• La nutrition entérale est administrée par un tube (ou sonde) d’alimentation qui est introduit de l’une ou l’autre de ces façons :
  • par le nez jusqu’à l’estomac ou le petit intestin (tube nasal),
  • par la bouche jusqu’à l’estomac ou le petit intestin (tube oral),
  • par une stomie, petite ouverture dans la peau faisant communiquer l’estomac ou le petit intestin à la paroi du ventre. Un tube ou un bouton est installé dans la stomie pour la maintenir ouverte et permettre l’alimentation.

• Le tube nasal (ou nasoentérique) est un long tube mince et flexible inséré dans une narine, dirigé vers l’arrière de la gorge (dans le pharynx) jusqu’à l’oesophage puis dans l’estomac et le petit intestin (si nécessaire). Le tube nasal est habituellement utilisé sur une courte période (quelques jours à plusieurs semaines) pour essayer la nutrition entérale, compléter l’alimentation prise par la bouche ou pour administrer des médicaments. Le tube nasal peut être installé et retiré après chaque séance d’alimentation ou laissé en place, selon la condition de l’enfant.

TYPES DE TUBES NASAUX

Tube nasogastrique

• Tube inséré dans une narine et poussé dans la gorge jusqu’à l’oesophage puis l’estomac.
• Fréquemment utilisée pour la nutrition entérale à domicile.
• Permet l’alimentation et l’administration de médicament directement dans l’estomac.
• Peut être installé et remplacé par le parent, selon la condition de l’enfant et si enseigné par l’équipe de soins.

Tube nasoduodénal

• Tube inséré dans une narine et poussé dans la gorge jusqu’à l’oesophage, l’estomac puis la première partie du petit intestin (duodénum).
• Permet l’alimentation directement dans le duodén.
• Permet l’administration de médicament directement dans le duodénum, si nécessaire.
• Peut seulement être installé et remplacé par l’équipe de soins.

Tube nasojéjunal

• Tube inséré par une narine et poussé dans la gorge jusqu’à l’oesophage, l’estomac puis la deuxième partie du petit intestin (jéjunum).
• Permet l’alimentation directement dans le jéjunum.
• Permet l’administration de médicament directement dans le jéjunum, si nécessaire.
• Peut seulement être installé et remplacé par l’équipe de soins.

• Le tube oral est un long tube mince et flexible inséré dans la bouche, dirigé vers l’arrière de la gorge (dans le pharynx) puis poussé dans l’oesophage jusque dans l’estomac (tube orogastrique) ou la deuxième partie du petit intestin (jéjunum) (tube orojéjunal). Ce type de tube est installé par l’équipe de soins pour être utilisé  exclusivement à l’hôpital.

• Lorsque l’alimentation doit être administrée directement dans l’estomac ou le petit intestin, une petite ouverture chirurgicale doit être pratiquée dans la paroi du ventre pour y installer un tube. L’ouverture s’appelle une stomie. Lorsque la stomie est effectuée dans l’estomac, il s’agit d’une gastrostomie. Lorsque la stomie est effectuée dans le petit intestin, elle est mise en place dans sa deuxième partie (jéjunum); on parle alors d’une jéjunostomie. En général, une stomie est utilisée pour des raisons de confort et de sécurité si :
  • l’alimentation entérale doit être administrée sur une longue période (plusieurs mois à plusieurs années) et/ou,
  • s’il n’est pas possible d’insérer un tube en passant par le nez, la bouche, la gorge ou l’oesophage de l’enfant et/ou,
  • si l’enfant vomit souvent, ce qui risque de déplacer le tube nasal avec l’obligation de le réinsérer fréquemment.

• La gastrostomie et la jéjunostomie permettent de mettre en place un bouton d’alimentation (ou dispositif d’alimentation à la peau ou système d’alimentation au niveau cutanée ou sonde d’alimentation à fleur de peau) ou un tube d’alimentation par la stomie. Ces équipements existent en différents modèles et dimensions.

N’INSTALLEZ ou NE REMPLACEZ JAMAIS LE BOUTON NI LE TUBE SI VOTRE ENFANT A UNE STOMIE DEPUIS MOINS DE 6 à 8 SEMAINES (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) car elle n’est pas complètement cicatrisée. C’est la responsabilité de votre équipe de soins de le faire pendant cette période.

