• Comme les tubulures peuvent facilement s’enrouler autour du cou ou du bras de votre enfant, maintenez le site du cathéter et les tubulures sous ses vêtements.
• Si votre enfant porte un pyjama d’une seule pièce ou une grenouillère à boutons, passez la tubulure à l’intérieur de ce vêtement et sortez-la par l’ouverture au niveau des pieds; cela évitera à la tubulure de s’enrouler autour du cou de votre bébé.
• Si votre enfant est plus âgé, il est préférable de l’habiller en laissant la tubulure sous son chandail et de la faire sortir par en-dessous. La tubulure étant moins visible, votre enfant aura moins tendance à vouloir jouer avec.

• Évitez de mouiller le pansement parce qu’il pourrait décoller. Le bain est donc préférable à la douche.
• Pour protéger le pansement des éclaboussures, couvrez-le d’une pellicule plastique étanche (ex : saran-wrap™) fixée avec du ruban adhésif pour pansement résistant à l’eau.
• Ne mettez jamais le pansement dans l’eau du bain, même avec cette protection.
• La baignade n’est pas permise si votre enfant porte un cathéter central inséré par voie périphérique (« PICC Line »), un cathéter central tunnelisé (ex : Broviac®) ou un cathéter à chambre implantable avec l’aiguille non perforante en place; le pansement risque d’être mouillé et de se décoller.
• Votre enfant peut se baigner s’il porte un cathéter à chambre implantable et que l’aiguille non perforante n’est pas en place.

• Il est recommandé de laisser sac de nutrition parentérale avec la pompe dans le sac à dos pour le protéger de la lumière. Il ne doit jamais être à plus de 30 cm au-dessus ou en-dessous de la pompe.
• Le sac à dos peut être déposé debout dans le coin du lit mais confirmez l’endroit où il est préférable de mettre le sac de nutrition parentérale avec votre équipe de soins, compte tenu de la situation de votre enfant.
• Si disponible, une tige à soluté peut être utilisée pour accrocher le sac de nutrition parentérale pendant la nuit. Référez-vous à votre équipe de soins pour savoir comment vous en procurer une.

Discutez avec votre équipe de soins des recommandations pour votre enfant si sa condition de santé lui permet de s’hydrater et de s’alimenter par la bouche.

• Votre enfant peut poursuivre ses activités régulières quotidiennes (ex : écrire, se brosser les dents, etc) mais il doit éviter :
  • les activités occasionnant de la transpiration importante; le pansement pourrait décoller,
  • les activités pouvant occasionner le déplacement accidentel de la tubulure et du cathéter (ex : tiraillage, sports de contact),
  • l’utilisation de ciseaux près du cathéter et des tubulures,
  • le contact d’un animal domestique avec la pompe et les tubulures; il pourrait les endommager,
  • de soulever des objets lourds avec le bras du côté du cathéter,
  • la baignade (sauf s’il porte un cathéter à chambre implantable et que l’aiguille non perforante n’est pas en place).
• Votre enfant peut retourner à l’école si son état de santé le permet. Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin. Discutez de son retour en classe avec votre équipe de soins.

• Évitez de mettre la pompe et les tubulures au froid intense. Pour les déplacements de votre enfant à l’extérieur, mettez la pompe sous son manteau.
• Prévoyez une glacière pour garder les solutions et un sac pour la pompe et les accessoires.
• Apportez toujours plus de sacs de solution que le nombre de jours de voyage prévus.
• Lors de déplacements en avion, gardez tout le matériel avec vous dans la cabine.
• Vérifiez toujours avec votre compagnie d’assurance si les voyages en dehors du pays sont couverts.
• Assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins en terme de nutrition parentérale.
• Ayez toujours avec vous un « ensemble de dépannage » en dehors de la maison en cas de complications, contenant minimalement :
  • connecteur sans aiguille
  • tubulure de rallonge
  • seringue pré-remplies de solution saline et de solution de verrouillage
  • tampons désinfectants
  • pansements adhésifs transparents
  • compresses propres
  • ruban adhésif (diachylon) pour pansement
  • pince hémostatique

Si votre enfant porte un cathéter veineux central inséré par voie périphérique, évitez qu’on prenne sa pression artérielle au bras porteur du cathéter; il pourrait être endommagé.