La planification du congé d’un enfant avec des problèmes de santé complexes à domicile

La préparation du congé d’un enfant avec des problèmes de santé complexes et de sa famille est un processus particulier qui nécessite du leadership, des connaissances et des compétences. La sécurité et l’efficacité des soins à domicile ainsi que leur durée dans le temps sont prioritaires pour l’enfant et sa famille.

Chaque enfant et chaque famille sont uniques. Certaines familles vont rapidement acquérir les connaissances et les compétences pour prendre soin de l’enfant malade; par contre, d’autres peuvent avoir de la difficulté parce qu’ils vivent beaucoup d’émotions ou qu’il y a d’autres facteurs qui nuisent à l’autonomie de la famille. Certaines équipes de soins sont impliquées dans la planification de congé sur une base régulière; ils ont donc l’occasion d’acquérir de l’expérience et des compétences. D’autres équipes y participent rarement car ce type de clientèle est peu présent dans leur région.

Si vous êtes novice dans la planification de congé, vous voulez peut-être réviser les sections « Préparez-vous » et « Préparez votre enfant », pour plus d’informations. Ce qui suit plus bas se veut un guide pratique; n’hésitez pas à nous contacter pour plus de précisions, si vous avez des suggestions ou des questions.

Pour planifier un congé, il faut un leader qui coordonne le processus, en étroite collaboration avec l’enfant, la famille et les équipes de soins. Ce coordonnateur est souvent une infirmière ou une travailleuse sociale, selon la région. Au Canada, il existe plusieurs regroupements pour la clientèle des enfants avec des problèmes de santé complexes (ex : Société canadienne de pédiatrie, Association canadienne des centres de santé pédiatriques (ACCSP)); contactez-nous si vous désirez plus d’informations sur ces ressources utiles.

Voici les principes de base dans la planification du congé d’un enfant avec des problèmes de santé complexes à domicile.

A. Commencez tôt

B. Impliquez la famille dès le début

C. Impliquez rapidement les partenaires de la communauté

D. Utilisez un guide pour orienter le processus de planification de congé

 


A. Commencez tôt

La transition de l’hôpital à la maison d’un enfant avec des problèmes de santé complexes est un processus comprenant beaucoup d’étapes. Idéalement, la planification du congé commence au moment de l’admission à l’hôpital, bien avant que l’enfant soit médicalement stable. Au départ, ce groupe d’enfants reçoit souvent ses soins dans une unité de soins intensifs néonatals (USIN) ou dans une unité des soins intensifs pédiatriques (USIP). Bien que les besoins de l’enfant puissent ne pas être complètement connus, il n’est jamais trop tôt pour impliquer les parents dans les soins, même si ce n’est pas dans la pratique habituelle d’une l’unité de soins intensifs. Idéalement, l’équipe de planification de congé et l’équipe de l’unité de soins intensifs se partagent les soins et sont en communication; leurs compétences complémentaires peuvent ainsi mieux répondre aux besoins de l’enfant et de sa famille, à court, moyen et long terme. L’encadrement par un professionnel de la santé, habileté dans la planification de congé, peut aider les familles à composer avec le stress aigu de cette situation et favoriser leur autonomie.


B. Impliquez la famille dès le début

L’implication de la famille dans les soins de leur enfant dès le départ lui permet de :

  • Accentuer lien d’attachement avec l’enfant.
  • Favoriser le développement global de l’enfant et les périodes de bonheur.
  • Développer une expertise et de l’aisance dans l’administration des soins quotidiens à l’enfant.
  • Être à l’écoute des changements physiques et émotionnels quotidiens dans l’état de santé de l’enfant; la famille devient donc habile à percevoir lorsque l’enfant se déstabilise à ce niveau.
  • Développer son autonomie et se percevoir comme un membre clé de l’équipe de soins de leur enfant.
  • Accepter les besoins de soins de leur enfant, avec ou sans la confirmation d’un diagnostic médical.
  • Défendre ses intérêts et ceux de leur enfant de manière plus efficace.
  • Réfléchir à la façon dont elle pourra donner les soins de l’enfant à la maison.
  • Considérer comment elle va organiser les soins.
  • Considérer comment elle va organiser sa journée, en tenant compte des autres membres de la famille.
  • Estimer, avec l’aide de l’équipe de planification de congé, le type et la quantité de soins d’assistance requis à domicile.


C. Impliquez rapidement les partenaires de la communauté

Certains enfants nécessitent un niveau de soins que les parents seuls ne peuvent pas accorder sans soutien à domicile. Dès que les besoins de soins à moyen et à long terme de l’enfant et de sa famille sont connus, impliquez les partenaires de la communauté dans la planification du congé afin de former une équipe cohérente pour faciliter la transition éventuelle des soins. Cette action permet également aux partenaires dans la communauté de se renseigner sur l’enfant et sur sa famille et de bâtir une relation de confiance qui, en fin de compte, optimisera les soins à domicile. Il est important pour les familles de voir la collaboration entre les équipes de l’hôpital et celles dans la communauté et d’entendre de leur part un message commun et consistant. Cette priorité fut un des principes directeurs à la base du développement des méthodes de soins standardisés, basées sur des données probantes, et présentées sur ce site. En minimisant la variabilité dans les recommandations de soins, minimalement au niveau régional, la qualité des soins est optimisée et le stress parental inutile est réduit.

Dépendamment du mandat régional qui lui est consenti, la personne responsable de la planification de congé recrute et forme ou vérifie la compétence des soignants à domicile. Elle identifie la date du congé pour le retour à domicile conjointement avec la famille et les partenaires dans la communauté. Elle coordonne la transition vers la maison avec la mise en place des services à domicile. Elle discute et développe des stratégies en cas de retour à l’hôpital et pour des visites planifiées ou urgentes.


