Évaluation des besoins de soins à domicile

De nombreuses grilles d’évaluation sont disponibles. Ces outils standardisés ont été élaborés au fil des ans pour répondre à différents objectifs et pour évaluer plusieurs catégories d’enfants ayant des problèmes de santé complexes. L’utilisation d’un outil standardisé a plusieurs bénéfices dont l’efficacité, la précision et la cohérence de l’évaluation; ceci est un avantage important lorsqu’il y a plusieurs personnes, avec des niveaux d’expertise différents, qui complètent l’évaluation. Il est important de valider que l’outil d’évaluation utilisé est adapté à la population pour laquelle il est utilisé. Beaucoup d’outils d’évaluation des besoins de soins à domicile ont été développés pour les personnes âgées et non pour la clientèle des enfants. Au Québec, en date d’octobre 2017, il n’y a pas de grille actuellement utilisée par tous les CIUSSS (Centre intégré universitaire de santé et de services sociaux) pour les enfants ayant des problèmes de santé complexes. Chaque CIUSSS et chaque CLSC (Centre local de santé communautaire) a sa propre méthode d’évaluation des besoins de soins à domicile. Nous espérons qu’un outil standardisé sera bientôt développé pour les enfants ayant des problèmes de santé complexes.

Une décision a peut-être été prise dans votre région en regard de ces éléments :

qui fait l’évaluation;
quel outil d’évaluation est utilisé;
comment les résultats de l’évaluation sont traduits en services.

Indépendamment de la situation dans votre région, la principale priorité est d’adapter les services appropriés aux besoins de soins. Rappelez-vous que les besoins en soins de l’enfant et à de sa famille sont dynamiques. Un soutien optimal se veut flexible et sujet à révision au fil du temps. Ainsi, la famille d’un enfant fréquentant l’école la plupart du temps peut requérir plus de soutien pendant les périodes de maladie, les vacances scolaires ou s’il y a une augmentation des besoins de l’enfant. Bien qu’il soit facile de mentionner qu’un soutien optimal doit être souple et ajustable, de nombreuses organisations de soins voient cela comme un défi pour de multiples raisons. Un soutien optimal à domicile implique un processus de négociation dynamique et continu entre la famille et les nombreux fournisseurs de soins de santé. Ce défi peut être relevé si l’équipe est bien en place, les objectifs de soins sont clairs et la communication respectueuse.

En général, l’évaluation des besoins comprend deux volets principaux : les besoins de l’enfant et ceux de la famille. Les besoins de l’enfant peuvent être considérés sous plusieurs angles dont :

la capacité fonctionnelle (ex : aptitude à faire ou à participer aux activités de la vie quotidienne);
les problèmes de santé (ex : besoin d’aspirer les sécrétions de la trachéotomie 4 fois par jour);
le diagnostic médical (ex : diabète de type 1 qui implique des contrôles fréquents de la glycémie et l’administration d’insuline).

Nous sommes en faveur d’une évaluation basée sur la capacité fonctionnelle de l’enfant. Les besoins globaux de l’enfant, en tenant compte de sa croissance, de son développement et de sa santé psychosociale, doivent également être considérés. Référez-vous à la section sur la planification de congé pour plus des précisions.

De la même façon, les besoins de la famille sont uniques, complexes et dynamiques. Ils comprennent ces volets :

le soutien de la famille dans les soins de l’enfant à domicile;
l’aide générale à la maison (ex : entretien ménager);
le soutien financier (ex : pour les soins, l’équipement et le matériel, le transport, le répit, etc);
l’aide avec les frères et les sœurs (ex : gardiennage);
le soutien psychosocial (ex : services d’une travailleuse sociale, d’un psychologue ou d’un éducateur).

Le MSSS (Ministère de la santé et des services sociaux) du Québec précise que la transition d’un enfant avec des problèmes de santé complexes de l’hôpital vers le domicile est une responsabilité partagée entre l’hôpital et les équipes de soins dans la communauté. En 2016, le MSSS a rendu public une série de lignes directrices qui définissent les rôles et les responsabilités des CHU (Centre hospitalier universitaire) et ceux des CIUSSS. Essentiellement, ces lignes directrices précisent que les CHU sont responsables d’identifier et de détailler les besoins cliniques et technologiques de l’enfant, y compris le nombre d’heures de services nécessaires à la maison. Les CIUSSS sont responsables d’évaluer les services requis pour répondre aux besoins de soins cliniques et technologiques identifiés pour l’enfant et sa famille. Pour pouvoir s’acquitter de ces responsabilités, les 4 CHU pédiatriques du Québec ont travaillé en collaboration sur 3 dossiers :

  1. Des recommandations et des documents basés sur des consensus : Recommandations québécoises basées sur des consensus et Demande de services à domicile-Documents du Québec ayant fait l’objet de consensus.
  2. La création d’un site web qui fournit de l’information basée sur des données probantes et standardisée décrivant clairement chaque méthode de soins.
  3. Le développement d’un projet pilote visant à faciliter la transition vers le domicile d’enfants et leur famille vivant à Montréal. Contactez-nous si vous désirez en savoir plus sur ce projet.

