Si vous avez d’autres enfants, vous vous souciez peut-être de la façon dont ils composent avec la situation. Vous pouvez sentir que vous n’avez pas le temps que vous souhaitez pour être avec eux et pour les soutenir dans leurs activités quotidiennes.

Les frères et les sœurs d’un enfant avec des problèmes de santé complexes vivent souvent des sentiments difficiles et variables que vous pouvez observer dans leurs comportements. Ils peuvent être tristes que leur frère/sœur ait des problèmes de santé; ils peuvent être en colère parce que leur frère/sœur impose des contraintes à la famille.

Certains enfants se sentent coupables de pouvoir faire des choses que leur frère/sœur malade ne peut pas faire ou sont jaloux de l’attention qu’il/elle reçoit. Dans les moments de crise, par exemple lorsque l’enfant malade est hospitalisé, les frères et les sœurs peuvent être inquiets et avoir peur de ce qui se passera avec leur frère/sœur malade.

Les parents peuvent être loin de la maison, ce peut être difficile à comprendre pour les autres enfants de la famille. Des changements dans leur routine, la présence moins fréquente de leurs parents et le fait de voir leurs parents et les autres membres de la famille bouleversés ont un impact sur la plupart des enfants. Leur stabilité et leur sentiment de confiance peuvent être affectés. Dans de telles situations, les parents observent souvent que les frères et les sœurs en santé recherchent plus d’attention que d’habitude, réagissent, se retirent ou régressent dans leurs comportements.

Quelques fois, les frères et les sœurs agissent très bien même lorsqu’ils sont stressés intérieurement. Bien que vous ne soyez pas être en mesure d’enlever la source de certaines de leurs émotions, des stratégies peuvent être appliquées pour rester à l’écoute de comment ils vont et pour les aider à se sentir plus en sécurité et mieux soutenu.

  1. Conservez les habitudes familiales habituelles
  2. Trouvez des façons de créer des routines spéciales
  3. Maintenez des attentes conformes à leur niveau de développement
  4. Préparez-vous aux journées de maladie et d’hospitalisation
  5. Restez à l’écoute de votre enfant
  6. Demandez de l’aide 

 


 

Conservez les habitudes familiales habituelles

Tout comme le fait d’avoir une routine peut être réconfortant et augmenter le pouvoir d’agir pour vous et votre enfant ayant des problèmes de santé complexes, des routines pour les frères et les sœurs réduisent efficacement le stress. Lorsque vous organisez votre routine quotidienne, identifiez les activités qui devraient être prioritaires pour les frères et les sœurs (ex : assister à une partie de soccer) par rapport à celles que vous pourriez déléguer à un autre membre de la famille, à un ami ou un soignant rémunéré (ex : le reconduire à l’école à chaque jour). Considérez ce que représente l’activité pour votre enfant et pour vous-même. Lorsque que vous avez trouvé une routine qui fonctionne bien pour votre famille, mettez-la par écrit et affichez-la à un endroit où tous les membres de la famille peuvent l’examiner; un calendrier fonctionne bien pour plusieurs familles. Si vous avez de jeunes enfants, utilisez des autocollants ou de petits dessins pour identifier les activités. Quelle que soit la routine, trouvez des moyens de reconnaître les forces de votre enfant et ses comportements positifs. Les techniques efficaces pour votre enfant ayant des problèmes de santé complexes le sont aussi pour ses frères et sœurs en bonne santé. Intéressez-vous aux vos activités quotidiennes de votre enfant et fêtez ensemble leurs réalisations; cela peut être aussi simple que d’accrocher leurs œuvres sur le réfrigérateur et les féliciter. Les félicitations, en particulier, sont un bon moyen de reconnaître les forces et les capacités de votre enfant. Essayez d’être précis lorsque vous félicitez votre enfant (ex : « Ton dessin est magnifique. J’aime les couleurs que tu as utilisées! »). Assurez-vous de féliciter régulièrement chaque enfant.

 

Trouvez des façons de créer des routines spéciales

La réalité avec un enfant ayant des problèmes de santé complexes est que vous aurez moins de temps et pourrez donner moins d’attention aux autres enfants de la famille. Bien que vous ne soyez pas être en mesure de modifier la quantité de temps que vous pouvez passer avec les autres membres de la famille (frères, sœurs et conjoint), vous avez du contrôle sur la qualité de ce temps. Trouvez des routines spéciales, idéalement des petites, éparpillées tout au long de la semaine, permettant de vous rapprocher avec vos autres enfants de manière spécifique. Par exemple, assoyez-vous ensemble pour prendre une collation après l’école et discutez d’une activité que votre enfant a faite pendant la journée. Si votre enfant est assez vieux, encouragez sa participation dans les petites tâches ménagères que vous pouvez faire ensemble, comme la préparation des repas ou le nettoyage de la cuisine. Cela augmente le temps que vous passez ensemble et pendant lequel vous pouvez discuter.

Planifiez des activités spéciales que vous pouvez faire avec votre enfant, basées sur ses intérêts. Pour vous aider à trouver le temps nécessaire pour faire ces activités, explorez les ressources disponibles dans votre communauté pour fournir du répit pour votre enfant ayant des besoins particuliers. Faire une activité spéciale peut être aussi simple que d’aller jouer au parc ou faire une promenade. Qu’importe l’âge de l’enfant, c’est le temps passé en votre compagnie qui lui permet de se sentir aimé et apprécié.

