Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Soins de la bouche :

• Il est important de nettoyer la bouche de votre enfant au moins 2 fois par jour.
• S’il n’a pas encore de dents, utilisez une petite débarbouillette mouillée ou une compresse humide enroulée autour de votre index pour lui frotter délicatement les gencives de l’avant vers l’arrière.
• Dès que ses premières dents apparaissent, il est important de les lui brosser après chaque repas et au coucher. Comme les jeunes enfants ont tendance à avaler le dentifrice au lieu de le cracher, utilisez l’équivalent d’un grain de riz en bas de 2 ans et la grosseur d’un petit pois jusqu’à 6 ans. Profitez-en pour lui masser délicatement les gencives avec la brosse à dents.
• Faites-lui rincer la bouche avec de l’eau tiède ou des rince-bouches faibles en alcool, selon les recommandations de l’équipe soignante.
• Appliquez au besoin un produit hydratant pour les lèvres si elles sont gercées.

Hygiène nasale :

• Que votre enfant respire ou non par le nez, les sécrétions s’y accumulent et favorise la présence de microbes. Comme le nez communique avec les poumons par la trachée, il est important d’effectuer une bonne hygiène nasale, si votre enfant ne peut pas se moucher efficacement. Cette action diminue le risque d’infection respiratoire.
• Le nez de votre enfant peut être gardé propre par une combination d’aspiration des sécrétions et de lavage nasal avec une solution d’eau salée. Il existe plusieurs appareils pour procéder à cette technique. Référez-vous à votre équipe de soins pour la technique, la fréquence recommandée pour votre enfant, la recette et la conservation de la solution saline maison.

Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

• Positionnez votre enfant dans la position la plus confortable selon sa condition pour faciliter sa respiration.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.
• Ayez toujours avec vous un « ensemble de dépannage » en dehors de la maison, contenant minimalement l’équipement pour les techniques d’assistance à la toux utilisé pour votre enfant (interface ventilatoire, ballon ventilatoire modifié, pince-nez, appareil in-exsufflateur, filtre antibactérien et tubulure, appareil et cathéters à succion, serviettes ou oreiller ou coussin, papiers mouchoirs). Ayez une liste du contenu de cet ensemble de dépannage pour pouvoir le remplir au besoin. Validez avec votre équipe de soins la fréquence de vérification de l’état du matériel et des dates d’expiration des solutions.
• Gardez à votre disposition une liste des ressources avec noms et numéros de téléphone de l’hôpital, de votre médecin, des autres membres de votre équipe de soins et de vos fournisseurs d’équipement et de matériel. Sachez comment les rejoindre aussi en dehors des heures régulières et durant les vacances.
• Avant de partir en voyage :
  • assurez-vous d’avoir en main un document de votre équipe de soins décrivant l’état de santé de votre enfant et ses besoins en terme d’assistance à la toux et la liste de ses médicaments;
  • apportez suffisamment de matériel pour couvrir la durée du voyage et un peu plus;
  • informez-vous de la présence de fournisseurs et autres ressources pouvant être requises s’il y a un bris d’équipement ou un besoin de santé;
  • prenez en considération le climat de la région que vous visiterez car l’humidité relative de l’air ambiant pourrait modifier la quantité et l’aspect des sécrétions de votre enfant.
• Lors de vos déplacements en avion :
  • contactez sans faute la compagnie aérienne pour connaitre leur politique de transport d’appareils médicaux;
  • gardez tout le matériel et les médicaments avec vous dans la cabine.

Réanimation cardio respiratoire (RCR) : Assurez-vous de mettre à jour votre formation ainsi que celle de tous ceux qui assument les soins de votre enfant. Référez-vous à votre équipe de soins pour les ressources pertinentes et la fréquence nécessaire.

Situations d’urgence :

• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.
• Ayez toujours un téléphone à portée de la main pour réagir en cas d’urgence. Assurez-vous que votre téléphone cellulaire soit chargé en tout temps. Lors de vos sorties, emportez ce qu’il faut pour le charger au besoin (câble avec chargeur et chargeur portable de type « Power bank »).
• Assurez-vous que la compagnie d’électricité est au courant qu’il y a un enfant avec des soins médicaux spéciaux à votre domicile.
• Informez aussi le service des incendies de la localité.
• Discutez avec votre équipe de soins de la nécessité pour votre enfant d’être surveillé le jour, la nuit ou en tout temps par une personne formée et apte à intervenir au besoin.
• Discutez avec votre équipe de soins de la pertinence pour votre enfant de porter un bracelet d’identification médicale (ex : bracelet MedicAlert) avec les informations pertinentes à sa condition : nom, âge, allergies, besoins ventilatoires, etc.