Recommandations québécoises basées sur des consensus

Certains professionnels de la santé s’occupant d’enfants avec des problèmes de santé complexes au Québec ont constaté qu’il y avait une importante disparité régionale dans la façon dont chaque CHU :

  • évaluait les besoins en soins à domicile;
  • faisait des recommandations pour les services à domicile;
  • faisait des efforts pour « vendre » les besoins de services à domicile.

Afin de corriger cet écart et de s’acquitter de leur responsabilité collective tel que demandé par le MSSS, les quatre CHU pédiatriques du Québec (le CHU de Sherbrooke le CHU de Québec – Université Laval, le CHU Sainte-Justine et le Centre universitaire de santé McGill – Hôpital de Montréal pour Enfants), en collaboration avec le Programme national d’assistance ventilatoire à domicile (PNAVD), ont amorcé un projet d’une durée de deux ans afin de standardiser leurs recommandations pour les soins à domicile, en utilisant une méthodologie basée sur les données probantes, sur les informations à jour et centrée sur la famille pour les catégories de soins suivants :

  • Nutrition parentérale
  • Dialyse péritonéale
  • Soins de trachéostomie
  • Ventilation non invasive (BiPAP et CPAP)
  • Ventilation invasive (basée sur les recommandations de la Société canadienne de thoracologie publiées en 2017)

Un merci spécial à Dr Marie Gauthier et Mme Isabelle St-Sauveur pour leur expertise et leur leadership et à Mme Sylvia M Saragossi pour son soutien administratif dans ce projet.

Ce qui a été fait? 

Mise en place d’un groupe de travail pour chaque catégorie de soins spécifique incluant des experts cliniques de chaque CHU.

Tenue de téléconférences où nous avons discuté et exploré :

  • les pratiques régionales;
  • les recommandations de soins à domicile existantes: recherche et évaluation critique de ce qui existait dans la littérature;
  • la rédaction d’une description détaillée des soins requis à la maison, basé sur les méthodes de soins recommandées, tel que présentées sur ce site web.

Afin d’évaluer la lourdeur des soins à domicile pour les proches aidants, une enquête détaillée pour les familles a été élaborée, en suivi de nos discussions. Cette enquête a été adaptée à chaque catégorie de soins énumérées ci-dessus et a ensuite été distribuée aux familles avec un enfant ayant besoin d’au moins un de ces types de soins. Les centres régionaux ont été encouragés à distribuer le sondage au plus grand nombre de familles,  et pour les enfants de tous les groupes d’âge. Pour chaque soin (ex : aspirer les sécrétions par une trachéotomie, préparer la solution nutritive parentérale pour administration), les familles devaient :

  1. estimer le temps nécessaire pour le soin,
  2. préciser la fréquence du soin pendant la journée,
  3. vérifier le nombre de personnes nécessaire pour donner le soin de façon sécuritaire à la maison (ex : pour positionner un enfant en toute sécurité pour bien accéder à son cathéter central intraveineux).

Selon la catégorie de soins, 25 à 100 % des familles offrant des soins spécialisés à domicile ont complété le sondage. En utilisant ces informations détaillées et l’analyse des données probantes existantes sur les recommandations pour les soins à domicile, un guide reflétant notre consensus a été élaboré. Ce guide présente des recommandations spécifiques pour les soins à domicile selon trois niveaux d’intensité :

besoins de base,
besoins modérés et,
besoins importants.

Chaque niveau d’intensité précise :

a) le temps moyen par jour dédié à la totalité du soin spécifique, incluant le temps direct et indirect (ex : surveiller un enfant avec ventilation invasive par un proche aidant formé);
b) le nombre moyen d’heures de soins à domicile fourni (en présumant que la famille fournit au moins 50 % de l’ensemble des soins requis);
c) les éléments clés associés à une augmentation des besoins en soins pour chaque catégorie de soins;
d) les variables non médicales, principalement de nature psychosociale, ayant une influence sur la détermination des besoins de soins à domicile (ex : parent monoparental, autres frères et sœurs ayant des besoins importants, etc).

À travers un processus itératif discussions et de révision, des recommandations ont finalement été élaborées par des experts cliniques des quatre CHU pédiatriques et approuvées par chaque institution.

Contactez-nous si vous voulez une copie de ces recommandations.