D. Utilisez un guide pour orienter le processus de planification du congé

Il y a généralement plusieurs professionnels de santé à l’hôpital et dans la communauté qui participent aux soins de l’enfant ayant des problèmes de santé complexes; l’ensemble de la démarche de planification de congé risque d’être chaotique et/ou morcelée. Sans un processus standardisé, les besoins à domicile peuvent sous-évalués. Pour effectuer une transition efficace vers des soins à domicile adéquats, il faut :

  • Un partenariat avec les parents ou les soignants désignés, l’hôpital et les partenaires dans la communauté.
  • Un consensus des collaborateurs sur les objectifs globaux et spécifiques des soins pour l’enfant.
  • Un coordonnateur de la planification du congé (un ou plusieurs leaders qui coordonnent la mise en oeuvre du plan, surveillent et documentent le progrès, etc).
  • Un plan du congé par écrit révisé et mis à jour régulièrement, en collaboration avec la famille et l’équipe de soins.
  • Un guide explicite pour orienter le processus de planification de congé (un exemple est présenté ci-dessous). Vous trouverez un résumé sous forme de tableau  en version imprimable ici.

 


CADRE POUR GUIDER LE PROCESSUS DE PLANIFICATION DE CONGÉ D’UN ENFANT AVEC DES PROBLÈMES DE SOINS COMPLEXES

Étape 1. Impliquez la famille de l’enfant et l’équipe de soins tôt dans le processus

Étape 2. Spécifiez les critères pour que l’enfant puisse quitter l’hôpital en toute sécurité

Étape 3. Élaborez un plan de soins pour le congé incluant les problèmes affectant la santé et la sécurité de l’enfant

Étape 4. Finalisez le congé

Étape 5. Préparez les visites de suivis (planifiés et d’urgence)

 



Cadre pour guider le processus de planification de congé d’un enfant avec des problèmes de soins complexes

Étape 1. Impliquez la famille de l’enfant et l’équipe de soins tôt dans le processus, dès qu’il est évident que des besoins de soins continus seront nécessaires (même s’ils ne sont pas complètement déterminés)

Questions à considérer :

  • Est-ce que la famille veut prendre soin de l’enfant à la maison? (Si non, pourquoi?)
  • Est-ce que la famille a la volonté et est disponible pour apprendre les soins?

Validez la volonté de la famille à prendre soin de l’enfant à la maison

Dès qu’il est connu que l’enfant nécessitera des soins complexes à moyen et à long terme, une discussion devrait avoir lieu pour déterminer la volonté de la famille à donner les soins à domicile. Au Canada, on s’attend à ce que les familles deviennent expertes dans les soins à leur enfant et en procurent une partie importante à la maison car la quantité de soutien à domicile varie selon les régions. Lorsque les familles indiquent qu’elles ne désirent pas apprendre comment donner les soins, qu’elles n’acceptent pas de participer activement ou de fournir une partie importante des soins quotidiens, l’équipe de soins doit investiguer cette situation sans tarder. Plusieurs familles sont hésitantes au départ et sont souvent encore sous le choc d’avoir appris que leur enfant a des besoins de santé complexes. Lorsque les familles deviennent de plus en plus autonomes, le coordonnateur du congé peut les aider à envisager comment elles vont s’occuper de leur enfant en toute sécurité et à gérer les besoins des autres membres de la famille. Rencontrer dès le départ d’autres personnes qui donnent les mêmes soins peut être aidant pour la famille dans le processus de planification du congé. Présentez et guidez les familles dans les sections Préparez votre enfant et Préparez-vous de ce site où plusieurs stratégies pour développer leur autonomie sont expliquées. Aidez les familles à s’organiser, en commençant avec l’organisation de leurs documents.

Comme professionnel de la santé, nous sentons souvent le besoin de protéger les familles en retardant ce genre de discussions jusqu’à ce que l’enfant soit plus stable; l’expérience nous ont appris que cela retarde la capacité de prise en charge des parents et prolonge le séjour de l’enfant à l’hôpital. Même si les soins spécifiques requis par l’enfant à la maison ne sont pas connus, les familles peuvent commencer à participer à de nombreux aspects des soins quotidiens (ex : donner le bain, jouer, apprendre comment nourrir l’enfant, etc), autant à l’unité de soins intensifs que sur une autre unité.

Les parents doivent acquérir les connaissances et les compétences nécessaires à tous les soins de leur enfant, y compris les soins complexes comme ceux décrits dans les méthodes de soins de ce site. Afin de donner des soins sécuritaires à domicile, les parents doivent être en mesure d’identifier les changements dans l’état de santé de leur enfant, de réagir rapidement et de communiquer ces changements à l’équipe de soins. Idéalement, les soins globaux de l’enfant sont fournis sur le modèle d’un « medical home ». Contactez-nous pour en savoir plus sur ce sujet. Rassurez les familles qu’elles seront soutenues à travers ce processus de changement.

Clarifiez avec précisions les rôles et les responsabilités des parents et des éducateurs impliqués dans le processus du congé. Fournissez des objectifs d’apprentissage aux parents; pour débuter, faites connaitre le document « Objectifs d’apprentissage » inclus dans chaque catégorie de soins sur ce site. Suivrez le progrès des familles et encouragez-les à poser des questions en cours de route. La meilleure façon pour les familles de devenir des experts de leur enfant et de ses soins est de passer le plus de temps possible avec lui et de participer activement dans ses soins quotidiens.


