’un animal domestique avec la pompe et les tubulures; il pourrait les endommager.
Votre enfant peut retourner à l’école ou à la garderie si son état de santé le permet. Avisez le personnel de l’établissement du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin. Discutez de son retour en classe ou à la garderie avec votre équipe de soins.
Votre enfant peut être mis sur le ventre pour jouer et être installé dans un porte-bébé ou un siège d’auto.

Transport et voyage

Apportez toujours avec vous l’équipement nécessaire à l’administration de la nutrition entérale et des médicaments quand vous êtes en dehors de la maison, incluant un « ensemble de dépannage » en cas de complications. Cet équipement contient minimalement :
- la formule nutritionnelle (avec blocs réfrigérants « ice packs » au besoin) ou les ingrédients requis pour la préparer,
- les médicaments et ce qu’il faut pour les mettre en poudre, si nécessaire,
- une seringue d’alimentation orale/entérale ou des sacs d’alimentation,
- une seringue orale/entérale (pour administrer les médicaments),
- une seringue orale/entérale (pour irriguer après la séance d’alimentation ou l’administration de médiacments),
- deux rallonges pour bouton, si pertinent,
- la pompe d’alimentation entérale et son sac à dos, si pertinent,
- le câble d’alimentation pour prise électrique murale, si nécessaire,
- un tube nasogastrique, un tube ou un bouton de gastrostomie avec ballonnet de remplacement,
- deux sondes urinaires de type Foley™, si votre enfant a une stomie : une de la même taille et une de taille plus petite que le tube ou le bouton de votre enfant,
- du lubrifiant hydrosoluble,
- une seringue (pour le ballonnet du bouton ou de la sonde urinaire de type Foley™),
- un pansement protecteur mince, si pertinent,
- des pansements adhésifs,
- de l’eau (pour irriguer),
- des serviettes.
Ayez toujours à votre disposition dans votre sac de voyage une liste à jour du matériel et l’équipement nécessaire en dehors de la maison pour pouvoir remplacer les items manquants. Confirmez la fréquence de vérification des dates d’expiration et de l’état du matériel avec votre équipe de soins.
Gardez à votre portée les instructions spécifiques de la pompe entérale utilisée par votre enfant, si c’est le cas.
Ayez à votre disposition une liste des ressources avec les noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez aussi comment les rejoindre en dehors des heures régulières et durant les vacances.
Avant de partir en voyage :
- vérifiez toujours avec votre compagnie d’assurance si la destination de votre voyage est couverte;
- vérifiez si le voltage approprié pour la pompe d’alimentation entérale est accessible à destination;
- assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins en terme de nutrition entérale et la liste de ses médicaments;
- apportez suffisamment de sacs de lait ou de formule nutritionnelle et de matériel pour couvrir la durée du voyage et un peu plus;
- informez-vous de la présence des fournisseurs et des autres ressources pouvant être requises pendant le déplacement ou rendu à destination, en cas de bris d’équipement ou d’un autre besoin de santé de votre enfant;
- planifiez quoi faire en cas d’urgence (ex : retrait involontaire du tube ou du bouton que vous ne pouvez pas changer vous-même, bris de la pompe, manque de formule nutritionnelle).
Lors de vos déplacements en avion :
- contactez la compagnie aérienne le plus tôt possible pour connaître leur politique de transport d’appareils médicaux et de fournitures;
- gardez tout le matériel, les médicaments et les documents remis par votre équipe de soins avec vous dans la cabine.
Pendant vos déplacements : assurez-vous que la batterie de la pompe d’alimentation entérale est complètement chargée.
Discutez avec votre équipe de soins de la possibilité d’utiliser une autre méthode d’administration de l’alimentation (par poussée, par gravité) pendant les voyages.

Autres

Stimulation orale :

Même si l’alimentation de votre enfant est partiellement ou totalement impossible par la bouche, une stimulation des lèvres, des gencives et de la langue est importante pour le développement de la parole et pour préserver une sensation normale au toucher, à la température et au goût.
Vous pouvez encourager votre enfant à développer ces habiletés :
- jouer avec des jouets et des objets de différentes grosseurs et textures qui sont adaptés à son âge et à son niveau de développement et qui peuvent être mis dans la bouche (ex : éponges, serviettes de ratine, jouets de caoutchouc, petite brosse à dents molle),
- jouer des hochets froids ou des glaçons de plastique pour stimuler l’intérieur de la bouche,
- utiliser une suce pendant les séances d’alimentation pour que votre enfant puisse associer la succion au plaisir apporté par la nourriture.
Au fur et à mesure que votre enfant grandit, trouvez-lui d’autres occasions de sucer ou de mastiquer. Les stimulations orales doivent toujours demeurer agréables et sécuritaires.
Maintenir ce genre de stimulation peut permettre d’éviter que votre enfant développe un dégoût (un haut-le-coeur) dès que quelque chose est mis dans sa bouche ou que votre enfant repousse tout ce qui s’approche de sa bouche ou de ses lèvres.
Dans certaines conditions, certains enfants peuvent avoir besoin de techniques ou d’exercices plus spécifiques. Discutez-en avec votre équipe de soins.