Demande de services à domicile

Dès que les besoins en soins cliniques et technologiques de l’enfant sont connus, même s’ils ne sont pas précis et que l’enfant n’est pas encore stable sur le plan médical, une demande de services dans la communauté devrait être effectuée rapidement pour planifier la transition des soins de l’hôpital vers la communauté. L’engagement précoce avec les familles est essentiel dans ce processus et est un élément clé dans leur accompagnement vers l’autonomie et la prise de décisions partagées. Consultez la section « La planification du congé d’un enfant avec des problèmes de santé complexe à domicile : impliquez la famille dès le début ». Avec la famille, identifiez les principaux membres de l’équipe soignante à l’hôpital et ceux dans la communauté et discutez de ces éléments :

  • identifiez et décrivez les besoins de l’enfant et de sa famille,
  • explorez les services pour répondre à ces besoins.

Dans de nombreuses régions au Québec et ailleurs, les services de santé dans la communauté peuvent ne pas être pas familiers avec les références pour des enfants ayant des besoins exceptionnels de soins à domicile.

Malheureusement, beaucoup de structures de service existantes sont désuètes ou basées sur le diagnostic plutôt que sur le niveau de fonctionnement. Compte tenu de différence dans la taille de certains groupes de la population, la majorité des initiatives de soins à domicile mettent l’accent sur les soins aux personnes âgées fragiles plutôt que sur les besoins spécifiques des nourrissons, des enfants et des adolescents.

Les recommandations ayant fait l’objet de consensus (voir ci-dessous) ont été élaborées pour aider à formuler des demandes de soutien à domicile valides et équitables; utilisez-les comme outil de référence et pour défendre les intérêts des familles. Contactez-nous si vous désirez en discuter.

Documents du Québec ayant fait l’objet de consensus

Nous avons constaté qu’il y avait une grande variation entre les recommandations régionales pour le soutien à domicile au Québec; consultez les Recommandations québécoises basées sur des consensus. Dans le même ordre d’idée, nous avons réalisé qu’il y avait également une variation régionale dans le processus de transmission des requêtes.

Pour contrer cette variation inutile, une série de documents standardisés a été élaborée par type de soins dans le but d’améliorer notre communication des besoins cliniques et technologiques de l’enfant avec les partenaires de la communauté. En utilisant un processus itératif, le contenu des documents a été révisé et finalisé par les membres du groupe de travail; ils sont maintenant disponibles dans un format PDF facile à remplir.

Ces documents standardisés contiennent des informations détaillées sur les besoins de soins à domicile nécessaires pour les enfants recevant de la dialyse péritonéale, une nutrition parentérale, des soins de trachéotomie, une ventilation non invasive ou une ventilation invasive. La description de ces besoins comprend la fréquence des soins, le temps moyen requis pour chaque tâche, le nombre de proches aidants nécessaire pour effectuer les soins et les méthodes de soins. Globalement, chaque document fournit une description qualitative et quantitative des besoins en matière de soins à domicile pour l’enfant. Il peut être adapté à chaque enfant en utilisant les Recommandations québécoises basées sur des consensus comme guide.

Comment utiliser ces documents?

Ces documents complètent les informations de base fournies dans la demande de services pour du soutien à la famille dans les soins de l’enfant à domicile. L’information supplémentaire illustre les tâches en lien avec les soins exécutées par les parents; elle aide aussi à identifier et à décrire le type de soutien nécessaire à la famille pour compléter les soins quotidiens. Cette information présentée dans un format standardisé (formulaire en version PDF) est particulièrement avantageuse lorsque les partenaires du réseau de la santé ne sont pas familiers avec les soins requis. La procédure de demande de services de base pour des services à domicile peut varier selon la région. Au Québec, la DSIE (Demande de services inter établissements) est l’interface de communication clinique utilisée comme demande de services pour du soutien à domicile.

En résumé :

  1. contactez et consultez les partenaires du réseau de la santé dans la communauté dès qu’il est évident que l’enfant et sa famille auront besoin de soutien à domicile;
  2. envoyez une requête pour des services à domicile le plus tôt possible. Au Québec, utilisez le formulaire DSIE et joignez-y le document PDF, complété de façon appropriée, si pertinent. Dans votre demande, proposez une rencontre entre la famille, l’équipe de soins de l’hôpital et celle dans la communauté pour commencer à discuter du congé de l’enfant;
  3. communiquez directement avec les partenaires du réseau de la santé dans la communauté et formez une équipe avec eux et la famille;
  4. suivez de près les progrès accomplis afin d’identifier rapidement les obstacles potentiels au retour à domicile.

Vous trouverez bientôt ici une version PDF des documents permettant de compléter les références de base :

Dialyse péritonéale
Nutrition parentérale
Soins de trachéotomie
Ventilation non invasive
Ventilation invasive