Identifiez les principaux membres de l’équipe de soins (à l’hôpital et dans la communauté) et organisez une rencontre multidisciplinaire pour discuter du congé de l’enfant

Organisez une réunion multidisciplinaire avec la famille et les principaux membres de l’équipe de soins pour :

  • discutez des objectifs du congé (ex : stabilité de l’état de santé, aptitudes et compétences de la famille, etc),
  • identifiez les obstacles potentiels au congé,
  • discutez des soins et du plan prévu face aux principaux problèmes,
  • identifiez les éléments à traiter avant le congé,
  • déterminez une date de congé provisoire,
  • élaborez une liste des tâches à effectuer.


Étape 2. Spécifiez les critères pour que l’enfant puisse quitter l’hôpital en toute sécurité

Lorsqu’on prépare la transition d’un enfant avec des problèmes de santé complexes de l’hôpital vers la maison, les principales préoccupations sont la sécurité et la durabilité des soins à domicile. L’utilisation de critères pour le congé de l’hôpital est une façon de déterminer à quoi ressemblent des soins « sécuritaires » et « durables », spécifiquement pour un enfant. Malgré qu’il puisse y avoir des variations en fonction de l’état de santé d’un enfant, plusieurs limites habituelles aux congés de l’hôpital évoluent dans le temps, au même titre que notre capacité à faciliter les soins à domicile pour les enfants les plus malades. Par exemple, il y a quelques années, il aurait été impensable de garder à la maison un enfant en insuffisance cardiaque grave sur perfusion d’inotrope, en attente d’une greffe cardiaque. Néanmoins, les questions de base à se poser lorsqu’on envisage des soins à domicile demeurent inchangées. Une version imprimable de critères pour guider le processus de planification d’un congé se trouve ci-dessous.


Stabilité de l’état de santé de l’enfant

Questions à considérer :

  • Est-ce que l’état de santé de l’enfant est stable?
  • Quels sont les objectifs du congé?

La plupart des enfants avec des problèmes de santé complexes sont aussi FRAGILES, ce qui veut dire qu’on peut s’attendre qu’ils aient des variations prévisibles et imprévisibles dans leur état de santé. Si ce degré de fragilité change sur une base quotidienne et implique des modifications importantes dans les soins, cet enfant peut ne pas être un candidat pour des soins à domicile. Par contre, avant même qu’un enfant ait une période raisonnable de stabilité, l’équipe de soins peut commencer à identifier ses besoins de soins, y compris le besoin d’équipements spécialisés (discuté plus en détail ci-dessous) à domicile. Il peut être utile d’observer le modèle de variabilité de l’enfant, de commencer à identifier les facteurs de risque ainsi que les premiers signes de changement dans son état de santé. Les parents remarquent souvent très bien les premiers signes d’un changement chez leur enfant; soyez à l’écoute de leurs observations. En plus de clarifier les problèmes de santé et de déterminer les critères pour le congé (sécurité et stabilité à domicile), commencez à envisager avec la famille l’aide à domicile dont elle aura besoin pour donner les soins. Consultez plus bas la section sur les ressources dans la communauté. En fonction de la région, l’obtention de financement, d’équipement ou de personnel pour les soins à domicile peut prendre beaucoup de temps.

À moins qu’un enfant reçoive des soins palliatifs, son état de santé doit être stable et il doit avoir besoin de soins quotidiens prévisibles au moment du congé. Il ne devrait pas y avoir des changements majeurs dans les soins quotidiens pendant plusieurs jours avant le congé. L’enfant doit aussi pouvoir tolérer une quantité adéquate de liquides, de nourriture et être capable de prendre ses médicaments tels que prescrits. Bien entendu, l’enfant doit se sentir confortable, ne pas être en détresse aiguë et avoir une condition de santé stable.

D’autres critères pour le congé méritent une attention particulière dans le cadre de la transition des soins de l’hôpital vers le domicile. Il est utile d’avoir la contribution de professionnels de la santé qui connaissent bien les différences entre les soins à domicile et les soins à l’hôpital; la maison n’est définitivement pas la même chose que l’hôpital! Plusieurs de ces questionnements prennent du temps à résoudre; en commençant à les traiter tôt dans le processus de la planification du congé, des solutions peuvent être trouvées sans prolonger inutilement le séjour à l’hôpital.

Connaissances et compétences des parents et/ou des proches aidants désignés

Questions à considérer :

  • La famille peut-elle donner les soins à l’enfant?
  • La famille démontre-t-elle :
    • De la compétence dans les soins?
    • Une bonne utilisation de la technologie?
    • La capacité à reconnaitre les changements dans l’état général de l’enfant et à prendre les mesures appropriées?
  • Est-ce que la famille connait les médicaments de l’enfant et sait pourquoi ils sont prescrits?
  • Est-ce que la famille sait quand et comment administrer les médicaments?
  • Est-ce que la famille a séjourné de 24 à 48 heures à l’hôpital avant le congé, période durant laquelle elle était responsable de tous les soins de l’enfant?
  • Est-ce que la famille a fait des sorties d’essai à l’extérieur de l’hôpital et à la maison avec l’enfant?
  • Y a-t-il des barrières de langue?
  • Quel est le niveau de littératie des soignants principaux?

Les parents ou les soignants désignés dans la famille devront être formés dans tous les aspects des soins de l’enfant, c’est à dire :

se familiariser avec les variations quotidiennes dans l’état de santé de l’enfant;
reconnaître et agir de façon appropriée aux changements dans l’état général de l’enfant; et,résoudre les problèmes liés à la technologie.

Avant le congé, les parents doivent démontrer leurs compétences dans les soins et dans l’utilisation des appareils, incluant les moniteurs de surveillance, si pertinent. Nous recommandons qu’au moins deux personnes soient entièrement formées dans chaque famille pour procurer tous les soins à l’enfant avant le retour à la maison.