Soins des tubes et des boutons d’alimentation :

Soins COMMUNS à tous les types de tubes et de boutons :
- La vérification de l’emplacement du tube ou du bouton est essentielle pour vous assurer qu’il soit utilisé de façon sécuritaire (éviter l’administration de la formule ou du médicament au mauvais endroit). Plusieurs méthodes sont utilisées (ex : mesure de la longueur externe, observation du résidu gastrique (sécrétions de l’estomac), vérification du pH, etc.). Confirmez les méthodes les plus appropriées selon la situation de votre enfant avec votre équipe de soins.
  Il est essentiel de vérifier le bon emplacement du tube ou du bouton dans toutes les circonstances suivantes :
  - après avoir installé un tube nasogastrique, un tube ou un bouton de gastrostomie avec ballonnet (l’équipe de soins verra à vérifier l’emplacement des autres types de tubes et de boutons lors de leur installation),
  - avant de les utiliser (séance d’alimentation, administration de médicament),
  - aux 4 heures si votre enfant reçoit une séance d’alimentation en continu,
  - si votre enfant présente certains symptômes (ex : difficultés respiratoires, toux, étouffements, vomissements, reflux, inconfort pendant la séance d’alimentation, etc.),
  - en présence de signes que le tube ou du bouton est déplacé (ex : changement dans la longueur de la portion externe du tube ou de la tige du bouton, décollement du pansement adhésif ou autre système de fixation, etc.),
  - chaque jour, si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière,
  - dans toutes autres circonstances, à la demande de votre équipe de soins (ex : tube bloqué ou qui coule).
- L’irrigation du tube et du bouton est très importante pour maintenir leur bon fonctionnement et éviter les blocages (ex : enlever les résidus de formule ou de médicament encore présents sur les parois). Il ne faut jamais irriguer le bouton directement avec une seringue car on risque d’endommager sa valve anti-reflux; il faut toujours connecter une rallonge au bouton.
  Il est essentiel d’irriguer le tube ou le bouton dans toutes les circonstances suivantes :
  - après avoir installé un tube nasogastrique, un bouton ou un tube de gastrostomie avec ballonnet,
    o avant et après les avoir utilisés (séance d’alimentation, administration de médicament),
  - entre l’administration de chaque médicament,
  - après avoir aspiré du résidu gastrique (sécrétions de l’estomac) pour en vérificer le pH,
  - aux 4 heures pendant la séance d’alimentation en continu,
    o chaque jour, si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière,
  - dans toutes autres circonstances, à la demande de votre équipe de soins.

La quantité et la nature de l’eau utilisée pour irriguer (ex : eau du robinet ou eau bouillie refroidie) dépend du modèle de tube ou de bouton (incluant sa rallonge) et de l’enfant lui-même (ex : âge, condition de santé, etc.). Respectez toujours les directives de votre équipe de soins.
D’autres solutions que l’eau peuvent être recommandées en cas de blocage du bouton/tube.

Les mêmes recommandations de soins s’appliquent à la sonde urinaire de type Foley™ (jusqu’à ce qu’elle soit remplacée par un bouton ou un tube par stomie).

