Au Canada, comme ailleurs, il y a une croissance constante de la population d’enfants souffrant de problèmes de santé complexe, fragiles et dépendant de la technologie. Pourquoi? Nous avons amélioré les soins intensifs et de nouvelles technologies sont apparues. Ajoutons à cela que la société et les parents ont plus d’attentes que le milieu de la santé offre des interventions spécialisées. Par conséquent, les enfants vivent plus longtemps avec des maladies chroniques et de plus en plus complexes. De nombreux enfants ont besoin de plus d’un type de soutien à domicile.

Dans le passé, beaucoup de ces enfants passaient de longues périodes à l’hôpital, soit des semaines, des mois ou même des années. Au fil du temps, les parents ont exprimé le souhait de ramener leurs enfants à la maison dans leur environnement familial et leur communauté. Les familles ont souhaité et ont démontré de la motivation à apprendre les soins nécessités par leur enfant.

Nous reconnaissons que les familles ont besoin de soutien afin de fournir des soins complexes à domicile. Cet outil pédagogique est un moyen de soutenir les familles. En 2013, nous avons obtenu une subvention d’Opération Enfant Soleil pour développer ce site.

Les pratiques de soins peuvent différer entre l’hôpital et la maison et entre les équipes de soins. Ces différences dans les recommandations pour les soins à domicile peuvent être stressantes pour les familles et favoriser des malentendus. Le but de ce projet fut de créer un outil pédagogique rassemblant les pratiques de soins les plus courantes, standardisé et fruit d’une collaboration entre partenaires pour les enfants ayant des problèmes de santé complexes.

Nous avons utilisé un processus d’enquête de satisfaction afin de connaître et de comparer les recommandations en soins à domicile partout au Québec pour une variété de besoins en soins pédiatriques. Nous avons relevé les points communs (environ 85 %) entre les pratiques de soins et a également mis en lumière les différences (environ 15 %) dans nos recommandations. Nous avons ensuite examiné la documentation publiée visant à résoudre les divergences dans le cadre d’une table ronde qui a eu lieu à Montréal (P. Québec) en février 2015.

Au-delà de la normalisation du contenu des pratiques de soins de notre site web, nous avons créé de nouvelles collaboration et canaux de communication entre nos partenaires du réseau de la santé. Nous avons retenu plusieurs éléments importants dont ceux-ci :

1. Il y a beaucoup d’infirmières, médecins et autres professionnels de la santé qualifiés dans notre province; ils sont tous dévoués à assurer aux familles un enseignement pour des soins spécialisés à domicile efficaces et sécuritaires.
2. La plupart de nos recommandations en soins à domicile étaient semblables; les principales différences concernaient a) le niveau de de stérilité requis ou b) des variations mineures dans les pratiques de soins. Nous n’avons pas trouvé de grandes différences entre elles.
3. Nous avons également constaté que, pour certaines des divergences dans les pratiques de soins, il y avait très peu de données scientifiques pour appuyer les options disponibles. Ce constat peut surement être une piste pour de futures recherches sur l’amélioration de la qualité des soins à domicile.

Peut-être plus important encore, nous avons appris qu’il y avait des enfants vivant à domicile, avec des besoins en soins spécialisés, partout notre très grande province. Les familles nous ont dit qu’ils étaient ravis d’avoir ce type de ressource à leur disposition, en français et en anglais, dans un format permettant un accès libre et généralisé pour les ordinateurs, les tablettes et les téléphones portables. Les familles nous ont aidé à chaque étape de l’élaboration de ce site web.

Les familles nous ont aussi mentionné qu’ils voulaient un forum où ils pourraient afficher leurs propres suggestions et raconter leur histoire. Nous espérons faire cela dans une prochaine version. Pour l’instant, nous sommes ouverts aux suggestions et aux commentaires.

À notre connaissance, cette ressource, où plusieurs pratiques de soins à domicile sont rassemblées, est unique. Nous espérons qu’elle devienne incontournable pour de nombreux parents, les proches aidants et les professionnels de la santé. Encore une fois, vos commentaires sont les bienvenus!