Selon la complexité des besoins de l’enfant, nous recommandons que la famille pratique tous les soins (ainsi que l’organisation de la journée) lors d’un séjour de 24 à 48 heures, jour et nuit, à l’hôpital. Cela est utile pour finaliser les soins à donner à domicile; c’est aussi une autre occasion de répondre aux questions et de résoudre les problèmes. Offrez la possibilité aux familles d’effectuer des séjours en essai à la maison, le jour et la nuit. Cette expérience est importante et fournit de l’information aux familles sur la réalité de gérer les soins à domicile tout en composant avec d’autres engagements familiaux. Ces séjours temporaires à la maison sont également importants pour l’enfant ayant eu une hospitalisation prolongée afin de favoriser son adaptation à un nouvel environnement de soins. Il n’est pas rare que des enfants  expriment leur stress dans les transitions par des changements de comportement. Référez-vous à la section « Préparer votre enfant » pour une variété de conseils sur la façon d’aider les enfants à s’adapter à la vie à la maison. Il est aussi utile pour la famille de parler à d’autres familles qui sont dans une situation similaire afin de leur permettre d’obtenir le plus d’informations possibles;  cela les prépare à la réalité des soins à domicile.

La plupart des parents ont peu ou pas de connaissances ou de compétences en médecine ou en soins infirmiers. Certains sont parents pour la première fois et ne sont peut-être même pas familiers avec les compétences habituelles requises pour prendre soin d’un enfant en bonne santé. Lors de l’apprentissage des soins nécessaires pour soutenir leur enfant de façon sécuritaire et efficace à la maison, les familles bénéficient de la constance des mêmes enseignants (habituellement des infirmières et d’autres professionnels de la santé). Ces derniers peuvent les guider dans cet apprentissage complexe dans un esprit de collaboration, de manière organisée et en évaluant soigneusement les progrès réalisés. Les parents développent un lien avec leurs « enseignants » et c’est grâce à cette relation de confiance qu’ils développent de l’assurance et de l’autonomie. Certains parents peuvent être limités dans leur capacité à communiquer (ex : surdité, faible niveau d’alphabétisation, etc) ou dans leur compréhension de l’anglais ou du français. Il est important d’être conscient tôt de ces problèmes dans le processus de planification de congé afin de trouver des solutions pour assurer des soins sécuritaires à domicile.

La réalité dans de nombreux milieux de soins est qu’il y a beaucoup d’enseignants dans plusieurs sites. Il est important de coordonner l’enseignement de sorte qu’il y ait le moins de division possible. Assurez-vous que le contenu, incluant les méthodes de soins, soient transmis aux parents de façon uniforme par les différents enseignants. C’est l’une des principales raisons pour lesquelles les méthodes de soins standardisés, basées sur des données probantes, ont été développées et rendues disponibles sur ce site. Le manque d’uniformité peut causer de l’anxiété chez les apprenants, en particulier lors de l’apprentissage de soins spécialisés pour un enfant ayant des problèmes de santé complexes. Les familles nous disent qu’elles veulent savoir ce qu’elles ont à apprendre et combien de temps cet apprentissage leur prendra.

Les familles apprennent à leur propre rythme. Encouragez et soutenez les familles dans leurs progrès, au fur et à mesure qu’elles se sentent de plus en plus à l’aise, confiantes et expertes dans les soins à leur enfant. Utilisez le document sur les « Objectifs d’apprentissage », disponible avec chaque catégorie de soins pour débuter l’enseignement. Gardez à l’esprit le style d’apprentissage de la famille (ex : est-elle plus visuelle, auditive, préfère-t-elle avoir des documents écrits?, etc).

Nous vous conseillons d’imprimer les méthodes de soins afin que l’apprenant et vous puissiez y ajouter des notes pendant l’enseignement. Des démonstrations concrètes et des pratiques par les parents eux-mêmes sont essentielles à l’apprentissage des méthodes de soins. Contactez-nous si vous désirez plus d’information sur les méthodes d’enseignement.

Matériel et equipment

Questions à considérer :

  • Quel matériel et quel équipement est nécessaire pour donner les soins à domicile?
  • Comment la famille va-t-elle se les procurer?
  • Comment les coûts seront-ils couverts?
  • Quand et comment commander le matériel?
  • Qui contacter en cas de panne d’un équipement?

Lorsque les besoins de soins de l’enfant sont connus, identifiez le matériel et l’équipement requis pour donner les soins à domicile. Les parents devraient pouvoir se pratiquer à donner les soins à l’hôpital avant le congé en utilisant l’équipement qui sera utilisé à la maison. Au moment du congé, le matériel et l’équipement requis doivent être disponibles au domicile et entièrement fonctionnels. Révisez avec la famille la procédure pour commander le matériel et la façon pour contacter les fournisseurs en cas de bris ou de mauvais fonctionnement de l’équipement. Planifiez avec la famille ce qu’il faut faire pour que les soins ne soient pas interrompus en cas de panne de courant. Encouragez la famille à ajouter de l’information sur le matériel et l’équipement requis dans le dossier des soins à leur enfant.

