Objectifs du projet

  • Développer des méthodes de soins bilingues basées sur des données probantes pour soutenir et favoriser l’autonomie des proches aidants dans la dispensation de soins à domicile efficaces et sécuritaires aux enfants ayant des problèmes de santé complexes.
  • Favoriser un consensus par les principaux partenaires du projet sur sur les méthodes de soins, y compris l’élaboration de protocoles d’évaluation permettant de mesurer l’intégration de ces méthodes à domicile et dans la communauté.
  • Élaborer des manuels de formation claires et accessibles avec support visuel.
  • Formater le matériel éducatif pour un accès sur le web, incluant un plan de maintien et de développement.
  • Évaluer l’impact et l’intégration des méthodes de soins standardisées par les familles et les professionnels de la santé partout au Québec.
  • Optimiser l’accessibilité des méthodes de soins par le développement d’une application pour les appareils mobiles, y compris les tablettes et les téléphones intelligents.

Méthodologie

  1. Cueillette des données probantes et des méthodes de soins disponibles
    Un courtier en connaissance et une consultante en pratique clinique ont recueilli les méthodes existantes de soins à domicile pour les enfants; celles-ci ont ensuite été scrutées selon la méthode AGREE II pour en évaluer la qualité de la rigueur scientifique. En utilisant la « démarche appréciative », un sondage a été mené sur les pratiques de soins actuels  auprès des quatre centres hospitaliers pédiatriques du Québec et d’un représentant des services dans la communauté (AQESSS); leurs méthodes de soins, si disponibles, ont été recueillies à des fins de comparaison. Une recherche sur les  pratiques de soins à domicile a également été réalisée sur le web, avec une attention particulière sur les centres où un programmes important de soins complexes existait. Les protocoles de soins disponibles  en CLSC/CSSS ont été être demandés. Les pratiques de soins des programmes provinciaux (ex : PNAVD) ont également été examinés.
  2. Comparaison des protocoles de soins existants et identification des écarts
    Pour chaque catégorie de soins, les documents existants ont été comparés pour identifier les écarts dans les recommandations lors de l’enseignement aux proches aidants. Les lignes directrices de qualité, basées sur des données probantes pour chaque catégorie de soins ont été recherchées, examinées et comparées aux documents utilisés au Québec. Un tableau des écarts entre les recommandations entre les établissements ciblés du Québec et entre celles-ci et les lignes directrices basées sur des données probantes a été préparé pour analyse ultérieure. Pour chaque écart (différence dans les recommandations de soins), une revue de la littérature a été réalisée. Lorsqu’aucune donnée probante n’était trouvée, différentes options ont été répertoriées avec identification des risques, des avantages et des coûts associés à chaque option. Grâce aux compétences d’une facilitatrice formée aux techniques de la « démarche appréciative » et de la méthode Delphi, ces données ont été présentées à l’équipe de développement de site web de base dans une rencontre de 2 jours en face à face. Chaque écart a fait l’objet d’une discussion en fonction des données probantes disponibles et de l’opinion des experts afin de faire émerger un consensus. L’objectif était d’établir un consensus sur 100 % des recommandations finales; lorsque ce ne fut pas possible, l’équipe a accepté d’inclure l’ensemble des recommandations dans le contenu final de la méthode de soins.
  3. Implication de la famille
    Des entrevues avec des parents d’enfants avec problèmes de santé complexes, y compris des visites à domicile, ont été effectuées pour valider les sections du contenu et pour demander l’opinion sur le formatage de l’outil  éducatif. Plusieurs maquettes pour le web ont été présentés aux parents. Leurs préférences et leurs recommandations ont été intégrées dans la version finale du site; le contenu a aussi été modifié en fonction de leur rétroaction.
  4. Validation des soins méthodes
    Une ébauche de chaque méthode  de soins a été élaborée, basé sur le contenu ayant fait l’objet d’un consensus selon le processus décrits ci-dessus. Des illustrations ont été créées pour accompagner chaque étape de chaque méthode de soins. Le document de travail a été envoyé à tous les partenaires pour validation (contenu, clarté et illustrations). Tous les commentaires ont été revus par l’équipe de développement de base, des corrections ont été apportées et une version finale de la méthode de soins a été de nouveau distribuée aux partenaires pour validation finale.
  5. Traduction et formatage du contenu finalisé sur le web
    La majorité des documents ont d’abord été écrits en français puis traduit en anglais. Ils ont été téléchargés sur le site web au fur et à mesure de la disponibilité de leur en version finale.
  6. Évaluation continue, mise à jour et développement de nouvelles ressources
    En cours. L’évaluation de l’utilisation et de l’impact du matériel disponible sur le site web est prévue.