• Un bouton d’alimentation est un dispositif spécifique qu’on installe dans une stomie et qui comprend deux parties reliées entre elles :
  • une partie externe, de forme aplatie, visible au niveau du ventre, composée de :
    • un orifice pour le ballonnet avec sa valve de gonflage (pour les modèles de boutons avec ballonnet),
    • un orifice pour l’alimentation et l’administration des médicaments permettant d’adapter une rallonge,
    • un capuchon rattaché à l’orifice pour l’alimentation et l’administration des médicaments permettant de le fermer lorsqu’il n’est pas utilisé,
    • une valve anti-reflux (ou valve anti-retour) pour éviter que le contenu de l’estomac ou de l’intestin remonte par le bouton lors du branchement ou du débranchement de la rallonge.
  • une partie interne dans l’estomac ou le petit intestin, composée de :
    • une tige qui traverse la peau du ventre jusqu’à l’estomac ou le petit intestin et qui est ouverte à son extrémité pour laisser passer la formule,
    • un dispositif de rétention interne (ex : ballonnet contenant de l’eau, champignon, dôme ou étoilé, etc.) pour retenir le bouton à la paroi de l’estomac ou de l’intestin et éviter qu’il se déplace.

TYPES DE BOUTONS D’ALIMENTATION

Bouton de gastrostomie
(ex : Mic-Key™, AMT MiniOne™, NutriPort™, Bard™, EntriStar™)

• Dispositif installé dans une gastrostomie.
• Permet l’alimentation et l’administration de médicament directement dans l’estomac.
• Peut être installé et remplacé par le parent seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), si le modèle est muni d’un ballonnet et que le parent a reçu l’enseignement; les modèles de boutons sans ballonnet doivent être remplacés par l’équipe de soins.

Bouton gastrojéjunal ou de gastrojéjunostomie
(ex : Mic-Key™J, AMT G-JET™)

• Dispositif installé dans une gastrostomie et qui se prolonge par un tube passant par l’estomac jusqu’au jéjunum.
• Possède deux accès : un accès directement dans l’estomac (habituellement utilisé pour les médicaments) et un autre accès directement dans le jéjunum (habituellement utilisé pour l’alimentation).
• Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
• Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins.

Bouton de jéjunostomie

• Dispositif installé dans une jéjunostomie.
• Permet l’alimentation directement dans le jéjunum.
• Permet l’administration de médicament directement dans le jéjunum, selon les recommandations de l’équipe de soins.
• Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
• Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins. Si l’équipe de soins permet au parent de changer le bouton, elle donne la formation nécessaire.

• Une rallonge pour système d’alimentation (ou ensemble de rallonge ou tube de raccord ou tubulure de connexion ou adaptateur pour bouton) doit être raccordée au bouton par son orifice d’alimentation pour administrer l’alimentation ou les médicaments. Il s’agit d’un long tube, composé de plusieurs pièces :
  • un gros orifice pour l’administration de l’alimentation,
  • un embranchement avec un petit orifice pour l’administration des médicaments (présent dans certains modèles pour alimentation en continu),
  • un capuchon pour chacun de ces orifices (pour les fermer en dehors des périodes d’administration),
  • une pince,
  • un raccord pour connecter la rallonge au bouton.

Chaque type de bouton a une rallonge qui lui est propre.

• Un tube d’alimentation par stomie est un long tube souple qu’on installe dans une stomie et qui comprend deux parties reliées entre elles :
  • une partie externe visible au niveau du ventre, composée de :
    • un dispositif de rétention externe pour stabiliser le tube au niveau de la peau (ex : disque de rétention),
    • un orifice pour le ballonnet avec sa valve de gonflage (pour les modèles de tubes avec ballonnet),
    • un orifice pour l’alimentation,
    • un orifice pour l’administration des médicaments (dans certains modèles),
    • un capuchon rattaché à chacun de ces orifices permettant de les fermer en dehors des périodes d’administration.
  • une partie interne dans l’estomac ou le petit intestin, composée de :
    • un dispositif de rétention interne (ex : ballonnet contenant de l’eau, champignon, dôme ou étoilé, etc.) pour retenir le tube à la paroi de l’estomac ou de l’intestin et éviter qu’il se déplace,
    • une ouverture à l’extrémité du tube pour laisser passer la formule nutritionnelle.