Soins SPÉCIFIQUES aux tubes nasaux :
- Avant chaque utilisation : Surveillez l’état des narines de votre enfant et vérifiez si le point de repère est toujours au même endroit sur le tube.
- Chaque jour : Effectuez une hygiène nasale et vérifiez si le pansement sécurisant le tube est propre et bien en place; changez-le au besoin.
Soins SPÉCIFIQUES aux boutons et aux tubes par stomie :
- N’INSTALLEZ ou NE REMPLACEZ JAMAIS LE BOUTON NI LE TUBE SI VOTRE ENFANT A UNE STOMIE DEPUIS MOINS DE 6 à 8 SEMAINES (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) car elle n’est pas complètement cicatrisée. C’est la responsabilité de votre équipe de soins de le faire pendant cette période.
- Il est normal qu’un petit peu de sécrétions jaunâtres ou brunâtres s’écoulent de la stomie.
- Laissez le site de la stomie à l’air le plus possible, sauf si un pansement est recommandé par votre équipe de soins (ex : écoulement important).
- Chaque jour :
  - Nettoyez la peau autour de la stomie avec une petite débarbouillete imbibée d’eau du robinet à la température de la pièce et de savon doux non parfumé (ex : « Dove »). Commencez par l’intérieur (la région de la peau la plus près de la stomie) et nettoyez vers l’extérieur (la région de la peau la plus loin de la stomie).
  - Soulevez doucement le bouton ou le dispositif de rétention externe du tube par stomie et nettoyez le site de la stomie de la même façon. Les sécrétions peuvent devenir croûteuses lorsqu’elles sèchent. Vous pouvez facilement les enlever avec un coton-tige. Rincez et asséchez bien la peau.
  - Si votre enfant a une stomie depuis moins de 6 à 8 semaines (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), vérifiez avec votre équipe de soins si le nettoyage doit être fait avec une solution saline. Référez-vous à votre équipe de soins pour la recette et la conservation de la solution saline « maison ».
  - Après avoir retiré le capuchon, nettoyez l’orifice d’alimentation du bouton ou du tube avec un coton-tige imbibé d’eau savonneuse pour éliminer tout résidu de formule. Nettoyez aussi la valve anti-reflux du bouton qui est accessible lorsque vous ouvrez l’orifice d’alimentation. Refermez bien le capuchon.
  - Observez l’état de la peau autour la stomie; elle devrait être propre, sèche et intact (même apparence qu’à l’habitude : semblable à la couleur du ventre ou un peu rosée). Vérifiez s’il y a des signes d’infection (rougeur, sensibilité, enflure, écoulement différent des sécrétions jaunâtres ou brunâtres habituelles, mauvaise odeur).
  - Vérifiez qu’il n’y ait pas trop de tension sur le tube par stomie et que le dispositif de rétention externe soit bien ajusté à la paroi abdominale, selon les indications de votre équipe de soins.
  - Selon les recommandations de votre équipe de soins, tournez délicatement le bouton de gastrostomie/jéjunostomie sur lui-même pour vérifier s’il est bien mobile et éviter l’irritation de la peau.
  - Ne tournez jamais le bouton gastrojéjunal car vous pourriez déplacer la portion qui est dans le jéjunum.
  - Vérifiez les spécificités auprès de votre équipe de soins pour les soins aux tubes de gastrostomie et de jéjunostomie.
- Après chaque séance d’alimentation (ou minimalement à tous les jours si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière) :
  - Observez la peau autour de la stomie; assurez-vous qu’elle est propre, sèche et intact (même apparence qu’à l’habitude : semblable à la couleur du ventre ou un peu rosée). Vérifiez s’il y a des signe d’infection (rougeur, sensibilité, enflure, écoulement différent des sécrétions jaunâtres ou brunâtres habituelles, mauvaise odeur).
  - Vérifiez s’il y a un écoulement de lait ou de formule nutritionnelle; si c’est le cas, installez une compresse sous le bouton ou le dispositif de rétention externe du tube pour l’absorber et protéger la peau; changez la compresse dès qu’elle est mouillée pour garder la peau propre et sèche. Discutez-en avec votre équipe de soins.
- Chaque semaine pour les modèles avec ballonnet mais seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) : Vérifiez la quantité d’eau dans le ballonnet pour assurer qu’il n’y ait pas de fuite et que le ballonnet fonctionne bien.
  - Connectez la seringue spécifique à cet usage dans l’orifice du ballonnet.
  - Enlevez toute l’eau et jetez-la. Il est possible que l’eau ne soit pas exactement de la même couleur.
  - Injectez la quantité d’eau requise dans le ballonnet.
  - Il est normal que vous retiriez un peu moins d’eau que la quantité que vous aviez mise au départ. L’eau peut s’être évaporé par le ballonnet. Si la différence est de plus de 0,5 ml, le ballonnet est peut-être défectueux.
  - S’il manque d’eau dans le ballonnet quand vous essayez de le dégonfler, injectez la quantité d’eau habituellement requise dans le ballonnet. Attendez 3 ou 4 heures puis essayez de retirer cette eau. a) Si la quantité est restée la même, vérifiez après quelques jours pour être certain que le ballonnet fonctionne bien. b) Si le ballonnet est vide, le ballonnet est probablement brisé; le tube ou le bouton a besoin d’être changé.

Préparation des médicaments pour administration par voie entérale :

Référez-vous à votre équipe de soins pour les spécificités relatives à la préparation et à la date limite d’utilisation des médicaments.
Les médicaments doivent toujous être administrés sous forme liquide pour éviter de bloquer le tube ou le bouton :
- Utilisez la forme liquide des médicaments si disponible.
- Si le médicament est en comprimé, vérifiez avec votre équipe de soins si vous pouvez l’écraser en fine poudre et le mélanger avec un peu d’eau.

- Si le médicament est en capsule, vérifiez avec votre équipe de soins si vous pouvez l’ouvrir et mélanger le contenu avec un peu d’eau.
- Les médicaments enrobés ou à libération prolongée ne peuvent pas être écrasés car cela peut nuire à leur efficacité.
Ne mélangez jamais les médicaments avec la formule. Leur mélange peut provoquer des interactions et bloquer le tube ou le bouton.
Ne mélangez jamais des médicaments dans la même seringue. Donnez un médicament à la fois.

Fréquence de remplacement de l’équipement :

Respectez les recommandations de votre équipe de soins au sujet de la fréquence de changement du matériel utilisé à la maison.
Toute pièce doit être changée si elle apparaît endommagée ou ne semble pas bien fonctionner (ex : bris, changement de couleur, taches, rigidité, etc.).

Entretien et nettoyage du matériel et de l’équipement :