Humidité :

• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.
• Votre enfant a besoin de vivre dans un environnement suffisamment humidifié pour que ses sécrétions soient plus faciles à dégager.
• Évitez de surchauffer la maison l’hiver et d’utiliser un climatiseur l’été pour ne pas assécher l’air.
• À la maison, il est conseillé de maintenir le taux d’humidité relative entre 40 à 50% que vous pouvez mesurer à l’aide d’un hygromètre.
• Si votre maison est trop humide (55% et plus), vous pouvez installer un déshumidificateur et le nettoyer chaque semaine pour éviter la présence de moisissures dans l’air ambiant que votre enfant pourrait respirer.
• Par contre, s’il n’y a pas assez d’humidité dans votre maison, certains gestes de la vie courante sont possibles pour en augmenter le niveau :
  • n’activez pas l’échangeur d’air lors de la cuisson et de l’ébullition de l’eau;
  • évitez de faire fonctionner l’air climatisé l’été;
  • gardez la porte de la salle de bain ouverte lors de la douche;
  • faites un usage modéré du chauffage électrique et minimal des poêles à bois et des foyers l’hiver;
  • éliminez les tapis et les carpettes dans la maison.
• Au besoin, discutez avec votre équipe de soins des façons d’améliorer le niveau d’humidité de l’air respiré par votre enfant selon sa condition de santé afin de favoriser le dégagement efficace de ses sécrétions.

Qualité de l’air :

• Ne permettez pas que votre enfant soit exposé à la fumée de cigarette ou de vapoteuse dans son environnement, spécialement à la maison.
• Changez ou nettoyez régulièrement les filtres des climatiseurs d’air.
• Évitez les endroits où il y a :
  • de l’accumulation de poussière, présence de tapis, du mobilier rembourré et d’accessoires difficiles à nettoyer dans la maison (ex : rideaux épais),
  • de la poussière de rénovation,
  • un système (poêle, foyer) de chauffage au bois,
  • beaucoup de pollution (ex : circulation lourde, grands vents).
• Dans la chambre de votre enfant :
  • évitez la présence de jouets et d’animaux en peluche dans le lit de votre enfant,
  • utilisez des oreillers, des draps et des couvertures en fibre synthétique lavable (hypo-allergène),
  • les draps santé (ou draps doux) ne sont donc pas recommandés; ils peuvent accumuler la poussière,
  • lavez les draps et les couvertures de sa chambre à l’eau chaude à chaque semaine pour détruire les acariens contenus dans la poussière,
  • séchez les draps et les couvertures dans la sécheuse si votre enfant a des allergies aux pollens.
• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.

Prévention des infections :

• Si votre enfant a une trachéostomie, référez-vous à la section appropriée.
• Avant de donner un soin à votre enfant, lavez-vous toujours les mains et aidez votre enfant à le faire avant les repas et plusieurs fois par jour.
• Prévention des infections respiratoires :
  • Si vous avez un rhume, une grippe ou une autre infection respiratoire, utilisez des gants non stériles et portez un masque protecteur pour faire les soins de votre enfant.
  • Évitez le contact de votre enfant avec toute personne ayant un rhume, une grippe ou toute autre infection respiratoire, avec ou sans toux.
  • Selon les recommandations de votre équipe de soins et en fonction de la condition de votre enfant, évitez les endroits où il y a beaucoup de monde (ex : centres d’achats, garderies) : le risque que votre enfant soit exposé à des personnes pouvant le contaminer est plus important.
  • Le vaccin antigrippal annuel et le vaccin contre la pneumonie sont aussi de bons moyens de prévention pour votre enfant et ses proches dont vous pouvez discuter avec votre équipe de soins.

Entretien et nettoyage du matériel et de l’équipement :

• Le nettoyage des interfaces ventilatoires (masque, pièce buccale) et de l’adaptateur pour canule trachéale doit généralement être fait une fois par semaine ou plus souvent si souillés.
• Le nettoyage du pince-nez se fait au besoin.
• Nous vous proposons une façon de faire qui peut vous servir de guide :
  • Lavez-vous toujours les mains avant de commencer.
  • Préparez votre évier : lavez-le, désinfectez-le avec de l’eau de javel puis rincez bien à l’eau du robinet ou utilisez un plat pour laver la vaisselle spécialement réservé pour ce nettoyage de l’équipement.
  • Démontez tout l’équipement (selon les recommandations du fabricant) pour que le nettoyage atteigne toutes les pièces.
  • Passez toutes les pièces sous l’eau tiède du robinet pour enlever les dépôts (ex : sécrétions, sang).
  • Faites tremper toutes les pièces dans le lavabo ou le plat à vaisselle avec de l’eau et du savon à vaisselle non parfumé et non antibactérien (ex : Sunlight) pendant 10 minutes.
  • N’utilisez jamais d’eau de javel, d’alcool ou de peroxyde pour nettoyer l’équipement; ces produits peuvent l’endommager.
  • Au besoin, brossez l’intérieur et l’extérieur des pièces qui demeurent souillées avec une brosse à bouteille douce ou une brosse à biberon.
  • Rincez les pièces à l’eau tiède/chaude.
  • Secouez le plus possible toute l’eau des pièces qui ont été rincées.
  • Laissez sécher sur une serviette propre en plaçant les pièces de façon à ce que l’eau draine bien.
• Ballon ventilatoire modifié : nettoyez la surface extérieure avec un linge humide et un savon doux au besoin.
• Appareil in-exsufflateur et composantes :
  • Nettoyez le boitier extérieur avec un linge humide et un savon doux à chaque semaine.
  • Filtre antibactérien : changez le filtre à chaque mois et au besoin si souillé.
  • Composantes restantes : nettoyez selon les recommandations du fabricant ou de votre équipe de soins.

 Garderie et école :

• Votre équipe de soins évaluera les besoins de votre enfant et vous soutiendra pour planifier son entrée ou son retour à la garderie ou à l’école.
• Avisez le personnel de l’école du traitement de votre enfant et des soins qu’il doit recevoir au besoin.