Les enfants ayant des problèmes de santé complexes ont invariablement plusieurs fournisseurs de soins, à différents endroits, lors de nombreuses visites; ajoutons à cela la famille, l’école et les ressources de la communauté. Il est facile de comprendre que le travail d’équipe et la communication entre toutes ces personnes est susceptible d’être difficile de temps en temps si ce n’est sur une base régulière.
Vous trouverez ici de l’information sur différents volets :
Collaboration et communication
Retirer le maximum d’une visite à l’équipe de soins
Collaboration et communication
Investir dans une collaboration étroite et dans une communication claire est ce qui est le plus important pour la sécurité et la qualité des soins de votre enfant. En prime, c’est très significatif de trouver des partenaires qui contribueront à la santé et au bonheur de votre enfant et qui vous accompagneront pour la balade dans les montagnes russes.
Un travail d’équipe efficace est basée sur :
La désignation de rôles et de responsabilités
Le respect entre les membres de l’équipe se développe lorsque les membres s’écoutent entre eux et apprennent les uns des autres de façon ouverte et sans porter de jugement. Selon l’endroit où vous vivez et la condition de santé de votre enfant, vous pouvez être affecté à une équipe existante ou devoir construire l’équipe de soins de base de votre enfant par vous-même. Dans les deux cas, attendez-vous à du respect et en offrir vous aussi. Dans les situations où le respect mutuel est absent, il est presque impossible d’établir une relation de confiance. Si vous pensez que c’est votre cas, parlez-en à un membre de l’équipe de soins ou au responsable de la qualité des services de l’établissement.
Une communication efficace commence par le partage d’une même langue. Au Canada, vous serez en mesure de mieux soutenir votre enfant si vous avez une connaissance pratique du français ou de l’anglais. Des traducteurs sont souvent disponibles mais ce n’est pas toujours le cas.
Tenez compte de ces options pour améliorer les communications :
Demandez l’aide d’un membre de la famille ou d’ami qui parle français ou anglais pour vous accompagner avec votre enfant aux visites à l’équipe de soins.
Gardez des notes des différents soignants dans un cartable ou dans un journal pour montrer ces communications aux autres membres de l’équipe de soins de votre enfant.
Utilisez une application pour traduction sur votre cellulaire intelligent.
En collaboration avec l’équipe de soins de votre enfant, développez un vocabulaire pour les situations d’urgence afin d’obtenir de l’aide rapidement pour votre enfant, si nécessaire.
Demandez à l’équipe de soins de votre enfant comment vous pouvez le mieux communiquer avec eux. Ayez un plan pour les problèmes et les questions urgentes et non urgentes. S’il y a un service de garde, trouvez la façon d’accéder à ce service. Préparez vos questions et identifiez vos préoccupations en prévision des visites à l’équipe de soins; mettre tout cela par écrit est la meilleure chose à faire. Plus vous pouvez être précis dans vos préoccupations, plus il sera probable que l’équipe de soins puisse trouver une solution. Pensez à tenir un registre écrit, à prendre des photos ou à tourner des vidéos pour vous aider à illustrer un problème qui se produit.
En tant que parent d’un enfant avec des problèmes de santé complexes, vous êtes probablement familier avec des émotions comme l’anxiété et la peur. Pour mieux composer avec les hauts et les bas qui peuvent survenir, vous voulez surement vivre de la continuité avec l’équipe de soins de votre enfant. Avoir une équipe désignée signifie que la qualité des soins peut être construite sur le partage de faits vécus, d’expériences et de croyances. C’est important pour le développement de votre relation de confiance avec cette équipe de soins. De la même façon, l’équipe de soins veut renforcer sa confiance en vous, ce qui mène au développement de la confiance mutuelle. Débutez avec des communications claires et respectueuses. Soyez réaliste et attendez-vous à ce qu’il y ait des pavés le long de la route, ce qui inévitable dans toutes relations. Bien qu’il soit important de gérer les conflits et les différences d’opinions, n’oubliez pas également de donner des rétroactions positives.
La désignation de rôles et de responsabilités
Il est important de savoir qui participe à vos soins de votre enfant et quels sont leurs rôles et leurs responsabilités spécifiques. Gardez à jour les coordonnées des membres de l’équipe de soins de votre enfant dans votre liste de contacts; assurez-vous qu’elle soit facilement accessible, idéalement dans le cartable sur les soins à votre enfant. N’oubliez pas de laisser savoir qui vous êtes à l’équipe de soins, y compris vos compétences, vos connaissances et les objectifs que vous avez pour votre enfant. Laissez l’équipe de soins apprendre aussi à connaître votre enfant au-delà de ses problèmes de santé; partagez ses joies et ses capacités. Même une simple photo de votre enfant peut encourager les professionnels à voir votre enfant comme vous le voyez.
