Soins complexes à domicile pour enfants
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Suggestions générales

Comment pouvez-vous, en tant que parent ou proche-aidant, aider votre enfant et vous-même à faire face à une condition médicale chronique ou complexe? Cela peut être particulièrement difficile si vous :

Quelque soit votre situation, vous pouvez aider votre enfant à mieux s’adapter aux exigences d’une condition médicale complexe. Rappelez-vous que votre équipe soignante est là pour soutenir votre enfant et sa famille; parlez-leur de votre situation à la maison pour leur permettre de vous offrir les services requis.

Voici quelques suggestions qui ont aidé d’autres familles comme la vôtre :

  1. Renseignez-vous sur la maladie et les traitements de votre enfant
  2. Expliquez la maladie (et les traitements nécessaires) à votre enfant
  3. Préparez votre enfant pour les procédures médicales et les soins requis
  4. Créez des routines régulières, adaptées à l’âge de votre enfant
  5. Encouragez l’autonomie de votre enfant
  6. Maintenez les habitudes familiales
  7. Prenez soin de vous!

 


1. Renseignez-vous sur la maladie et les traitements de votre enfant

La connaissance est le pouvoir! Plus vous êtes informé sur l’état et les traitements de votre enfant, plus vous serez en mesure de lui venir en aide.

 

2. Expliquez la maladie (et les traitements nécessaires) à votre enfant
Fournir à votre enfant de l’information adaptée à son âge peut l’aider de deux façons importantes : tout d’abord, cela lui permet de mieux comprendre et même de prédire ce qui va lui arriver puis lui offre la possibilité d’exercer un certain contrôle sur la situation.

Il est parfois difficile pour un parent de savoir comment aborder la maladie avec son enfant; il peut sembler plus simple d’éviter de lui en parler avec l’intention de le protéger. Pourtant, sans informations suffisantes, certains enfants peuvent se forger leurs propres explications, souvent teintées de fausses idées, comme par exemple s’imaginer que leur maladie ou les traitements sont une punition pour un mauvais comportement.

Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer la conversation :

 

3. Préparez votre enfant pour les procédures médicales et les soins requis
Ne pas savoir ce qui va se produire est l’une des plus grandes sources de stress qu’un enfant ou un adulte puisse éprouver.

Certains parents peuvent parfois penser qu’il vaut mieux « ne pas inquiéter leur enfant à l’avance ». D’autres croient que leur enfant pourrait se mettre en colère et refuser de participer si le soin requis est présenté à l’avance. Cela peut parfois être vrai mais il est beaucoup moins traumatisant pour un enfant de s’exprimer avant une intervention qu’au moment où le soin doit être fait.

Des études confirment que les enfants qui sont bien préparés collaborent mieux, vivent moins de stress lors des soins médicaux et sont plus heureux en général!

Comme mentionné precédemment, il est important que la préparation de votre enfant soit adaptée à son âge et à son stade de développement. « L’approche pédiatrique » présente en détail de cette préparation au soin.

 


4. Etablissez des routines régulières, adaptées à l’âge de votre enfant
Les enfants de tous âges (et la plupart des adultes!) bénéficient de routines sécurisantes. Même les plus simples comme l’heure du coucher, du jeu et des repas encouragent le développement de l’enfant et réduisent son stress.

La participation de votre enfant à des activités sociales appropriées est aussi importante que la prise de médicaments ou un traitement médical pour optimiser sa qualité de vie.

La discipline est également importante pour limiter les comportements indésirables de votre enfant. Les parents sont parfois hésitants à imposer des limites à leur enfant atteint d’ une maladie chronique, ne réalisant pas que la discipline contribue en fait à son développement en lui apportant structure et sécurité.

Voici quelques techniques les plus efficaces: renforcer un comportement approprié, mise en pause réflexion (pour les jeunes enfants) et restriction des privilèges (pour les enfants plus âgés). Un point à rappeler : une discipline doit être prévisible et cohérente pour avoir un effet positif sur le comportement de votre enfant.

 


5. Encouragez l’autonomie de votre enfant
Il est démontré que les enfants à qui on donne des responsabilités et la possibilité de faire des choix s’adaptent mieux aux circonstances stressantes. Donner à votre enfant des responsabilités appropriées pour son âge pendant les soins à recevoir ou dans la vie quotidienne l’aide à grandir et à faire face à la vie. Lorsque votre enfant accomplit une responsabilité donnée (ex : vous assister pour préparer un soin à recevoir), pensez à le remercier et à le féliciter.

Encouragez toujours son autonomie en tenant compte de ses capacités.

 


6. Maintenez les habitudes et les routines familiales
Tout comme il est important d’établir des routines pour un enfant souffrant de maladie chronique, il en va de même pour les parents, les frères, les sœurs et les proches aidants.

Commencez par les activités de base : les heures de réveil, de jeu, de repas et de coucher.

Vous aurez peut-être besoin de soutien pour établir et maintenir des routines, surtout si votre enfant reçoit beaucoup de soins à domicile. Cette aide peut provenir de différentes sources : de votre famille, d’amis, de votre CLSC, d’autres organismes ou de groupe(s) de soutien. Discutez-en avec votre équipe de soins.

Obtenez plus d’informations en vous référant à la section Préparez-vous/Organiser la journée.

 


7. Prenez soin de vous!
Cette affirmation est tellement importante qu’une section entière y est consacrée!

Souvent, les familles comparent leur vie avec un enfant affecté d’une maladie chronique complexe ou d’une condition médicale fragile comme être dans des montagnes russes, les yeux bandés! Nous savons que les parents mettent souvent leurs propres besoins de côté pour le bien-être de leurs enfants, mais pour bien prendre soin des autres, il faut d’abord prendre soin de soi. Si votre santé est à risque, ce n’est pas avantageux pour personne. Les enfants se développent mieux quand leurs proches se sentent bien et sont heureux. Vous le méritez bien!


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