Médicaments

Questions à considérer :

  • Le médecin a-t-il prescrit les médicaments dans la forme la plus simple et la plus sécuritaire (ex : 6 mg vs 6,15 mg) ou a-t-il donné des spécifications sur les dilutions pour que le médicament soit facilement mesurable? (Doit être fait avec un pharmacien pour assurer la stabilité des médicaments selon les concentrations recommandées.)
  • Est-ce que l’horaire d’administration des médicaments correspond à la routine de l’enfant et à celle de la famille? Est-ce que le sommeil est perturbé le moins possible par l’administration de médicaments?
  • Où les prescriptions seront-elles remplies? Est-ce que la famille sait où se procurer les médicaments?
  • Est-ce que la liste des médicaments a été révisée avant le congé? Est-ce que les médicaments inefficaces ou inutiles ont été retirés?
  • Est-ce que le parent est capable d’administrer les médicaments avec exactitude et fiabilité?
  • Est-ce que l’enfant prend ses médicaments de façon fiable?
  • Où seront entreposés les médicaments à la maison?
  • Est-ce que les parents connaissent le nom, la dose et l’indication de chaque médicament dont l’enfant a besoin?
  • Est-ce que le parent a une liste écrite des médicaments facilement accessible (ex : dans le dossier de classement des soins, sur une photo dans un téléphone intelligent, etc)?

Recommandez aux familles de faire remplir toutes les prescriptions de leur enfant dans une seule pharmacie communautaire, autant que possible, afin d’éviter les erreurs médicamenteuses. Les médicaments devraient être disponibles à la maison et révisés avant le congé de l’hôpital. Discutez avec les parents des risques de polypharmacie et d’erreurs médicales élevées, notamment lors des périodes de transitions de soins, comme lors d’une réadmission à l’hôpital. Demandez aux parents de garder une liste à jour des médicaments (avec les noms et les dosages précis) facilement disponible dans le dossier des soins à l’enfant et en photo sur leur téléphone intelligent. Informez les parents que des différences dans la nomenclature des médicaments sont communes entre l’hôpital et les pharmacies communautaires; cette situation est particulièrement importante dans le contexte où des médicaments sont fournis sous forme liquide.

À la maison, réduirez le risque d’erreurs dans l’administration des médicaments en enseignant aux parents comment faire un horaire quotidien ou hebdomadaire. Encouragez-les à cocher et initialiser l’horaire chaque fois qu’ils administrent un médicament à leur enfant. Les parents sont très accaparés par les activités de la vie quotidienne à la maison et il est facile pour eux d’oublier ou de donner un médicament en double par erreur, surtout s’ils sont constamment fatigués. L’utilisation de piluliers ou de médicaments préemballés préparés par la pharmacie est utile lorsque l’enfant prend des médicaments principalement en comprimés et que les changements dans la médication sont peu fréquents. Encouragez les familles à établir une bonne communication avec leur pharmacien local qui peut collaborer à optimiser la sécurité des soins à domicile.

Consultez les recommandations pour les parents sur la sécurité médicamenteuse ici.

La sécurité des médicaments à la maison comprend également un entreposage sécuritaire. Ces médicaments devraient, autant que possible, être conservés dans une armoire sécuritaire et verrouillée. Si les médicaments doivent être réfrigérés, discutez avec les parents de l’achat d’un contenant séparé qui peut être barré ou d’un mini-réfrigérateur.

Si l’enfant a besoin de suppléments nutritionnels (nutrition entérale ou parentérale), conseillez à la famille d’avoir un approvisionnement suffisant à la maison. Plusieurs suppléments nutritionnels sont dispendieux; vérifiez que la famille est en mesure de se les procurer. Des programmes de financement sont disponibles dans de nombreuses régions pour soutenir les familles. Discutez-en à l’avance avec les parents.

Une visite au domicile par l’équipe de soins peut être très précieuse pour aider les familles à organiser l’équipement, le matériel et les médicaments de leur enfant de façon sécuritaire.


Environnement à domicile

Questions à considérer :

  • Est-ce que l’environnement pour les soins est sécuritaire, accessible et adéquat pour répondre aux besoins de l’enfant?
  • Quelles adaptations à l’environnement ou quels équipements adaptés sont nécessaires pour faciliter l’accès, les soins et les déplacements sécuritaires de l’enfant dans la maison?
  • La famille doit-elle déménager?
  • La famille a-t-elle accès à un téléphone fonctionnel?

L’environnement du domicile familial doit être accessible pour l’enfant et adéquat pour donner les soins en toute sécurité. Révisez la section sur l‘organisation physique des soins avec la famille. Discutez avec eux de l’endroit dans la maison où seront entreposés les médicaments et le matériel et où sera installé l’équipement. Déterminez si l’environnement peut accueillir l’équipement tout en respectant les règles de sécurité (ex : nombre de prises électriques, détecteur de fumée et extincteur d’incendie fonctionnel, etc). Assurez-vous que la famille a accès à un téléphone fonctionnel pour communiquer avec l’équipe de soins en tout temps. Revisez la section sur la sécurité à la maison avec la famille avant le congé.

Si l’environnement du domicile n’est pas adéquat pour les soins de l’enfant, des adaptations doivent être réalisées avant le congé. Consultez une ergothérapeute (ou, dans certaines régions, une physiothérapeute) pour une évaluation du domicile. Commencez la démarche rapidement car le processus peut être long, même pour des adaptations très simples. À plusieurs endroits, le processus est compliqué car beaucoup d’organismes sont impliqués dans l’évaluation, le financement et la mise en place des adaptations. Guidez les parents dans ce processus afin qu’ils puissent concentrer leur énergie sur les soins à l’enfant et au reste de la famille. Si l’environnement ne peut pas être adapté de façon satisfaisante, la famille peut devoir trouver un endroit pour vivre qui convient mieux.

La famille devrait informer les autorités, telles que les compagnies d’assurance, le fournisseur d’électricité, les services d’incendie, les services médicaux d’urgence ou ambulancier, des besoins de soins de l’enfant ainsi que  de l’équipement présent à la maison (ex : bonbonnes d’oxygène, ventilateur). Cette suggestion est surtout importante pour les enfants ayant des traitements de maintien en vie pour que leur domicile soit priorisé, autant que possible, dans des situations d’urgence (ex : pannes d’électricité, catastrophes naturelles, etc).


