L’information est le pouvoir! Le défi est de trouver des informations fiables, mises à jour et de trouver le temps de le lire! Voici quelques-uns de nos liens préférés pour les parents (certains ont également des sections pour les professionnels) et une brève description de chacun. Nous vous encourageons à les consulter et à les partager. Tous ces liens sont excellents.

Veuillez nous contacter si vous trouvez d’autres ressources qui valent la peine d’être publiées sur ce site.

Vous trouverez deux sections :

a) Liens d’intérêt général

Cette section regroupe des sites américains. Les États-Unis possèdent un système de soins de santé très différent de celui du Canada. La population y est aussi beaucoup plus grande, incluant le nombre d’enfants ayant des problèmes de santé complexes. Bien que les informations financières et juridiques soient spécifiques à ces sites, les recommandations générales sont utiles aux familles, peu importe leur lieu de résidence.

Complex Child
Il s’agit d’un magazine mensuel en ligne écrit par les parents pour les parents. Susan Agrawal a fondé cette ressource en 2008. Le site n’est malheureusement pas disponible en français.

Le site regroupe de nombreuses suggestions pratiques recommandées par quelqu’un ayant vécu la même situation que vous. Comme toujours, vous devriez demander l’avis de votre équipe de soins de votre enfant pour des conseils spécifiques à votre enfant. Vous pouvez également facilement vous inscrire au magazine mensuel gratuit qui ne contient pas de publicité.

Medical Home Partnerships Project
Ce site a été créé par le « Washington State Medical Home Partnerships Project »; il contient un large éventail d’informations et de matériel téléchargeable pour les familles, les médecins et autres professionnels. Le site n’est malheureusement pas disponible en français.

Dans la section pour les familles, on y présente des conseils pratiques sur le partenariat avec les équipes de soins, comment prendre soins de votre famille, la coordination des soins de votre enfant et l’organisation de vos documents :

  • « Partnering with providers »
  • « Taking care of your family »
  • « Coordinating your child’s care »
  • « Organizing your paperwork »

Family Voices
Ce site américain met l’accent sur comment favoriser l’autonomie des parents et comment ils peuvent défendre leurs intérêts. Le site n’est malheureusement pas disponible en français. Sous l’onglet « Our work », vous trouverez des ressources pratiques et imprimables sur comment prendre soin de votre enfant et sur comment défendre ses intérêts :

  • « Caring for your child »
  • « Advocating for your child »

b) Liens spécifiques pour les familles québécoises et canadiennes

L’une des nombreuses raisons pour lesquelles nous avons développé ce site web était pour mieux répondre aux besoins des familles canadiennes s’occupant d’enfants ayant des problèmes de santé complexes. Les soins de santé au Canada varient selon la province et la région.

Contactez-nous pour partager les ressources de qualité disponibles dans votre région afin que d’autres familles puissent en bénéficier.

Certaines catégories de ressources sont présentées plus bas :

Soutien financier

Guide de gestion révisé du programme d’aides matérielles pour les fonctions d’élimination pour les personnes ayant une déficience (MSSS-2019)

Ce programme ministériel vise à répondre aux besoins essentiels des personnes dont la déficience requiert du matériel spécialisé ou non spécialisé pour les fonctions d’élimination urinaire, intestinale et de trachéostomie.

Prestation pour enfants handicapé (niveau fédéral)
Programme offrant un crédit d’impôt par le gouvernement canadien. Destiné aux enfants ayant une déficience grave et prolongée des fonctions physiques ou mentales. Un formulaire de demande doit être complété; certaines sections doivent l’être par les parents et une spécifique par un professionnel de la santé.

Prestation pour enfants handicapé (niveau provincial)
Trois prestations sont disponibles au niveau provincial pour les enfants avec des problèmes de santé complexes dépendamment de la sévérité de leurs incapacités.

  1. Le paiement de soutien aux enfants : pour tous les enfants à charge de moins de 18 ans.
    Pour recevoir l’un ou l’autre des suppléments suivants, les familles doivent être inscrites au « supplément pour enfant handicapé ». Un formulaire de demande doit être complété par les parents et un professionnel de la santé.
  2. Le supplément pour enfant handicapé : pour les enfants ayant un handicap qui les limite de façon importante pour une période d’au moins un an.
  3. Le supplément pour enfant handicapé nécessitant des soins exceptionnels : pour les enfants ayant un handicap qui entraîne de graves et multiples incapacités persistantes.

Répertoire de ressources en ligne
Lien vers un répertoire des ressources en ligne produit par le département de service social de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Vous y trouverez beaucoup d’information, particulièrement sur les Services de répit et sur l’assistance financière et aide sociale.

 

Programmes provinciaux de soins à domicile

PNAVD
Cette organisation provinciale soutient les adultes et les enfants ayant besoin de ventilation non invasive et invasive. Leurs professionnels ont été des partenaires clés dans le développement des pratiques de soins respiratoires.

Programme Ministériel d’alimentation entérale
Ce site présente le programme ministériel d’alimentation entérale du Québec. Il contient des informations pour les familles et les professionnels de la santé. Nous avons collaboré ensemble au développement des soins de nutrition entérale.

Programmes de soutien familial

Rêves d’enfants
Rêves d’enfants est un organisme de bienfaisance national qui aide les enfants gravement malades à réaliser leur plus grand rêve. Vous trouverez plus d’information sur la façon de faire une demande en vous rendant directement sur le site.

Le Phare/The Lighthouse
Le Phare/The Lighthouse est une organisation à but non lucratif qui cherche à soutenir la vie des enfants gravement malades à travers une variété de services, y compris des services de répit.

Le Centre Philou
Le Centre Philou offre des services de répit 24/7, un programme de développement et de soutien familial aux enfants et jeunes polyhandicapés du Québec de 0 à 29 ans, ainsi qu’à leur famille, en complémentarité avec les services publics. Le tout dans un environnement chaleureux et respectueux de leur état.

L’étoile de Pacho
Ce réseau d’entraide pour parents d’enfants handicapés est composé de bénévoles qui soutiennent les familles dans la région de Montréal. Ils offrent plusieurs services (ex : visites à domicile, groupes de soutien et aide pour résoudre certains problèmes, comme par exemple l’obtention de services).

Parents jusqu’au bout
Groupe de défense mis sur pied par des parents déterminés à trouver de meilleures ressources pour leurs enfants ayant des besoins de soins élevés. Le nom du groupe fait référence à « usés jusqu’à la corde ». Ces parents ont réussi à faire pression sur le gouvernement du Québec afin d’améliorer le financement des enfants ayant des besoins hors normes. Consultez les informations sur ce programme ici.

Services de repit dans le région de Montréal

À venir

Services de repit dans d’autres régions de Québec

À venir