Même si votre enfant a besoin de soins très techniques ou complexes, il y a toujours une façon de les expliquer simplement, même à un jeune enfant ou un autre ayant une déficience neurologique. Bien sûr, vous devez comprendre le soin vous-même avant de pouvoir l’expliquer à votre enfant.

Au-delà des questions sur les soins quotidiens, les parents se demandent souvent comment parler à leur enfant de sa maladie chronique et de ce que l’avenir lui réserve. Les enfants peuvent poser des questions difficiles telles que : « Quand ma maladie disparaîtra-t-elle? Est-ce que je vais mourir? Pourquoi est-ce que je ne peux pas courir aussi vite que les autres enfants? Comment se fait-il que je sois obligé d’avoir autant de tests sanguins? »
Parfois, les enfants sont tellement futés que leurs parents évitent de parler de ces sujets (« sujets tabou »); les enfants peuvent s’en inquiéter mais ne pas poser de questions.
Les parents ont souvent peur d’être honnêtes avec leur enfant sur le diagnostic et le pronostic. Cette situation peut causer beaucoup de stress à l’enfant et sa famille. Nous savons que la plupart des familles sont vraiment soulagées de ce stress quand il y a une discussion ouverte et adaptée à l’âge de l’enfant à propos de ces sujets « tabou ». Nous vous recommandons d’en discuter avec votre équipe de soins pour des suggestions plus précises pour ces questions difficiles. Vous trouverez quelques conseils dans la suite de cette section.

 

Expliquer et anticiper les peurs et les idées fausses.

Vérifiez la compréhension qu’a votre enfant du soin et invitez-le à poser ses questions.
Ex : Sais-tu ce que nous devons faire ensemble aujourd’hui? Peux-tu m’en dire plus sur la façon dont tu sais comment on va le faire? As-tu des questions?

Expliquez le soin par des étapes simples et faciles à comprendre.

Utilisez des mots courts connus de votre enfant et expliquez les nouveaux mots avec des images ou un exemple afin de simplifier.

L’imagination est fertile! Évitez les mots qui peuvent évoquer des peurs ou des fantaisies. Repérez et corrigez les mauvaises perceptions. Allez voir les Exemples de peurs courantes ci-dessous.

Décrivez les sensations anticipées.
Ex : La pièce sera froide. Il y aura beaucoup de lumière pour que l’on puisse bien voir. Tu sentiras un picotement sur ton bras. Il y aura une odeur forte, etc.

Situez le soin dans le temps, en comparant la durée du soin avec celle d’une activité connue.
Ex : Aussi rapide que de te brosser les dents, jusqu’à la fin de la chanson, environ comme la durée d’un film, etc.

Soyez honnête et tenez vos promesses! Les enfants sont très perspicaces pour détecter des vérités partielles ou des « mensonges blancs » et ont une très bonne mémoire quand il s’agit d’avoir une récompense…

Parler des bonnes choses à venir après la procédure.
Ex : Après la dialyse, tu seras capable de retourner à l’école. Ton ami(e) pourra venir jouer. Nous irons au parc, etc.

Aidez-vous de matériel éducatif disponible spécifique aux enfants. (ex : livres, multi-média, jouets ou poupées spécialisés). Informez-vous auprès de votre équipe de soins pour des ressources.

 

Exemples de peurs courantes chez l’enfant :

• Crainte de la séparation d’avec le parent/proche aidant.
• Peur de l’inconnu et méfiance envers les étrangers.
• Peur de mourir : conception de la mort varie selon l’âge.
• Préoccupation pour la douleur et les mutilations corporelles : éviter les mots « coupure » ou « saignement ».
• Peur de la contagion.
• Craintes de perte le contrôle, phobies ou idées fausses liées aux soins ou au fait d’avoir une maladie chronique. Souvent reliées à l’environnement non familier et à l’utilisation de l’équipement médical : un jeune enfant peut imaginer que c’est une punition pour certains comportements, que l’aiguille causera de la douleur qui n’arrêtera pas ou des dommages à son corps, que le brassard pour prendre la pression artérielle ne cessera pas de serrer son bras, etc. Le jeu medical est excellent pour explorer les phobies et les idées fausses au sujet des soins dans un environnement sécuritaire pour votre enfant.
• Craintes face à l’acceptation des pairs, particulièrement s’il y a des différences visibles comme une trachéostomie ou un cathéter central.
• Culpabilité : la maladie peut être perçue comme un châtiment, une punition; la souffrance et le stress de ses parents peut-être perçue par un enfant plus vieux comme étant « sa faute ».
• Craintes face à l’isolement et à la solitude.
• Craintes face à la perte d’intimité ou d’indépendance.