Suggestions générales

Comment pouvez-vous, en tant que parent ou proche-aidant, aider votre enfant et vous-même à faire face à une condition médicale chronique ou complexe? Cela peut être particulièrement difficile si vous :

sentez triste ou impuissant,
êtes privé de sommeil ou êtes stressé,
devez prendre soin d’autres enfants,
êtes un parent monoparental,
vivez d’autres défis comme des difficultés au plan financier.

Quelque soit votre situation, vous pouvez aider votre enfant à mieux s’adapter aux exigences d’une condition médicale complexe. Rappelez-vous que votre équipe soignante est là pour soutenir votre enfant et sa famille; parlez-leur de votre situation à la maison pour leur permettre de vous offrir les services requis.

Voici quelques suggestions qui ont aidé d’autres familles comme la vôtre :

Renseignez-vous sur la maladie et les traitements de votre enfant
Expliquez la maladie (et les traitements nécessaires) à votre enfant
Préparez votre enfant pour les procédures médicales et les soins requis
Créez des routines régulières, adaptées à l’âge de votre enfant
Encouragez l’autonomie de votre enfant
Maintenez les habitudes familiales
Prenez soin de vous!

1. Renseignez-vous sur la maladie et les traitements de votre enfant

La connaissance est le pouvoir! Plus vous êtes informé sur l’état et les traitements de votre enfant, plus vous serez en mesure de lui venir en aide.

Posez des questions et demandez des documents écrits ou électroniques concernant les soins de votre enfant.
N’hésitez pas à demander un diagnostic spécifique par écrit et insistez pour qu’il vous soit expliqué en détail.
Demandez un « plan de soins » à votre équipe décrivant les soins routiniers et spécifiques lors de changements dans la condition de santé de votre enfant.
Apprenez à connaître les médicaments de votre enfant; pourquoi et comment il faut les donner et quels sont leurs effets secondaires courants.
Nous recommandons de conserver les informations recueillies sur un ordinateur portable, dans un cahier de notes ou dans un cartable pour avoir facilement tout à portée de main au besoin.
La majorité des hôpitaux ont des centres de ressources pour la famille où un employé pourra vous aider dans la recherche d’informations complémentaires. Plusieurs parents apprécient échanger avec d’autres familles vivant une expérience similaire avec un enfant malade. Nous vous encourageons à vérifier s’il existe un tel groupe de soutien pour les parents dans votre région.

2. Expliquez la maladie (et les traitements nécessaires) à votre enfant
Fournir à votre enfant de l’information adaptée à son âge peut l’aider de deux façons importantes : tout d’abord, cela lui permet de mieux comprendre et même de prédire ce qui va lui arriver puis lui offre la possibilité d’exercer un certain contrôle sur la situation.

Il est parfois difficile pour un parent de savoir comment aborder la maladie avec son enfant; il peut sembler plus simple d’éviter de lui en parler avec l’intention de le protéger. Pourtant, sans informations suffisantes, certains enfants peuvent se forger leurs propres explications, souvent teintées de fausses idées, comme par exemple s’imaginer que leur maladie ou les traitements sont une punition pour un mauvais comportement.

Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer la conversation :

Considérez le stade de développement de votre enfant et choisissez vos mots en conséquence. Par exemple, un jeune enfant a besoin d’explications courtes, concrètes avec un vocabulaire simple.
Soyez honnête et franc. Même les jeunes enfants peuvent sentir que leurs parents ne leur disent pas « toute l’histoire ».
Expliquez simplement. Habituellement, les enfants posent des questions simples et il est préférable de leur répondre de la même façon puis d’attendre la prochaine question. Une étape à la fois…
Maintenez la communication ouverte. Les enfants bénéficient grandement de parler de leur maladie avec leurs parents. Vous êtes la personne en qui votre enfant a le plus confiance. Si votre enfant comprend qu’il peut vous poser des questions, vous saurez ce qui le préoccupe et pourrez donc mieux l’aider dans son adaptation.

3. Préparez votre enfant pour les procédures médicales et les soins requis
Ne pas savoir ce qui va se produire est l’une des plus grandes sources de stress qu’un enfant ou un adulte puisse éprouver.

Certains parents peuvent parfois penser qu’il vaut mieux « ne pas inquiéter leur enfant à l’avance ». D’autres croient que leur enfant pourrait se mettre en colère et refuser de participer si le soin requis est présenté à l’avance. Cela peut parfois être vrai mais il est beaucoup moins traumatisant pour un enfant de s’exprimer avant une intervention qu’au moment où le soin doit être fait.

Des études confirment que les enfants qui sont bien préparés collaborent mieux, vivent moins de stress lors des soins médicaux et sont plus heureux en général!

Comme mentionné precédemment, il est important que la préparation de votre enfant soit adaptée à son âge et à son stade de développement. « L’approche pédiatrique » présente en détail de cette préparation au soin.

4. Etablissez des routines régulières, adaptées à l’âge de votre enfant
Les enfants de tous âges (et la plupart des adultes!) bénéficient de routines sécurisantes. Même les plus simples comme l’heure du coucher, du jeu et des repas encouragent le développement de l’enfant et réduisent son stress.