Ressources du réseau social

Questions à considérer :

  • Quel est le réseau de soutien de la famille au niveau émotionnel, culturel, religieux ou de la famille élargie?

Une évaluation de l’histoire psychosociale de la famille est la meilleure façon de commencer le processus de planification de congé. Apprendre à connaître la famille, ses expériences, ses forces et ses défis de façon respectueuse, est un moyen naturel d’établir un climat de confiance et de favoriser une relation de collaboration. Identifiez les sources de soutien émotionnel et social et discutez avec la famille comment elles pourraient être optimisées. Une visite à domicile peut permettre de « connecter » avec la famille et d’identifier rapidement les défis en jeu et les possibles solutions.

Il y a énormément de blogues et de sites créés par des parents d’enfants avec des problèmes de santé complexes pour d’autres parents; référez-vous à la section « Liens intéressants ». Tous véhicule le même message que prendre soin d’un enfant avec des besoins spéciaux provoque un stress unique en soi et chronique d’une grande ampleur pour les familles. Nous offrons ici quelques conseils pour les familles. L’épuisement, l’anxiété et la dépression ne sont pas rares chez les proches aidants. Même si la prévention est préférable, ce n’est pas toujours possible de façon réaliste. Soyez attentif aux signes de stress chez l’enfant et de sa famille et soyez prêt à répondre à leurs besoins au fil du temps.


Ressources dans la communauté

Questions à considérer :

  • Est-ce que l’enfant a un médecin de famille ou un pédiatre dans la communauté?
  • Est-ce que la famille a accès à des services de répit?
  • Est-ce que la famille a besoin d’un soutien à la maison (type et nombre d’heures/semaine)? Quand les services à domicile vont-ils débuter?

Dans le cadre d’un processus de planification de congé efficace, une description claire des besoins de soins de l’enfant et une évaluation du temps requis sur une base quotidienne devraient être réalisées. Dans certaines situations, il est important de considérer que plusieurs soignants sont nécessaires pour donner les soins à domicile en toute sécurité (ex : s’occuper d’un cathéter central chez un bébé très agité). D’autre part, certains enfants très fragiles peuvent avoir besoin d’une surveillance continue afin que les situations critiques puissent être rapidement identifiées et corrigées.

Lorsqu’une description détaillée des soins est réalisée et que le nombre de soignants requis est identifié, il est important d’explorer avec la famille et les services dans la communauté comment seront dispensés les soins à domicile. Les ressources peuvent varier entre les régions. L’information spécifique pour le Québec est disponible ici.

Si cet enfant avec des problèmes de santé complexes est le premier de la famille, cette dernière peut ne pas réaliser que les soins à la maison sont très différents des soins à l’hôpital. Bien que des sorties d’essai à domicile soient efficaces pour identifier de nombreux problèmes, elles durent rarement assez longtemps pour être représentatives de la vie réelle à la maison. Les familles vivent souvent une phase  de « lune de miel » où l’adaptation à la maison est facile avant que la réalité de la fatigue due aux soins répétitifs et un manque de sommeil ne les rattrapent. Par contre, presque toutes les familles expriment leur joie et leur gratitude en leur capacité de s’occuper de leur enfant à la maison, dans leur propre environnement.

Pour déterminer les besoins de soutien de l’enfant et de sa famille, il est important d’évaluer avec celle-ci son niveau de compétence et de confiance dans les soins. Il est aussi nécessaire d’explorer comment elle sera en mesure de gérer les soins de l’enfant en même temps que les autres engagements familiaux, y compris les soins aux autres enfants et aux autres membres de la famille.

Veuillez à informer la famille des différentes ressources disponibles dans la communauté afin de les soutenir dans leur rôle de soignant, y compris les services de répit. Les compétences et les connaissances d’une travailleuse sociale expérimentée peut-être très précieux pour soutenir la famille.

Certains enfants ont des besoins de soins tellement complexes ou à une fréquence si importante que les parents ne peuvent pas les donner seuls à la maison sans soutien professionnel. Dès que les besoins cliniques et technologiques de l’enfant sont connus, planifiez la transition vers les soins à domicile en collaboration avec les partenaires de la communauté. Des réunions au sujet de la planification du congé devraient être organisées entre la famille, l’équipe de soins de l’hôpital et celle dans la communauté afin d’identifier les besoins de la famille, incluant ceux en lien avec le soutien professionnel nécessaire à domicile. Identifiez une date de congé tous ensemble. Comme dans la plupart des aspects de la planification du congé, l’identification et la mise en place des services dans la communauté peuvent être un long processus; débutez tôt!

Pour plus d’informations sur l’évaluation des besoins de soins et sur les recommandations spécifiques pour les enfants vivant au Québec, référez-vous à la section spécifique.

Ressources financières 

Questions à considérer :

  • Est-ce que le parent doit cesser de travailler pour s’occuper de l’enfant à la maison?
  • Quelle aide financière est disponible? Est-ce que des demandes de prestations pour les subventions provinciales et fédérales ont été complétées et envoyées?