Référez-vous aux recommandations du fabricant ou de votre équipe de soins si elles sont différentes de ce qui suit. Votre équipe de soins pourra prendre différents facteurs en considération (ex : la condition de santé de votre enfant, son confort, sa sécurité, son environnement, etc.) pour émettre des avis spécifiques pour le nettoyage et l’entretien du matériel et de l’équipement.
Un bon nettoyage et un rinçage rapide après utilisation empêchent les résidus de lait ou de formule de sécher et de s’accumuler dans l’équipement.
Nous vous proposons une façon de procéder au nettoyage du matériel qui peut servir de guide général :
- Lavez-vous toujours les mains avant de commencer.
- Démontez tout le matériel (sac avec tubulure, rallonge, corps et piston des seringues, etc.).
- Nettoyez et rincez toujours avec de l’eau tiède car l’eau chaude peut endommager la qualité du plastique; elle peut le rendre rigide, effacer les chiffres sur les seringues et faire en sorte que les pistons deviennent collants.
- N’utilisez jamais d’eau de javel, d’alcool, de produits à base d’alcool, de peroxyde ou de produits fortement parfumés pour nettoyer le matériel. Ces produits peuvent l’endommager.
- Ne mettez aucune pièce dans le lave-vaisselle.
- Après chaque séance d’alimentation :
  - Rincez chaque pièce avec de l’eau tiède du robinet. Assurez-vous que l’eau de retour soit claire (sans résidus).
  - Sacs et tubulures : Utilisez une brosse rince-bouteilles pour nettoyer l’intérieur du sac. Si alimentation par gravité : suspendez le sac à un crochet ou à la tige à soluté pour nettoyer la tubulure; installez-vous au-dessus de l’évier ou d’un grand bol; mettez 500 ml d’eau tiède dans le sac et faites couler dans la tubulure jusqu’à ce qu’elle soit propre. Si alimentation par pompe : laissez la tubulure en place dans la pompe; référez-vous aux instructions de votre équipe de soins ou du fabricant pour le rinçage de la tubulure.
  - Rallonges : Remplissez une seringue d’eau tiède, connectez- la à la rallonge et injectez l’eau par les orifices de la rallonge jusqu’à ce qu’elle en ressorte claire.
  - Égouttez et laissez sécher toutes les pièces à l’air libre sur un linge propre en les plaçant de façon à ce que l’eau draine bien; laissez sécher le sac suspendu sans son capuchon et la tubulure à l’air libre.
  - Remontez les pièces lorsqu’elles sont complètement sèches. Assurez-vous que le bout noir en caoutchouc du piston est bien sec avant de le remettre dans le corps de la seringue; autrement, il pourrait s’étirer et craquer et la seringue serait alors inutilisable.
  - Entreposez le matériel non utilisé dans un contenant propre avec un couvercle prévu à cet effet jusqu’à la prochaine utilisation.
- Chaque jour ou plus souvent, si nécessaire :
  - Préparez de l’eau savonneuse : 15 ml de savon à lave-vaisselle dilué dans 125 ml d’eau bouillante. Laissez tiédir avant de vous en servir.
  - Sacs et tubulures : Mettez 250 ml d’eau tiède et 1 ml d’eau savonneuse dans le sac. Utilisez une brosse rince-bouteilles pour bien nettoyer l’intérieur. Faites couler l’eau dans la tubulure pour la nettoyer.
  - Si des résidus restent collés sur les parois du sac, de la tubulure ou du tube nasogastrique ou si des odeurs persistent : remplissez d’une solution 1/2 vinaigre blanc – 1/2 eau tiède du robinet. Laissez reposer avec la solution dans un lavabo ou autre contenant pendant 10 minutes; videz ensuite le contenu du sac, de la tubulure et du tube naogastrique; rincez à l’eau claire tiède au moins deux fois pour éliminer toute odeur de vinaigre.
  - Rallonges : Nettoyez avec une seringue d’eau savonneuse diluée avec de l’eau tiède; roulez la rallonge entre vos doigts afin de déloger les résidus qui restent collés; nettoyez bien l’intérieur de l’orifice d’alimentation et d’administration des médicaments.
  - Seringues : Nettoyez le corps et le piston avec de l’eau savonneuse diluée avec de l’eau tiède.
  - Rincez complètement toutes les pièces à l’eau tiède du robinet jusqu’à ce que l’eau de retour soit claire (sans résidu de savon); répétez ce rinçage autant de fois que nécessaire.
  - Portez une attention particulière aux points de connexion.
  - Égouttez et laissez sécher toutes les pièces à l’air libre sur un linge propre en les plaçant de façon à ce que l’eau draine bien; laissez sécher le sac suspendu sans son capuchon et la tubulure à l’air libre.
  - Remontez les pièces lorsqu’elles sont complètement sèches; assurez-vous que le bout noir en caoutchouc du piston est bien sec avant de le remettre dans le corps de la seringue; autrement, il pourrait s’étirer et craquer et la seringue serait alors inutilisable.
  - Entreposez le matériel non utilisé dans un contenant propre avec un couvercle prévu à cet effet jusqu’à votre prochaine utilisation.
- Au changement tube nasogastrique : remplissez une seringue d’eau tiède savonneuse et injectez l’eau dans le tube jusqu’à ce qu’elle ressorte claire.
Si la formule est administrée en continu, nettoyez le matériel avant d’ajouter de la formule dans le sac; certaines familles trouvent avantageux d’utiliser un deuxième sac (ex : lorsqu’un sac est nettoyé, le deuxième peut être installé pour poursuivre l’alimentation entérale).
Voici des recommandations spécifiques pour l’entretien et le nettoyage de la pompe entérale après chaque séance d’alimentation :
- Débranchez la pompe de la prise électrique avant le nettoyage.
- Nettoyez la surface extérieure avec un linge humide.
- Vérifiez les spécificités d’entretien et de nettoyage de l’intérieur auprès du fabricant ou de votre équipe de soins.
- Nettoyez le cordon d’alimentation jusqu’au bout avec un linge humide.
- N’immergez jamais la pompe ou le cordon d’alimentation dans l’eau ou dans toute autre solution de nettoyage.
- Vérifiez que toutes les pièces soient bien sèches, incluant le cordon d’alimentation, avant de rebrancher la pompe.
- Votre équipe de soins vous avisera des modalités mises en place pour la vérification périodique de la pompe (recertification/recalibration) afin de garantir son bon fonctionnement et sa sécurité.

