Vous êtes maintenant prêt à ramener votre enfant à la maison. Une partie importante de la transition est d’examiner la façon dont les soins seront donnés dans cet environnement. Alors que la vie à l’hôpital est généralement centralisée dans une seule chambre (là où tout se passe), la vie à la maison est très différente. Une visite à domicile par l’équipe de soins de votre enfant peut être très précieuse pour évaluer l’espace et déterminer où les soins peuvent être fournis en toute sécurité.

Si possible, identifiez au moins un endroit dans la maison où votre enfant peut se sentir complètement en sécurité et qu’il n’associe pas avec les interventions médicales. Idéalement, cet endroit devrait être le lit de votre enfant associé à la détente et au repos. Ce n’est toutefois peut-être pas possible pour les enfants nécessitant des soins continus. Utilisez alors d’autres stratégies, comme l’approche pédiatrique et des techniques de distraction ou de positionnement pour optimiser le confort de votre enfant lorsque les interventions sont nécessaires.

Vous trouverez ci-bas des informations plus spécifiques :

Considérations générales
Conseils pour débuter



Considérations générales

Pour pouvoir organiser un espace approprié pour les soins de votre enfant à la maison, nous vous invitons à vous poser ces questions :

Quels sont vos principaux besoins de soins de mon enfant?

Quel matériel et quels équipements sont nécessaires pour fournir les soins à mon enfant?

Comment disposer des déchets en toute sécurité?

 


Quels sont vos principaux besoins de soins de mon enfant?

Établissez une liste avec votre équipe de soins de tous les soins requis sur une base quotidienne par votre enfant. Cette liste peut changer; soyez prêt à faire des ajustements en conséquence. Quand vous savez ce dont votre enfant a besoin, réfléchissez à la séquence de tâches et à l’endroit où les soins seront fournis.


Quel matériel et quels équipements sont nécessaires pour fournir les soins à mon enfant?

Dans chacune des méthodes de soins décrites sur ce site web, référez-vous à la section « Matériel requis » pour connaître le matériel et l’équipement dont vous avez besoin pour donner les soins. Vérifiez cette liste avec votre équipe de soins. Prévoyez en tout temps avoir à votre disposition une réserve de matériel pour une période d’un mois. Si votre situation financière le permet, gardez une réserve de 2 à 3 mois, en autant que la date d’expiration de certains items ne soit pas un problème. Conservez toujours du matériel pour 2 à 3 jours dans votre sac de transport pour qu’une sortie de la maison, pour quelque raison que ce soit, se fasse de façon plus rapide et plus sécuritaire.

Vérifiez si l’équipement de votre enfant nécessite une alimentation électrique ou une recharge de la batterie; identifiez les prises de courant dans la chambre et assurez-vous que les cordons de rallonges soient sécuritaires.

Plusieurs soins sont dispensés quand l’enfant est en position assise ou couchée. Identifiez les endroits où votre enfant peut s’asseoir ou se coucher à proximité de l’équipement. Si une surface de travail est nécessaire pour préparer le matériel, placez une table à côté de l’endroit où votre enfant sera installé. Une table sur roulettes, avec des tiroirs à rangement en-dessous, est bien appréciée par plusieurs parents. Identifiez les tiroirs avec une étiquette pour faciliter le repérage du contenu; vous pouvez utiliser un code de couleur selon le type de fournitures pour un accès plus rapide.

Assurez-vous que l’endroit où vous fournissez des soins est éclairé suffisamment.

Imprimez le document Méthodes de soins : sommaire comme aide-mémoire des étapes des soins requis (ou faites votre propre résumé) et affichez-le près de l’endroit où les soins sont donnés.

Tenez une liste détaillée de tout le matériel et des équipements dont votre enfant a besoin et gardez-la dans le dossier des soins de votre enfant; ajoutez-y les précisions sur la commande du matériel et les coordonnées des fournisseurs.