La participation de votre enfant à des activités sociales appropriées est aussi importante que la prise de médicaments ou un traitement médical pour optimiser sa qualité de vie.

La discipline est également importante pour limiter les comportements indésirables de votre enfant. Les parents sont parfois hésitants à imposer des limites à leur enfant atteint d’ une maladie chronique, ne réalisant pas que la discipline contribue en fait à son développement en lui apportant structure et sécurité.

Voici quelques techniques les plus efficaces: renforcer un comportement approprié, mise en pause réflexion (pour les jeunes enfants) et restriction des privilèges (pour les enfants plus âgés). Un point à rappeler : une discipline doit être prévisible et cohérente pour avoir un effet positif sur le comportement de votre enfant.

5. Encouragez l’autonomie de votre enfant
Il est démontré que les enfants à qui on donne des responsabilités et la possibilité de faire des choix s’adaptent mieux aux circonstances stressantes. Donner à votre enfant des responsabilités appropriées pour son âge pendant les soins à recevoir ou dans la vie quotidienne l’aide à grandir et à faire face à la vie. Lorsque votre enfant accomplit une responsabilité donnée (ex : vous assister pour préparer un soin à recevoir), pensez à le remercier et à le féliciter.

Encouragez toujours son autonomie en tenant compte de ses capacités.

6. Maintenez les habitudes et les routines familiales
Tout comme il est important d’établir des routines pour un enfant souffrant de maladie chronique, il en va de même pour les parents, les frères, les sœurs et les proches aidants.

Commencez par les activités de base : les heures de réveil, de jeu, de repas et de coucher.

Vous aurez peut-être besoin de soutien pour établir et maintenir des routines, surtout si votre enfant reçoit beaucoup de soins à domicile. Cette aide peut provenir de différentes sources : de votre famille, d’amis, de votre CLSC, d’autres organismes ou de groupe(s) de soutien. Discutez-en avec votre équipe de soins.

Obtenez plus d’informations en vous référant à la section Préparez-vous/Organiser la journée.

7. Prenez soin de vous!
Cette affirmation est tellement importante qu’une section entière y est consacrée!

Souvent, les familles comparent leur vie avec un enfant affecté d’une maladie chronique complexe ou d’une condition médicale fragile comme être dans des montagnes russes, les yeux bandés! Nous savons que les parents mettent souvent leurs propres besoins de côté pour le bien-être de leurs enfants, mais pour bien prendre soin des autres, il faut d’abord prendre soin de soi. Si votre santé est à risque, ce n’est pas avantageux pour personne. Les enfants se développent mieux quand leurs proches se sentent bien et sont heureux. Vous le méritez bien!

https://soinscomplexesadomicilepourenfants.com/preparez-votre-enfant/suggestions-generales/

Fiabilité et stipulation d’exonération :En utilisant ce site, vous reconnaissez avoir pris connaissance du présent avis de désengagement de responsabilité et vous consentez à l’ensemble de ses modalités. Avant de prendre toute décision relative à la santé d’une personne ou en cas de questionnement de nature médicale, consultez d’abord un médecin ou un professionnel de la santé qualifié en mesure de fournir des recommandations adaptées aux besoins spécifiques du cas. L’information publiée sur ce site ne constitue pas une recommandation de traitement (préventif ou curatif), une ordonnance ou un diagnostic et ne peut se substituer en aucun cas à l’avis d’un médecin ou d’un professionnel de la santé qualifié.

Les connaissances médicales et techniques étant en constante évolution, le contenu de ce site est rendu disponible dans un but informatif seulement. Les collaborateurs de ce site, incluant des experts cliniques en pédiatrie de partout au Québec, mettent tout en œuvre pour que l’information rendue disponible sur ce site soit aussi exacte et fiable que possible, sans garantir l’exhaustivité ou l’absence totale d’erreur de son contenu. Les opinions contenues dans ce site restent sous la seule responsabilité de leur(s) auteurs(s) et ne sauraient engager les collaborateurs de ce site. Ces opinions ne reflètent pas nécessairement, non plus, le point de vue officiel des organismes cités ainsi que celui de leurs dirigeants ou mandataires. Les collaborateurs de ce site ne peuvent assumer et n’assumeront aucune responsabilité pour l’utilisation du contenu publié ni pour l’information autrement accessible par la consultation de tout lien proposé ou source citée en référence. Toute citation ou référence à une source externe au présent site est réalisée à titre informatif et n’équivaut en aucun cas à une approbation ou une réclamation, explicite ou implicite, concernant le contenu ou la validité de l’information obtenue à partir de cette source externe.

Tous droits réservés :Le contenu du présent site ne peut être reproduit ou diffusé, en tout ou en partie, de quelque façon que ce soit ou par quelque moyen que ce soit, électronique, mécanique, y compris la photocopie, enregistrement ou autre, ni mis en mémoire dans un système de documentation de quelque nature que ce soit qui ne serait pas limité à une utilisation privée sans l’autorisation écrite préalable du détenteur du droit d’auteur.

Cette formulation générique vous est proposée sous réserve du positionnement quant aux responsabilités pour ce site. Le cas échéant, nous demeurons disponibles pour vous soutenir dans le cadre d’une question complémentaire.