Recharge de la pompe entérale :

La pompe peut être rechargée de différentes façons :
- par l’électricité dans une prise électrique murale ou dans une rallonge multiprise munie d’un disjoncteur,
- par une batterie intégrée rechargeable, si présente dans l’appareil.
Ne branchez pas l’appareil sur une prise électrique murale commandée par un interrupteur mural.
Il n’est pas recommandé d’utiliser un chargeur portable (ex : « power bank ») pour faire fonctionner la pompe.
Lorsqu’une batterie est utilisée, assurez-vous que sa charge est suffisante pour la durée prévue de fonctionnement de la pompe.

Situations d’urgence :

Ayez toujours un téléphone à portée de la main pour réagir en cas d’urgence. Assurez-vous que votre téléphone cellulaire soit chargé en tout temps.
Assurez-vous que la pompe, si utilisée, est toujours chargée.
Ayez à votre disposition l’équipement nécessaire en cas de panne de courant (ex : blocs réfrigérants (« ice-packs ») et glacière pour la formule).
Ayez à votre disposition le matériel pour administrer la formule nutritionnelle ou le lait et les médicaments par poussée (seringue d’alimentation) ou par gravité (sac d’alimentation par gravité avec tubulure) en cas de problème avec la pompe (ex : mauvais fonctionnement, incapacité de la recharger).
Ayez à votre disposition une liste des ressources avec les noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez aussi comment les rejoindre en dehors des heures régulières et durant les vacances.

Prévention des accidents :

N’utilisez pas de médicaments en vente libre sans l’avis du médecin.
Ne laissez jamais votre enfant seul pendant la séance d’alimentation; il est important de vérifier s’il tolère bien la formule, s’il ne vomit pas, s’il n’y a pas de déconnexion accidentelle, etc.
Fixez et sécurisez bien le tube ou la rallonge du bouton, selon les indications de votre équipe de soins.
Assurez-vous que la tubulure est hors de portée de votre enfant (ex : sous ses vêtements) pendant la séance d’alimentation par gravité ou par pompe; si votre bébé tire souvent sur son tube, mettez ses mains dans des mitaines ou des chaussettes.
Vérifiez le bon emplacement du tube ou du bouton dans certaines circonstances pour l’utiliser de façon sécuritaire :
- après avoir installé un tube nasogastrique, un tube ou un bouton de gastrostomie avec ballonnet (l’équipe de soins verra à vérifier l’emplacement des autres types de tubes et de boutons lors de leur installation),
- avant de les utiliser (séance d’alimentation, administration de médicament),
- aux 4 heures pendant la séance d’alimentation en continu,
- si votre enfant présente certains symptômes (ex : difficultés respiratoires, toux, étouffements, vomissements, reflux, inconfort pendant la séance d’alimentation, etc.),
- en présence de signes que le tube ou du bouton est déplacé (ex : changement dans la longueur dans la portion externe du tube ou de la tige du bouton, décollement du pansement adhésif ou autre système de fixation, etc.),
- chaque jour, si le tube ou le bouton n’est pas utilisé sur une base régulière,
- dans toutes autres circonstances, à la demande de votre équipe de soins (ex : tube bloqué).
Si votre enfant se déplace avec une tige à soluté supportant le sac avec ou sans la pompe, il est important de procéder à quelques aménagements dans la maison pour éviter les obstacles (ex : déplacer certains meubles pour fournir plus d’espace, fixer une moulure en forme de pente pour permettre un accès facile à la salle de bain, retirer les tapis).

Prévention des infections :

Avant de donner un soin à votre enfant, lavez-vous toujours les mains et aidez votre enfant à le faire avant les séances d’alimentation et plusieurs fois par jour.
Nettoyez adéquatement la surface de travail pour la préparation du lait ou de la formule nutritionnelle à administrer.
Référez-vous à la section « Conservation de la formule nutritionnelle » pour éviter la contamination de l’alimentation administrée et le développement d’infections chez votre enfant.
Respectez les recommandations de votre équipe de soins sur la fréquence de changement du matériel utilisé à la maison.
Assurez-vous de procéder au nettoyage et à l’entretien du matériel et de l’équipement, tel que recommandé. Discutez des mesures particulières à prendre au niveau du nettoyage et de l’entretien si votre enfant est immunosupprimé.

Garderie et école :

Votre équipe de soins évaluera les besoins de votre enfant et vous soutiendra pour planifier son entrée ou son retour à la garderie ou à l’école.
Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin.

Plusieurs informations et conseils supplémentaires sont accessibles sur les sites suivants (en anglais seulement) :

www.feedingtubeawareness.org

www.friendshipcircle.org/blog/2017/02/10/online-resources-parents-children-who-need-feeding-tube/

Méthodes de soins

Méthodes de soins : Insertion et retrait de tube nasogastrique

Indications

Un tube nasogastrique est inséré pour administrer la nutrition entérale si cette voie est prescrite par le médecin de votre enfant. Certains médicaments peuvent aussi être donnés par le tube nasogastrique.
Le tube nasogastrique peut être retiré après chaque séance d’alimentation ou au moment convenu avec votre équipe de soins.
Nous vous proposons une façon de faire qui peut vous servir de guide; discutez avec votre équipe de soins de l’équipement spécifique recommandé pour votre enfant.