Maintenez des attentes conformes à leur niveau de développement

En ce qui concerne vos autres enfants, maintenez des attentes adaptées à leur âge, dans la mesure du possible. Bien que chaque enfant mérite une attention individuelle et particulière, il est important de mettre l’accent sur des standards de comportement appropriés à leur niveau de développement. Soyez à l’écoute des besoins de tous les membres de la famille et guidez positivement chacun de vos enfants. La constance et la prévisibilité sont rassurantes pour les enfants de tout âge.

 

Préparez-vous aux journées de maladie et d’hospitalisation

En étant le parent d’un enfant avec des problèmes de santé complexes, il y a des moments prévus et imprévus où vous êtes moins disponible pour vos autres enfants; pensez-vous à une randonnée dans des Montagnes russes.

Tentez de développer, si possible, un réseau de parents et d’amis qui peuvent vous aider à des moments comme ceux-ci. Essayez de conserver les éléments importants de votre routine et les moments d’interaction avec vos autres enfants. Trouvez des moyens de leur démontrer qu’ils sont importants pour vous et que vous pensez à eux. Voici quelques exemples de choses à faire pendant que vous êtes à l’hôpital avec votre enfant malade :

Gardez contact avec vos autres enfants aux moments clés de la journée: discutez avec eux par FaceTime avant la garderie ou avant l’école de, parlez-leur lorsqu’ils reviennent à la maison pour un retour sur leur journée ou juste pour leur dire « bonjour », racontez-leur une histoire au coucher par FaceTime ou par Skype. Votre enfant sera rassuré de voir votre visage, d’entendre votre voix et de maintenir un aspect de sa routine avec vous.

Essayez de voir vos autres enfants aussi souvent que possible; demandez à quelqu’un de vous les amener pour que vous puissiez prendre un repas ensemble, vous asseoir et regarder leurs travaux scolaires ou faire une activité amusante.

Si possible, organisez-vous pour qu’ils puissent dormir dans leur propre maison pendant votre absence.

Encouragez-les à fabriquer quelque chose pour leur frère/sœur hospitalisé (ex : un dessin) que vous pouvez afficher à la tête du lit ou au mur.

Acceptez l’aide. Prévoyez qu’un ami en qui vous avez confiance ou un membre de la famille puisse aller chez vous et s’assurer que vos autres enfants se rendent à leurs activités, que les repas sont préparés, etc.

Pensez à de petites gâteries pour vos enfants, en fonction de leurs intérêts (ex : des autocollants, un jouet, un livre, etc).

Gardez-les au courant de la situation médicale de leur frère/sœur hospitalisé. Donnez-leur des explications simples, appropriées à leur âge. Soyez honnête au sujet de l’état de votre enfant. Rassurez vos autres enfants que l’équipe de soins s’occupe adéquatement de leur frère/sœur malade et que vous allez bien.

Il peut être rassurant pour vos autres enfants de visiter leur frère/sœur hospitalisé, si cela est possible. Cette visite nécessite souvent une bonne préparation pour qu’ils connaissent à l’avance le contexte hospitalier et de quelle est l’apparence de leur frère/sœur malade. Les membres de l’équipe de soins sont à votre disposition pour vous aider. En général, planifiez des visites courtes et structurées.

 

Restez à l’écoute de votre enfant 

Tout comme il est important de rester à l’écoute de votre enfant ayant des problèmes de santé complexes restez à l’écoute de votre enfant), portez attention, écoutez et passez du temps avec vos autres enfants est aussi important. Optimisez la qualité du temps passé ensemble en vous amusant et en faisant des activités qui encouragent la communication. Prenez des photos pour garder en mémoire ces moments précieux. Ces expériences créent des souvenirs de famille impérissables.

Demandez-leur comment ils vont et ce qu’ils ressentent. Gardez la porte ouverte à la communication. Si vous enfants sont plus jeunes, observez leurs habitudes de jeu. Assurez-vous de reconnaître leurs peurs, de répondre à leurs questions en toute honnêteté selon leur niveau de développement et d’optimiser leur compréhension. Corrigez leurs idées fausses. Les enfants peuvent se sentir responsables des problèmes de santé de leur frère/sœur malade et peuvent être inquiets d’avoir les mêmes aussi. Si vous ne savez pas comment répondre aux questions de vos enfants, discutez-en avec votre équipe de soins.

Permettez à vos autres enfants de participer aux soins de celui qui est malade mais n’insistez pas (ex : lui peigner les cheveux, l’aider avec ses exercices de physiothérapie, etc).

Portez attention aux comportements de chaque enfant. Soyez attentif aux problèmes ou aux changements dans ses habitudes de sommeil, son humeur, son appétit, ses interactions avec ses amis ou son intérêt pour ses activités habituelles. Communiquez étroitement avec les éducateurs et les professeurs afin d’être mis au courant de leurs préoccupations concernant votre enfant à la garderie ou à l’école. Traitez de ces questions aussi rapidement que possible. Nous vous encourageons à en parler avec votre équipe de soins.

 

Demandez de l’aide 

Même avec les meilleures intentions du monde, il est difficile d’être la sœur ou le frère en santé d’un enfant avec des besoins particuliers. Les émotions contradictoires peuvent être difficiles à suivre, même pour l’enfant le plus mature. Demandez à votre équipe de soins s’il y a des ressources disponibles pour soutenir les frères et sœurs (ex : groupe de soutien, consultation avec un psychologue pour enfants, un éducateur ou un travailleur social). Demandez l’avis de votre équipe de soins pour trouver les solutions correspondant le mieux aux besoins de votre famille.