Demandez à l’équipe de soins de votre enfant des informations sur :

  • quoi faire en cas de mauvais fonctionnement, de perte ou de vol de l’équipement,
  • le besoin pour votre enfant d’avoir un équipement de rechange,
  • les adaptations nécessaires en voyage (en auto, en avion, etc).

Comment disposer des déchets en toute sécurité?

Pour beaucoup d’enfants avec des problèmes de santé complexes, les soins nécessaires génèrent beaucoup de déchets, particulièrement le matériel d’emballage. Informez-vous des différents types de déchets générés et comment ils devraient être éliminés en toute sécurité.

Questionnez votre équipe de soins sur les instructions spécifiques aux soins de votre enfant.

  • L’urine et les selles contenues dans un sac de stomie : recueillez-les dans un récipient lavable et jetez-les dans la cuvette de la toilette.
  • Les autres liquides organiques (ex : drainage d’un tube de gastrostomie) : jetez-les dans les déchets réguliers si sont scellés dans un sac ou jetez-les dans la cuvette de la toilette.
  • Matériel d’emballage: recyclez dans la mesure du possible.
  • Tubes en plastique vides : jetez-les dans les déchets réguliers et recyclez dans la mesure du possible, si cela est autorisé dans votre région.
  • Aiguilles de seringues : jetez-les TOUJOURS dans un contenant conçu spécifiquement à cet effet, demandez à votre équipe de soins où vous procurer ces contenants et où les rapporter lorsque pleins par la suite.
  • Pansements souillés, matériel d’emballages : jetez-les dans les déchets réguliers.

Conseils pour débuter

Ce tableau présente une série de conseils généraux sur différents thèmes. Consultez l’équipe de soins de votre enfant ou d’autres parents pour d’autres suggestions.