TYPES DE TUBES D’ALIMENTATION PAR STOMIE

Tube de gastrostomie

• Tube souple introduit dans l’estomac par une gastrostomie.
• Permet l’alimentation et l’administration de médicament directement dans l’estomac.
• Peut être installé et remplacé par le parent seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins), si le modèle est muni d’un ballonnet et que le parent a reçu l’enseignement; les modèles de tubes sans ballonnet peuvent seulement être remplacés par l’équipe de soins.

Tube gastrojéjunal ou de gastrojéjunostomie

• Tube souple introduit dans l’estomac par une gastrostomie et qui va jusque dans le jéjunum.
• Possède deux accès : un accès directement dans l’estomac (habituellement utilisé pour les médicaments) et un autre accès directement dans le jéjunum (habituellement utilisé pour l’alimentation).
• Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
• Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins.

Tube de jéjunostomie

• Tube souple introduit dans le jéjunum par une jéjunostomie.
• Permet l’alimentation directement dans le jéjunum.
• Permet l’administration de médicament directement dans le jéjunum, selon les recommandations de l’équipe de soins.
• Surtout mis en place chez les enfants ne pouvant être nourris directement dans l’estomac.
• Peut seulement être remplacé par l’équipe de soins. Si l’équipe de soins permet au parent de changer le tube, elle donne la formation nécessaire.

• Le choix entre l’installation d’un tube nasal, d’un bouton ou d’un tube par stomie et de la localisation de celui-ci dans le système digestif (estomac, duodénum, jéjunum) dépend de plusieurs facteurs pris en considération par l’équipe de soins pour prendre sa décision; par exemple :
  • la durée de l’alimentation entérale,
  • la condition de l’enfant,
  • la capacité de l’enfant à tolérer la nourriture dans l’estomac,
  • l’état et le fonctionnement de son système digestif,
  • la présence ou non de problèmes importants de reflux gastrique.

Les boutons sont souvent installés chez les enfants. Ils ont l’avantage d’être confortables et sécuritaires.

• Une sonde urinaire de type Foley™ (long tube souple), peut être installée temporairement dans la stomie seulement après les 6 à 8 semaines suivant la chirurgie (ou autre durée, selon les recommandations de votre équipe de soins) pour empêcher qu’elle se referme si :
  • le bouton ou le tube de gastrostomie avec ballonnet se brise ou est retiré accidentellement et aucun autre bouton ou tube de rechange n’est disponible pour le remplacer,
  • le parent est incapable de remplacer le bouton ou le tube de gastrostomie avec ballonnet,
  • un autre type de bouton ou de tube par stomie se brise ou est retiré accidentellement.

La sonde doit être fixée en place après son installation.

Il est possible de nourrir l’enfant par la sonde urinaire de type Foley™, si recommandé par l’équipe de soins, en attendant de la faire remplacer par un bouton ou un tube par stomie.

Discutez de cette possibilité avec l’équipe de soins selon la condition de votre enfant.

• La sonde urinaire de type Foley™ comprend différents éléments :
  • une partie externe visible au niveau du ventre, composée de :
    • un orifice et une valve de gonflage du ballonnet,
    • un orifice qui permet l’administration de l’alimentation et des médicaments,
  • une partie interne dans l’estomac ou le petit intestin, composée de :
    • un ballonnet pour retenir la sonde à la paroi de l’estomac ou de l’intestin et éviter qu’elle se déplace,
    • l’extrémité de la sonde est ouverte ce qui permet de laisser passer la formule nutritionnelle.

Un bouchon doit être mis sur l’orifice de la sonde entre les séances d’alimentation pour éviter les écoulements.