Considérations :

L’insertion du tube nasogastrique doit idéalement être effectuée lorsque l’estomac de votre enfant est vide (2 heures après la dernière séance d’alimentation) pour minimiser les risques de vomissements ou d’aspiration (entrée accidentelle de formule dans les poumons).
En général, il est recommandé de changer de narine à chaque insertion de tube nasogastrique pour le confort de votre enfant. De plus, en alternant de narine entre la droite et la gauche, la peau de la joue peut plus rapidement guérir si elle a été irritée par le pansement adhésif. Vous pouvez continuer à utiliser la même narine si l’autre est bouchée ou s’il est impossible d’y insérer le tube.
Il est important de mesurer la longueur du tube à insérer; elle peut varier selon la croissance de votre enfant.
Il est normal que votre enfant ait des nausées ou tousse pendant l’insertion du tube. Ces malaises devraient cesser après la procédure.
Vérifiez toujours le bon emplacement du tube lors de l’installation, avant chaque séance d’alimentation ou d’administration de médicament par le tube, si votre enfant vomit ou tousse beaucoup et en présence de signes que le tube est déplacé (ex : pansement protecteur ou pansement adhésif décollé, longueur externe changée, marque du crayon marqueur permanent sur le tube non visible, etc.).
Évaluez le besoin d’être accompagné par une deuxième personne pendant la procédure pour maintenir votre enfant dans une position sécuritaire (ex : s’il est jeune et/ou s’il bouge).
Référez-vous à votre équipe de soins pour ajuster la méthode si votre enfant est capable de faire le soin par lui-même.
Assurez le confort de votre enfant pendant le soin en utilisant les différentes techniques de positionnement et de distraction qui lui conviennent le mieux.
Un bon lavage de mains est essentiel avant et après avoir effectué ce soin.

Fréquence

La fréquence d’insertion et de retrait du tube nasogastrique est déterminée par votre équipe de soins. Elle varie, entre autres, selon l’âge de votre enfant, ses besoins spécifiques et le type de tube utilisé. Ainsi, certains tubes :
- sont insérés avant chaque séance d’alimentation puis retirés à la fin OU
- sont laissés en place de façon continue, même la nuit.
La fréquence de changement d’un nouveau tube varie selon le type de tube; elle est précisée par votre équipe de soins.

Matériel requis

Tube nasogastrique
Pansement adhésif (ex : Hypafix™, Tegaderm™) : pour fixer le tube sur la joue
Seringue orale/entérale
Selon ce qui est utilisé pour lubrifier le tube : Eau du robinet à la température de la pièce dans un verre ou un récipient ou Lubrifiant hydrosoluble (jamais de gelée de pétrole comme de la Vaseline®)
Papiers mouchoirs
Papier indicateur de pH

Au besoin :

Crayon marqueur permanent (pour identifier la longueur d’insertion du tube)
Pansement protecteur mince (ex : Duoderm™ extra-mince) : pour protéger la peau de la joue avant de fixer le tube si gardé en place après utilisation
Suce pour bébé ou jeune enfant
Bol (en cas de vomissements)

Référez-vous à votre équipe de soins si le matériel utilisé à la maison ou la séquence des étapes enseignées sont différents de ce qui est décrit dans la méthode de soins.

Selon l’âge et la condition de votre enfant, encouragez toujours son autonomie dans l’exécution de la méthode de soins.

Étape 1: Anticipation

Voir texte complet ici.

Résumé :

Votre enfant et vous formez une équipe; impliquez-le le plus tôt possible dans ses soins.

Prendre le temps d’établir une bonne relation de confiance avec votre enfant aide généralement à éviter des réactions indésirables, comme le fait d’être irritable, anxieux ou chercher à éviter/retarder la procédure.

Les trucs suivants aident à créer une ambiance agréable pour débuter le soin, autant pour lui que pour vous.

Créez le bon moment : intégrez le soin dans une routine.
Annoncez le soin et parlez-en ensemble
Formez une équipe avec votre enfant : Favorisez l’autonomie de votre enfant par des choix réalistes de gestes qu’il peut poser pour vous aider, Demeurez à son écoute. Gérez sa douleur et son anxiété par des stratégies de distraction et de positionnement.

Étape 2: Préparation

Voir texte complet ici.

Résumé :

Préparez l’environnement : Identifiez un endroit pour le soin. Fermez les fenêtres, les portes et le ventilateur. Lavez et séchez la surface de travail puis rassemblez le matériel nécessaire pour le soin et la stratégie de distraction.
Préparez votre enfant : Obtenez de l’aide au besoin. Assurez-vous que votre enfant est bien positionné et débutez les stratégies de distraction.
Préparez-vous : Choisissez un moment où vous êtes bien disposé pour faire le soin. Révisez la méthode et mettez un masque au besoin. Lavez-vous les mains.

