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Vous êtes maintenant prêt à ramener votre enfant à la maison. Une partie importante de la transition est d’examiner la façon dont les soins seront donnés dans cet environnement. Alors que la vie à l’hôpital est généralement centralisée dans une seule chambre (là où tout se passe), la vie à la maison est très différente. Une visite à domicile par l’équipe de soins de votre enfant peut être très précieuse pour évaluer l’espace et déterminer où les soins peuvent être fournis en toute sécurité.
Si possible, identifiez au moins un endroit dans la maison où votre enfant peut se sentir complètement en sécurité et qu’il n’associe pas avec les interventions médicales. Idéalement, cet endroit devrait être le lit de votre enfant associé à la détente et au repos. Ce n’est toutefois peut-être pas possible pour les enfants nécessitant des soins continus. Utilisez alors d’autres stratégies, comme l’approche pédiatrique et des techniques de distraction ou de positionnement pour optimiser le confort de votre enfant lorsque les interventions sont nécessaires.
Vous trouverez ci-bas des informations plus spécifiques :
Considérations générales
Conseils pour débuter
Pour pouvoir organiser un espace approprié pour les soins de votre enfant à la maison, nous vous invitons à vous poser ces questions :
Quels sont vos principaux besoins de soins de mon enfant?
Quel matériel et quels équipements sont nécessaires pour fournir les soins à mon enfant?
Comment disposer des déchets en toute sécurité?
Établissez une liste avec votre équipe de soins de tous les soins requis sur une base quotidienne par votre enfant. Cette liste peut changer; soyez prêt à faire des ajustements en conséquence. Quand vous savez ce dont votre enfant a besoin, réfléchissez à la séquence de tâches et à l’endroit où les soins seront fournis.
Dans chacune des méthodes de soins décrites sur ce site web, référez-vous à la section « Matériel requis » pour connaître le matériel et l’équipement dont vous avez besoin pour donner les soins. Vérifiez cette liste avec votre équipe de soins. Prévoyez en tout temps avoir à votre disposition une réserve de matériel pour une période d’un mois. Si votre situation financière le permet, gardez une réserve de 2 à 3 mois, en autant que la date d’expiration de certains items ne soit pas un problème. Conservez toujours du matériel pour 2 à 3 jours dans votre sac de transport pour qu’une sortie de la maison, pour quelque raison que ce soit, se fasse de façon plus rapide et plus sécuritaire.
Vérifiez si l’équipement de votre enfant nécessite une alimentation électrique ou une recharge de la batterie; identifiez les prises de courant dans la chambre et assurez-vous que les cordons de rallonges soient sécuritaires.
Plusieurs soins sont dispensés quand l’enfant est en position assise ou couchée. Identifiez les endroits où votre enfant peut s’asseoir ou se coucher à proximité de l’équipement. Si une surface de travail est nécessaire pour préparer le matériel, placez une table à côté de l’endroit où votre enfant sera installé. Une table sur roulettes, avec des tiroirs à rangement en-dessous, est bien appréciée par plusieurs parents. Identifiez les tiroirs avec une étiquette pour faciliter le repérage du contenu; vous pouvez utiliser un code de couleur selon le type de fournitures pour un accès plus rapide.
Assurez-vous que l’endroit où vous fournissez des soins est éclairé suffisamment.
Imprimez le document Méthodes de soins : sommaire comme aide-mémoire des étapes des soins requis (ou faites votre propre résumé) et affichez-le près de l’endroit où les soins sont donnés.
Tenez une liste détaillée de tout le matériel et des équipements dont votre enfant a besoin et gardez-la dans le dossier des soins de votre enfant; ajoutez-y les précisions sur la commande du matériel et les coordonnées des fournisseurs.
Demandez à l’équipe de soins de votre enfant des informations sur :
Pour beaucoup d’enfants avec des problèmes de santé complexes, les soins nécessaires génèrent beaucoup de déchets, particulièrement le matériel d’emballage. Informez-vous des différents types de déchets générés et comment ils devraient être éliminés en toute sécurité.
Questionnez votre équipe de soins sur les instructions spécifiques aux soins de votre enfant.
Ce tableau présente une série de conseils généraux sur différents thèmes. Consultez l’équipe de soins de votre enfant ou d’autres parents pour d’autres suggestions.
Entreposage de l’équipement et du matériel en surplus | |
Précisions | Conseils |
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Espace réfrigéré | |
Précisions | Conseils |
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Lieu des soins | |
Précisions | Conseils |
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Surface de travail avec rangement en-dessous | |
Précisions | Conseils |
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Éclairage approprié | |
Précisions | Conseils |
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Accessibilité et facilité des déplacements | |
Précisions | Conseils |
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Informations importantes | |
Précisions | Conseils |
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Gestion des déchets | |
Précisions | Conseils |
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