Quelles sont vos principales priorités pour votre enfant? Qu’est-ce que votre enfant veut? Qu’est-ce que votre enfant vous montre ou vous dit à cet égard? Souvent les objectifs les plus simples sont les plus significatifs; par exemple, pour votre enfant, l’objectif peut être qu’il soit joyeux le plus possible et aussi souvent que possible. Discutez de ces objectifs avec l’équipe de soins de votre enfant. Rédigez ensemble des objectifs de soins (ils peuvent changer dans le temps) et faites des plans en lien avec ces objectifs. Quand vos objectifs ne sont pas alignés avec les recommandations de l’équipe de soins, prenez le temps de réfléchir sur les perspectives divergentes. Soyez curieux (et non pas fâché) et essayez de découvrir pourquoi les objectifs ne sont pas alignés.
Retirer le maximum d’une visite à l’équipe de soins
À chaque visite à l’équipe de soins, soyez préparé et apportez avec vous :
- Le cartable des soins à votre enfant avec les documents clés.
- Une liste à jour des médicaments avec les doses précises. Idéalement, ayez en main une copie que vous pouvez donner à l’équipe de soins.
- Un sac de voyage, contenant l’équipement et le matériel nécessaire et un jouet ou un objet pouvant être utilisé pour apaiser ou distraire votre enfant.
Les visites à l’équipe de soins tombent dans trois catégories :
Visite prévue : c’est l’occasion d’examiner la santé générale votre enfant et son bien-être. C’est surtout le moment de résoudre des problèmes avec l’équipe de soins de votre enfant qui ne sont pas en « mode de crise ». Cette visite permet aussi de donner des soins préventifs, c’est-à-dire de chercher des moyens de prévenir les problèmes de votre enfant (ex : s’assurer que votre enfant a des dents saines et des os en santé). Les familles ayant un enfant avec des problèmes de santé complexes évitent parfois les visites prévues parce que leur enfant a déjà tellement de rendez-vous. Par contre, ces visites planifiées, dispensant de bons soins préventifs et offrant des interventions précoces, peuvent aider à réduire les visites d’urgence.
Soyez préparé : gardez une liste écrite de vos préoccupations, apportez des photos ou des vidéos pour les illustrer en détail. Prenez des notes au cours de la visite pour garder en mémoire les discussions et le plan de suivi. Amenez un membre de la famille ou un ami pour vous aider à bien écouter et à prendre soin de votre enfant pendant la visite.
Visite d’urgence : ce type de visite se concentre sur un problème particulier qu’éprouve votre enfant (ex : fièvre, nouvel épisode de diarrhée, etc). Idéalement, une visite d’urgence se fait avec une équipe qui connaît déjà votre enfant.
Soyez prêt à communiquer clairement et de façon concise les principales préoccupations de la santé de votre enfant. Pensez à poser les questions suivantes :
Pourquoi mon enfant a-t-il ce nouveau problème?
Est-ce lié aux autres problèmes de santé de mon enfant?
Qu’est-ce qui doit être fait pour mieux comprendre le problème?
Qu’est-ce qui doit être fait pour traiter le problème?
Si un médicament est nécessaire, va-t-il interférer avec les autres médicaments de mon enfant?
Quel est le suivi dont mon enfant a besoin?
Comment puis-je savoir si l’état de santé de mon enfant s’améliore?
Que dois-je faire si l’état de santé de mon enfant ne s’améliore pas?
Visite à l’urgence : cette visite se fait habituellement au département d’urgence de l’hôpital; elle est axée sur un problème grave et urgent. Ce problème peut être potentiellement mortel. Votre enfant risque d’être évalué par une équipe de soins qui n’est pas nécessairement familière avec l’histoire de santé de votre enfant et ce qui en découle. Une communication claire est absolument nécessaire durant ce type de visite.
Soyez prêt à identifier rapidement votre préoccupation principale au sujet de votre enfant et à la décrire de façon concise. Référez-vous à des notes écrites pour être précis (ex : degré de la fièvre, saturation en oxygène, etc). Indiquez clairement si votre enfant souffre d’allergies, d’intolérances alimentaires ou d’autres particularités, s’il y en a. Si vous avez un résumé des soins ou si vous savez qu’il y a un sur le dossier médical électronique de votre enfant, dites à l’équipe de soins d’urgence où il se trouve. Demandez à l’équipe d’urgence de communiquer avec le soignant principal de votre enfant pour plus de détails. Restez avec votre enfant si possible et mettez-le confortable. Appelez un ami ou un membre de la famille qui peut venir vous rejoindre si possible.