Maintenant que vous êtes prêt à débuter le soin, profitez de l’occasion pour féliciter votre enfant et encouragez-le pour la suite de la procédure.

Étape 3: Procédure

Voir texte complet ici.

Résumé :

Trois notions importantes à considérer :

Sécurité : Suivez bien les étapes qui vous ont été enseignées pour procéder au soin.
Flexibilité : Soyez prêt en tout temps à vous réajuster au besoin, en repositionnant votre enfant ou en l’immobilisant, en changeant de stratégie de distraction et en étant à l’écoute de ses pleurs ou de toutes autres réactions émotives.
Collaboration : Rassurez votre enfant en restant en contact avec lui verbalement et non-verbalement. Reconnaissez ses émotions, soyez patient et sachez reconnaître ses forces. Aidez-le à élargir la perception de ses sensations.

Étape 4: Préparer le matériel

Installez-vous sur une surface plane ou une table bien nettoyée.
Rassemblez le matériel nécessaire.
Sortez le tube de son emballage ou de son contenant.
Inspectez le tube pour vous assurer qu’il ne soit pas endommagé, ni souillé.
Découpez la taille appropriée du pansement protecteur, si mis en place.
Découpez la grandeur appropriée du pansement adhésif qui fixera le tube sur la joue.
Ouvrez le sachet de lubrifiant; déposez un peu de lubrifiant sur l’emballage ouvert du tube.

Pourquoi ?

Cette étape assure que le matériel est à la portée pour assurer la suite de la procédure.

Étape 5: Préparer votre enfant

Demandez à votre enfant de se moucher le nez, si possible.
S’il en est incapable, enlevez les sécrétions de votre enfant à l’aide d’un papier mouchoir ou aspirez les sécrétions nasales, tel qu’enseigné par votre équipe de soins.
Choisissez la narine dans laquelle sera inséré le tube.
Assurez-vous que la peau de la joue du côté de cette narine soit propre et bien sèche.
Si le tube reste en place pour une longue période, collez le pansement protecteur sur cette joue à l’endroit où le pansement adhésif sera installé.

Pourquoi ?

Le nettoyage des narines facilite l’insertion du tube.

Le pansement protecteur évite que la fixation du tube irrite la peau de la joue.

Étape 6: Positionner votre enfant

Installez votre bébé en position couchée.
Emmaillotez-le dans une couverture au besoin en fonction de son âge et de son degré de collaboration.
Si votre enfant est plus âgé, installez-le en position assise ou semi-assise et penchez sa tête légèrement vers l’avant.

Pourquoi ?

Cette position facilite la déglutition ainsi que la progression du tube du nez jusqu’à l’estomac et diminue les risques d’aspiration dans les poumons.

L’emmaillotage du bébé augmente la sécurité de la procédure.

Étape 7: Déterminer la longueur d'insertion du tube

Prenez l’extrémité du tube et mettez-le sur le bout de son nez.
En tenant l’extrémité du tube en place, mesurez la distance entre le bout du nez (1) ⇒ la base du lobe de l’oreille (2) ⇒ la base du sternum (appendice xyphoïde) (3) ⇒ à mi-chemin entre l’appendice xyphoïde et le nombril (4).
Faites une marque à cet endroit (point de repère) sur le tube avec un crayon marqueur permanent ou notez le chiffre indiqué sur le tube si celui-ci est gradué (chiffres pré-inscrits).

Pourquoi ?

La mesure de la longueur d’insertion du tube permet de localiser l’emplacement de l’estomac et de s’assurer qu’une fois le tube inséré, il soit au bon endroit pour être utilisé.

Étape 8: Lubrifier le tube

Si vous utilisez un lubrifiant hydrosoluble :

Étendezun peu de lubrifiant (la grosseur d’un petit pois) sur les 3 premiers cm du tube.
Roulez le bout du tube sur lui-même dans le lubrifiant.

Si vous utilisez de l’eau :

Trempez le bout du tube dans le verre ou le récipient d’eau.
Secouez légèrement pour éliminer les gouttes d’eau excédentaires.

Pourquoi ?

La lubrification du tube facilite son insertion et rend la manoeuvre plus confortable pour votre enfant.

Étape 9: Introduire le tube

Donnez une suce à votre bébé ou, si votre enfant est plus âgé, demandez-lui d’avaler constamment ou de boire de l’eau dans un verre avec une paille.
Tenez le tube lubrifié et pré-mesuré comme un crayon à environ 3 à 4 cm du bout.
Insérez lentement le tube dans une narine pendant que votre enfant avale; poussez doucement mais rapidement le tube vers l’arrière en le dirigeant vers le bas. Ne forcez pas.
Continuez à insérer le tube jusqu’à ce que le point de repère atteigne le bord de la narine.

Pourquoi ?

Cette façon de faire permet de suivre les courbes naturelles dans le nez et l’arrière-gorge et d’éviter de blesser les tissus internes.

Avaler, boire ou sucer pendant l’introduction du tube aide sa progression dans le fond de la gorge.

Introduire le tube rapidement évite des haut-le-coeur et de l’inconfort chez votre enfant.

L’insertion du tube jusqu’au point de repère permet de le pousser jusque dans l’estomac.

