Le fait d’avoir une routine (autant que possible lorsque vous êtes le parent d’un enfant avec des problèmes de santé complexe) est idéale car elle vous aidera à fournir des soins qui sont :
Sécuritaires.
Efficaces.
Donnés au bon moment.
Réfléchir à votre routine quotidienne vous donne l’occasion d’organiser vos tâches et vos activités de manière à ce qu’elles répondent le mieux aux besoins de votre enfant, aux vôtres et à ceux de votre famille. En bref, avoir une routine peut augmenter votre plaisir et diminuer votre stress, celui de votre famille et de votre enfant.
Vous aurez probablement besoin d’essayer différents types de routine pour trouver celle qui vous convient le mieux ainsi qu’à votre enfant et à votre famille. Rappelez-vous également que vous devez être capable d’adapter cette routine lorsque certaines tâches ou d’autres circonstances le nécessitent (ex : l’arrivée d’un nouveau bébé ou le début de l’école).
À partir du moment où vous avez une routine acceptable pour la journée, pensez en terme de semaine et de mois. Un calendrier en ligne ou en version papier peut être très utile pour garder vos rendez-vous et les diverses tâches bien à la vue. De nos jours, il est possible de vous procurer plusieurs modèles de calendriers électroniques qui vous permettent de partager et de consulter les horaires des membres de la famille. Certains modèles offrent même la possibilité de planifier des rappels pouvant arriver sous forme de courriel ou de message texte (ex : donner un médicament). Des codes de couleur pour chaque membre de la famille ou par type de tâche (ex : visites médicales, séances de thérapie, etc) peuvent vous aider à identifier rapidement les tâches. De nombreux programmes vous permettent d’envoyer des rappels sous la forme d’alarme, de texte ou de message.
Si vous n’êtes pas confortable avec un calendrier électronique, vous pouvez utiliser un format papier avec des codes de couleur, des auto-collants ou d’autres dispositifs permettant d’identifier les tâches prioritaires par jour, par semaine et par mois. Le seul problème avec cette méthode est que les morceaux de papier peuvent tomber et se perdre. Il est possible que vous souhaitiez investir quelques heures pour apprendre à utiliser un calendrier électronique avec une personne ressource. Demandez à un adolescent dans votre entourage; la plupart des écoles enseignent l’utilisation de ce type de calendriers.
Voici quelques conseils pour vous aider à démarrer :
- Tenez compte des habitudes existantes de votre famille : dormir, manger, travailler, jouer, etc.
- Évaluez les soins dont votre enfant a besoin et le moment pour les recevoir : Est-ce qu’il y a flexibilité quant aux moments où les donner? Quelles sont les tâches prioritaires qui doivent être faites? Qu’est-ce qui est le meilleur pour votre enfant? Qu’est-ce qui est le mieux pour le reste de la famille? Qu’est-ce qui peut facilité par d’autres proches aidants? Quelles tâches peuvent être déléguées à quelqu’un d’autre (ex : la lessive, les courses, le ménage, le nettoyage du matériel, etc)? Quelles tâches préférez faire vous-même?
- Mettez par écrit une routine potentielle pour la journée en utilisant un crayon à mine.
- Planifiez la journée du début à la fin et réfléchissez au déplacement des tâches pour réduire la perte de temps entre chacune ou éliminer le travail supplémentaire inutile. La meilleure façon de trouver ce qui ne fonctionne pas est d’essayer une routine; si vous vous êtes exténué ou que votre enfant n’est pas assez confortable, il est temps de ressortir votre crayon!
- Envisagez des solutions aux « points chauds » dans la journée ou aux périodes où il y a beaucoup de tâches à faire de façon prioritaire en même temps; le matin est un bon exemple car, généralement, tout le monde se lève et se prépare pour la journée. Préparez-vous à l’avance autant que possible pour ces moments problématiques. Par exemple, préparez la veille les déjeuners, les lunch, les sacs d’école, les vêtements, etc. Si possible, pensez à donner le bain à votre enfant la veille. Tout en étant une routine qui favorise le calme au moment du coucher, cela libère un temps précieux le matin. Un bénévole ou un soignant rénuméré peut vous aider ainsi que votre famille pendant les heures de pointe. Discutez avec l’équipe de soins de votre enfant pour connaître les options existant dans votre région.
- Laissez du temps libre dans l’horaire; essayez de ne pas céduler si serré au pont tel que vous ne pouvez plus respirer.
- Prévoyez un filet de sécurité. Même si votre routine est parfaite, il y aura surement quelque chose qui va la perturber (c’est la vie!). Soyez préparé en ayant un plan d’urgence pour ces situations. Votre filet de sécurité peut être votre famille, certains amis ou d’autres ressources dans votre environnement.
- Prenez des moments de plaisir pour vous et votre famille. C’est la chose la plus importante, après tout.