Prendre soin d’un enfant avec des problèmes de santé complexes à la maison peut avoir un impact financier sur la famille. Dans de nombreux cas, au moins un des deux parents doit arrêter de travailler pour prendre soin de son enfant à la maison, surtout lorsqu’il est jeune et qu’il n’a pas droit à des soins spécialisés dans le milieu scolaire. En plus d’une perte de revenu familial, les parents ont souvent à défrayer les dépenses non couvertes par leur régime d’assurance ou par les programmes gouvernementaux. Informez la famille des différents types de prestation disponibles et aidez-la, si nécessaire, à remplir les demandes d’aide financière. Référez-vous à la section pertinente pour des précisions sur les ressources d’aide financière disponibles pour les familles du Québec. Les services d’une travailleuse sociale expérimentée peuvent être très utiles pour soutenir la famille dans ce volet.

Transport

Questions à considérer :

  • Est-ce que la famille a un moyen de transport approprié?
  • La stabilité de la condition de santé de l’enfant dans la voiture a-t-elle été évaluée? L’enfant a-t-il besoin d’un siège d’auto adapté?
  • La voiture familiale doit-elle être adaptée pour faciliter l’accès et le transport sécuritaire de l’enfant et de l’équipement? L’enfant a-t-il besoin d’un transport adapté, d’une voiture taxi spécialisée ou de services de transport particulier?
  • L’enfant a-t-il besoin d’une autre personne dans la voiture à part le chauffeur pendant le transport?
  • Comment l’enfant peut-t-il se déplacer en toute sécurité entre les différents endroits?

Selon les besoins de soins de l’enfant et la distance à parcourir, ses déplacements peuvent être assez complexes, en considérant l’équipement, les sources d’énergie (batterie) et le personnel en surplus nécessaire. Tenez compte à la fois du transport planifié (ex : visite de suivi, visite à la famille, aller à l’école, etc) et du transport en situation d’urgence. Évaluez la stabilité de la condition de santé de l’enfant pendant le transport; ceci inclue la vérification de l’accessibilité de l’enfant et celle de l’équipement dans la voiture ainsi que la sécurité dans la manipulation de l’enfant et l’entreposage de l’équipement pendant le transport. Des adaptations peuvent être nécessaires pour le siège de bébé ou le véhicule familial. Si la famille n’a pas de voiture, un plan pour le transport doit être établi pour les visites planifiées (ex : par transport adapté, voiture taxi spécialisée ou services de transport particulier) et pour les déplacements non planifiées (ex : par ambulance).

Aidez la famille à préparer ses déplacements en lui conseillant de préparer un sac de voyage qui comprend l’équipement et le matériel nécessaires.


Communication

Questions à envisager :

  • Est-ce que l’équipe de soins et la famille peuvent communiquer efficacement et avec respect?
  • Un plan a-t-il été développé pour assurer une communication efficace entre la famille et les professionnels de la santé?

Il est essentiel que l’équipe de soins et la famille puisse communiquer de façon efficace et respectueuse l’une avec l’autre. Référez-vous à la section pertinente pour des recommandations pour les familles. Une relation de confiance doit s’établir afin que la famille et l’équipe de soins puissent travailler en partenariat. S’il y a des barrières linguistiques entre eux, il est essentiel qu’un plan soit élaboré pour assurer une communication claire et efficace lors du retour à la maison. Référez-vous à l’étape 3 ci-dessous pour des suggestions sur une communication efficace des plans de soins entre les différents membres de l’équipe de soins, incluant les parents naturellement.


Accessibilité

Questions à considérer :

  • Est-ce que la famille sait qui contacter en cas de problème à la maison? A-t-elle accès par téléphone, 24 heures sur 24, à un membre de l’équipe de soins familier avec les soins de son enfant ou qui a accès au sommaire de l’état de santé et au plan de soins de l’enfant?
  • Est-ce que la famille a une copie à jour du sommaire de l’état de santé et une copie à jour du plan de soins?
  • Quel est le plan de suivi?

La transition de l’hôpital vers la maison est la première étape d’un parcours difficile qu’on peut illustrer comme une étant une balade dans les montagnes russes mais en pleine noirceur. On peut s’attendre à ce qu’un enfant avec des problèmes de santé complexes puisse avoir à la fois des complications ou des détériorations prévisibles et imprévisibles de son état de santé. La famille a besoin d’un accès facile à du soutien compétent et de confiance pour qu’elle puisse développer la capacité de s’occuper de son enfant de manière sécuritaire et durable. Idéalement, la famille a accès par téléphone, 24 heures sur 24, à un membre de l’équipe de soins familier avec son enfant ou ayant accès au sommaire de l’état de santé et au plan de soins de l’enfant. Pour les problèmes importants, l’évaluation rapide peut permettre des interventions qui, conséquemment, peuvent réduire le besoin de ré-hospitalisation. Pour l’enfant ayant des traitements de maintien en vie, un plan de soins d’urgence doit être élaboré et être disponible pour la famille et les principaux membres de l’équipe de soins.


Étape 3. Élaborez un plan de soins pour le congé incluant les problèmes affectant la santé et la sécurité de l’enfant

Simplifiez les soins à domicile autant que possible, ce qui permet d’améliorer grandement leur sécurité et leur durabilité. Prenez en considération les routines habituelles de la famille et essayez, dans la mesure du possible, de préserver son fonctionnement habituel. Aidez la famille à réfléchir sur la façon d’organiser sa journée à la maison; suggérez qu’elle essaie quelques routines jusqu’à ce qu’elle trouve celle qui lui convient le mieux. Simplifiez la distribution des médicaments de façon à ce que le sommeil de l’enfant et des parents soit perturbé le moins possible.

Les plans de soins à domicile comprennent une variété de documents et doivent être adaptés aux besoins spécifiques de l’enfant et de sa famille. En général, les documents clés sont :

a) un sommaire de l’état de santé, y compris une description des principaux problèmes, la liste des médicaments, les allergies, les alertes médicales et des informations de santé de base (ex : poids, signes vitaux, etc);
b) un plan de soins pour les urgences, y compris les instructions spéciales en cas d’urgence;
c) un plan pour les soins quotidiens;
d) un plan de soins pour les jours de maladies où l’enfant a des changements légers ou modérés dans son état de santé habituel;
e) des directives sur la réanimation, le cas échéant.