Entreposage de l’équipement et du matériel en surplus
PrécisionsConseils
  • Identifiez un espace sans humidité et spécifique pour le rangement.
  • Des tablettes dans un placard ou une armoire de rangement avec étiquetage aident à voir facilement ce qui est disponible et ce qui doit être commandé.
  • Beaucoup de styles de tablettes peu dispendieuses sont disponibles dans les quincailleries.
  • Vérifiez régulièrement le matériel disponible en terme de quantité, de grandeur approprié, etc.
  • Une place pour chaque chose, chaque chose à sa place! Ne perdez pas votre temps à chercher les items placés au mauvais endroit. Assurez-vous que tous ceux qui donnent les soins respectent le système d’organisation pour l’équipement et le matériel.
  • Afin d’avoir une bonne idée de la grandeur nécessaire pour cet espace, discutez avec votre équipe de soins du type d’équipement spécifique et de la quantité de matériel que vous devez avoir à votre disposition.
  • Considérez toujours les besoins de matériel pour les soins quotidiens ET les situations d’urgence. Ayez toujours à votre disposition du matériel pour 2 semaines.
Espace réfrigéré
PrécisionsConseils
  • Certains médicaments et solutions nécessitent un espace réfrigéré.
  • Par mesure de sécurité, prévoyez un espace réservé dans le réfrigérateur pour éviter le contact avec la nourriture et ainsi minimiser les risques de contamination.
  • Utilisez un contenant barré, un tiroir ou un autre réfrigérateur pour entreposer en toute sécurité les médicaments de votre enfant et/ou les solutions nutritives.
  • Idéalement, rangez les médicaments près de l’endroit où les soins sont donnés de façon à ce qu’il y a moins de perte de temps à chaque jour.
  • Si ce n’est pas possible, envisagez l’utilisation d’un chariot sur roues ou de paniers pour transporter le matériel de l’endroit où il est entreposé jusqu’à celui où les soins sont donnés.
Lieu des soins
PrécisionsConseils
  • Selon des soins dont votre enfant a besoin, vérifiez si vous aurez besoin d’un lavabo ou de la cuvette de la toilette.
  • Évitez les courants qui peuvent contaminer la préparation de matériel.
  • Vérifiez que l’alimentation électrique est mise à la terre et suffisante pour l’équipement nécessaire.
  • Si possible, identifiez les pièces de votre maison pour l’administration des soins et celles dédiées au jeu, à l’apprentissage et à la détente.
  • En général, entreposez l’équipement et le matériel le plus près possible de l’endroit où les soins sont donnés.
  • Si possible, envisagez de donner à votre enfant le choix de l’endroit où les soins seront donnés.
Surface de travail avec rangement en-dessous
PrécisionsConseils
  • Un chariot avec une surface de travail sur le dessus et des tiroirs en-dessous est utile pour plusieurs types de soins.
  • Considérez l’utilisation d’un chariot à roulettes qui peut être apporté près de l’endroit où se donne les soins au besoin et entreposé par la suite.
  • Ajoutez des crochets ou une tige au chariot pour une plus grande polyvalence.
  • Identifiez les tiroirs en-dessous avec une étiquette pour faciliter le repérage rapide des items.
  • Gardez les produits de nettoyage de la surface de travail à portée de main (ex : papier essuie-tout, produits de nettoyage).
Éclairage approprié
PrécisionsConseils
  • Ayez un bon éclairage lorsque vous préparez et donnez le soin.
  • Un luminaire mural peut économiser de l’espace au sol, si c’est une préoccupation.
  • Une lampe de chevet ou une lampe de poche à proximité de la chambre de votre enfant (et de la vôtre!) peut être utile si vous avez besoin de surveiller votre enfant la nuit et que vous voulez éviter de le réveiller (ainsi que les autres membres de la famille).
Accessibilité et facilité des déplacements
PrécisionsConseils
  • Éliminez le désordre et retirez les objets inutiles de votre maison, en particulier dans l’espace où les soins sont fournis.
  • Mettez l’équipement lourd sur des roulettes afin qu’il puisse facilement être déplacé.
  • Considérez l’utilisation de chariots à roulettes pour organiser l’équipement et le matériel.
  • Déplacez les meubles pour faire de l’espace.
  • S’il existe une marche d’entrée dans une pièce, fixez une moulure en bois pour faire une pente.
  • Limitez la présence de tapis si possible.
  • Discutez avec votre équipe de soins des adaptations nécessaires à votre maison. Pour les résidents du Québec, une subvention est possible. Consultez le Programme d’adaptation du domicile sur le site suivant : http://www.habitation.gouv.qc.ca/fileadmin/internet/documents/depliant_pad.pdf
Informations importantes
PrécisionsConseils
  • Gardez les informations sur les soins (organisées dans un cartable ou un dossier) dans un endroit visible et accessible repérable pour les personnes qui donnent les soins à votre enfant.
  • Ayez un sac de transport rempli et prêt à partir; pensez à le laisser près de la porte d’entrée de la maison.
  • Imprimez et collez au mur de l’endroit où sont donnés les soins :
    • les principales méthodes de soins,
    • l’horaire d’administration des médicaments avec leur dose et la concentration,
    • les coordonnées de votre équipe de soins,
    • les coordonnées de la pharmacie ouverte 24h/24 et celles des fournisseurs de matériel,
    • le numéro de commande de chaque item de matériel.
  • À part le cartable ou le dossier de soins de votre enfant, installez un « cahier de communication » pour que les différents soignants puissent inscrire leurs commentaires et des informations pour les autres.
Gestion des déchets
PrécisionsConseils
  • Assurez-vous de l’élimination sécuritaire des déchets biomédicaux. En général, les déchets biologiques (urine et selles) doivent être jetés dans les toilettes ou dans les déchets réguliers (ex : couches souillées).
  • Ne jetez jamais ce type de déchets dans l’évier de la cuisine pour éviter la contamination avec la préparation des aliments. Discutez avec l’équipe de soins de votre enfant pour des recommandations spécifiques.
  • L’utilisation d’un contenant spécial pour la collecte des aiguilles et des objets tranchants est important pour la sécurité.
  • Discutez avec votre pharmacien de la meilleure façon de vous débarrasser des médicaments périmés.