Étape 10: Fixer le tube

Si le tube sera retiré après la séance d’alimentation : attachez le tube à la joue de votre enfant avec le pansement adhésif.
Si le tube restera en place pour une plus longue période : placez le tube sur le pansement protecteur déjà collé sur la joue et fixez-le en installant le pansement adhésif par-dessus.
Assurez-vous que la marque de crayon sur le tube est bien visible sur le bord de la narine.
Assurez-vous que la position du tube ne comprime pas le bord de la narine.

Pourquoi ?

Cette étape diminue les risques de retrait accidentel du tube.

Ne pas mettre trop de pression sur la narine évite les blessures par le tube.

Étape 11: Vérifier l'emplacement du tube

Avec une main, pliez le tube près de son extrémité.
Avec l’autre main, enlevez le capuchon du bout au tube, si en place.
Connectez la seringue.
Relâchez le tube.
Tirez délicatement sur le piston pour aspirer un peu de résidu gastrique dans la seringue.
Pliez le tube à nouveau.
Déconnectez la seringue.
Remettez le capuchon au bout du tube.

Relâchez le tube.
Vérifiez le pH du résidu gastrique : imbibez le papier indicateur de pH avec quelques gouttes du liquide obtenu dans la seringue.
- Si le résultat obtenu est 5.5 ou moins, le tube est bien placé.
- Si le résultat est 6 ou plus, il est possible que le tube ne soit pas au bon endroit; enlevez le tube et réinsérez-le.
Jetez le liquide gastrique restant dans la seringue.

Pourquoi ?

Cette étape permet de vérifier si le tube est bien dans l’estomac. Si c’est le cas, le papier indicateur de pH confirmera l’acidité du résidu gastrique.

Plier le tube empêche l’écoulement des sécrétions gastriques s’il n’y a pas de capuchon au bout du tube.

Étape 12: Irriguer le tube

Mettez l’embout de la seringue dans le récipient d’eau.
En tirant sur le piston, remplissez la seringue de la quantité d’eau nécessaire recommandée par votre équipe de soins pour irriguer le tube.
Avec une main, pliez le tube.
Avec l’autre main, enlevez le capuchon en place du bout du tube.
Connectez la seringue.
Relâcher le tube.
Appuyez lentement sur le piston de la seringue pour pousser l’eau dans le tube.
Pliez le tube à nouveau.
Déconnectez la seringue.
Remettez le capuchon sur le bout du tube.

Pourquoi ?

Cette étape assure la perméabilité du tube et évite son blocage.

Étape 13: Sécuriser le tube

Passez le tube derrière l’oreille de votre enfant, si convenu avec votre équipe de soins.
Le tube doit être placé de manière à éviter la pression sur la narine de votre enfant et lui permettre de bouger la tête.
Fixez le tube selon les indications de votre équipe de soins : mettez-le sous ses vêtements ou enroulez-le sur lui-même et collez-le dans son dos avec du diachylon.

Pourquoi ?

Cette étape évite le retrait involontaire du tube, minimise les risques d’étranglement de votre enfant et favorise son confort.

Étape 14: Administrer la formule, si pertinent

Passez à l’étape suivante si vous voulez plutôt administrer un médicament à votre enfant.

Procédez à l’administration de la formule nutritionnelle tel que prévu pour votre enfant.
Observez si votre enfant montre des signes de malaise lorsque la séance d’alimentation est commencée (ex : nausées, vomissements, difficultés respiratoires, douleurs abdominales, transpiration, etc.).

Étape 15: Administrer le médicament, si pertinent

Procédez à l’administration de la formule nutritionnelle tel que prévu pour votre enfant.

Étape 16: Retirer le tube, si convenu

Lavez-vous à nouveau les mains.
Assurez-vous que le capuchon est bien en place au bout du tube.
Décollez délicatement le pansement adhésif qui maintient le tube en place sur la joue.
Placez la tête de votre enfant légèrement penchée vers l’arrière.
Pincez fermement le tube quelques cm près du nez.
Tirez sur le tube d’un geste rapide et continu, sans forcer.
Décollez le pansement protecteur si présent sur la joue.

Pourquoi ?

Pincer le tube empêche que du liquide (contenu dans le tube) pénêtre dans les poumons au moment de le retirer.

Étape 17: Nettoyer et entreposer l’équipement

Nettoyez, entretenez et entreposez l’équipement selon les recommandations.

Pourquoi ?

Cette étape est nécessaire pour assurer la propreté et le bon fonctionnement de l’équipement pour la prochaine utilisation.

Étape 18: Récupération

Voir texte complet ici

Résumé :

Le soin est terminé. Lavez-vous à nouveau les mains.

Il est important de reconnaître les difficultés vécues pendant le soin mais aussi de terminer sur une bonne note. Aidez votre enfant à se sentir compétent en soulignant sa contribution et rappelez-lui qu’il fait partie de l’équipe.

Écoutez-le lorsqu’il vous parle de ce qu’il a trouvé difficile ou inconfortable pendant la procédure.
Réconfortez–le s’il a de la douleur ou ressent de vives émotions. Remerciez-le d’avoir fait de son mieux. Soulignez ses efforts.
Guidez-le à reconnaître ses forces ayant aidé au succès de la procédure.
Discutez de ce qui devrait être fait de la même façon ou différemment la prochaine fois.
Tenez vos promesses si vous avez promis une récompense.
Récompensez-vous aussi.

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