Une méthode simple et efficace pour préparer les plans de soins, y compris le plan de soins quotidien, celui pour les jours de maladie et celui pour les soins d’urgence, est d’utiliser l’analogie du feu de circulation, ce que tout le monde connait. Utilisez un code de couleur sur les plans de soins pour les distinguer rapidement : vert pour le plan des soins quotidiens, jaune pour celui des jours de maladie et rouge pour celui des soins d’urgence.

Les documents doivent être mis à jour et facilement accessibles pour être utiles à l’amélioration des soins de l’enfant. Datez tous les documents et précisez lorsqu’une révision est prévue. La participation des parents dans l’élaboration des plans de soins est fortement recommandée. Ils doivent en conserver une copie idéalement dans le dossier des soins à leur enfant; des copies devraient également être disponibles dans le dossier de santé de l’enfant, à l’école ou la garderie, si pertinent. Le plan de soins d’urgence ainsi les coordonnées de l’équipe de soins qui connait le mieux l’enfant, devrait être fourni au personnel de l’urgence.

De nombreux modèles existent pour rédiger le sommaire de l’état de santé et les plans de soins de l’enfant. Les exigences pour élaborer leur contenu et leur accessibilité dans un dossier de santé électronique peuvent varier d’une région à l’autre. Nous sommes actuellement en développement de modèles bilingues pour utilisation au Québec; en attendant, certains sites web pourraient vous être utiles.


Étape 4. Finalisez le congé

Si un investissement significatif a été fait dans les étapes précédentes, l’enfant et sa famille seront prêts à faire la transition vers les soins à domicile… mais soyez prêt à résoudre des problèmes de dernière minute! L’enfant avec des problèmes de santé complexes présente une fragilité à la fois prévisible et imprévisible. Si un problème de santé imprévu ou une autre difficulté surgit, soyez prêt à soutenir la familles dans la frustration ou la tristesse. Dans la mesure du possible, utilisez ces évènements comme une occasion d’apprentissage. Par exemple, si un enfant recevant des soins respiratoires développe une détresse respiratoire due à une pneumonie, demandez à la famille de se questionner s’il y avait des signes avant-coureurs de la maladie et ce qu’elle aurait fait si le problème était arrivé à la maison.

Comme toujours, le but du congé est d’avoir une transition sécuritaire et durable pour les soins à domicile : dans les faits, rentrer et rester à la maison, aussi longtemps que possible. Planifiez une date de sortie avec la famille et les principaux partenaires en santé. Vérifiez si la famille et l’enfant se sentent prêts pour le retour à la maison. Selon la complexité des soins à l’enfant, envisagez un congé en début de semaine lorsque les ressources sont plus disponibles que la fin de semaine ou les jours fériés.

Selon la complexité des soins, pensez à tenir une réunion avant le congé pour répondre aux questions et vérifiez certains éléments : la capacité du parent à donner les soins nécessaires, les médicaments, le matériel et l’équipement, le soutien à domicile, les plans de soins, l’accessibilité des plans, etc. Utilisez une grille pour organiser et suivre les tâches à accomplir tout au long du processus de planification de congé. Servez-vous du sommaire des étapes de soins inclus dans chaque méthode de soins pour évaluer et documenter les aptitudes et compétences parentales. Vérifiez si la famille comprend clairement et peut communiquer le contenu des plans de soins, les instructions de congé et les directives de suivis.


Étape 5. Préparez les visites de suivi (planifiés et d’urgence)

Préparez l’enfant, sa famille et les équipes de soins pour les visites de suivis (planifiées et d’urgence). Révisez avec les familles l’information contenue dans la section « Retirez le plus d’une visite ».

Coordonnez les visites de suivis en respectant les préférences de la famille dans la mesure du possible. De nombreuses familles préfèrent avoir moins de rendez-vous pour réduire les absences du travail et de l’école. Pour d’autres enfants, une longue visite peut être éreintante; dans ce cas, planifier plusieurs visites de courte durée peut être préférable.

Motivez la famille à noter les rendez-vous en utilisant les suggestions dans la section « Organiser les soins de votre enfant ».

Finalement, n’oubliez pas de féliciter la famille pour la transition de l’hôpital à la maison! C’est une réalisation majeure qui reflète l’efficacité du travail d’équipe. Soulignez les forces et les réussites de l’enfant, de sa famille… et celles de l’équipe de soins. Pensez à planifier une rencontre avec les principaux membres de l’équipe de soins après le retour à la maison pour revenir sur les bons coups et sur les défis rencontrés pendant le processus de planification du congé. Cela est un excellent moyen pour permettre à l’équipe de soins de développer la capacité et l’habileté à planifier le congé d’un enfant avec des problèmes de santé complexes.


Critères pour la planification du congé – Résumé

 

Références

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Elias ER, Murphy NA, Council on Children with disabilities (2012). Home Care of Children and Youth with Complex Health Care Needs and Technology Dependencies. Pediatrics. 129 (5), 996-1005.

Hewitt-Taylor, J. (2012). Planning the transition of children with complex needs from hospital to home, Nursing Children and Young People, 24(10), 28-35.

Leyenaar J, O’Brien ER, Leslie LK, Lindenauer PK, Mangione-Smith RM. (2017). Families’ priorities regarding hospital-to-home transitions for children with medical complexity. Pediatrics. 139(1), 1-11.