• L’enfant peut recevoir de l’eau, du liquide d’hydratation, du lait maternel, du lait maternel enrichi, une formule pour nourrissons, une formule nutritionnelle (ou préparation entérale ou solution d’alimentation ou solution de gavage) ou des aliments liquéfiés par le tube ou le bouton. Des médicaments peuvent aussi être administrés sous forme liquide de cette façon.
• La formule nutritionnelle est spécifique à chaque enfant. L’équipe de soins choisit celle qui lui convient le mieux; elle tient compte des besoins nutritionnels de l’enfant, de son âge, de son diagnostic, de sa condition de santé et des préférences des parents.
• La formule contient principalement de l’eau, des protéines, des sucres, des gras, des vitamines et des minéraux. La formule peut être sous forme liquide ou de consistante plus épaisse (ex : purée), selon les besoins de l’enfant.
• L’équipe de soins recommande aussi le format approprié pour la préparation de la formule nutritionnelle :
  • prête à servir : pas besoin d’ajouter d’eau ou d’autres ingrédients, à moins d’avis contraire de l’équipe de soins; format le plus pratique et le plus facile à utiliser mais souvent le plus cher;
  • concentré liquide : doit être dilué avec de l’eau, selon les directives; peut être utilisé pour préparer une formule plus riche en calories, selon les indications de l’équipe de soins;
  • poudre : plus facilement disponible mais formule plus longue à préparer; peut être utilisé pour préparer une formule plus riche en calories, selon les indications de l’équipe de soins; peut être conservé plus longtemps; plus économique.
• L’équipe de soins fournit les instructions pour la préparation de la formule, s’il y a lieu. Elle informe de la quantité à donner quotidiennement et aide le parent à établir le meilleur horaire d’alimentation.
• Comme les besoins nutritionnels de l’enfant changent au fil du temps, l’équipe de soins recommande les ajustements nécessaires au type et à la quantité de lait ou de formule pour favoriser sa croissance et sa bonne santé.
• La formule nutritionnelle, le lait ou l’eau est administré selon la méthode et la modalité requise par la condition de l’enfant (voir le tableau ci-bas). Le choix de l’équipe de soins tient compte de certains facteurs :
  • type de bouton ou de tube utilisé,
  • raison pour laquelle l’enfant nécessite une alimentation entérale,
  • fréquence à laquelle l’enfant doit être nourri (horaire),
  • durée de chaque séance d’alimentation et façon dont l’enfant tolère l’alimentation entérale.

L’important est que l’enfant reçoive les éléments nutritifs nécessaires à sa croissance et à ses dépenses énergétiques.

NOTE : Pour alléger la lecture de la suite du texte, le mot  « formule » (nutritionnelle) englobe aussi « lait maternel », « lait maternel enrichi » ou « formule pour nourrissons ».

MÉTHODES D’ADMINISTRATION DE LA FORMULE NUTRITIONNELLE

Par poussée

• La formule est « poussée » lentement à l’aide d’une seringue d’alimentation dans le tube ou dans une rallonge fixée au bouton d’alimentation.
• Cette méthode est utilisée pour l’alimentation en bolus et l’administration de médicaments.

Par gravité

• La formule est versée dans un sac branché à une tubulure.
• Le sac doit être suspendu à une hauteur supérieure à la tête de l’enfant (ex: sur une tige à soluté).
• La formule s’écoule par gravité tout au long de la tubulure en passant par une chambre compte-gouttes.
• La tubulure du sac est connectée au tube d’alimentation ou à une rallonge fixée au bouton d’alimentation.
• Un presse-tube à roulette (ou pince régulatrice de débit) présente sur la tubulure permet d’ajuster la vitesse d’écoulement (ou débit d’administration) de la formule.
• Cette méthode est utilisée pour l’alimentation en bolus.
• Cette méthode peut être utilisée comme alternative si la pompe ne fonctionne pas.

Par pompe d’alimentation entérale
(ex : Kangaroo™ ePump, Kangaroo™ Joey, Kangaroo™ Connect

• La formule est versée dans un sac branché à une tubulure.
• La tubulure est insérée dans une pompe d’alimentation entérale branchée à une prise électrique ou alimentée par une batterie rechargeable.
• Le sac et la pompe sont suspendus à une tige à soluté ou placés dans un sac à dos spécifique à cet usage.
• La tubulure du sac est connectée au tube d’alimentation ou à une rallonge fixée au bouton d’alimentation.
• La pompe contrôle la quantité de formule administrée et la vitesse d’écoulement.
• Plusieurs modèles de pompes électroniques sont disponibles pour utilisation à la maison.
• La méthode par pompe est utilisée pour l’alimentation en bolus ou en continu.

MODALITÉS D’ADMINISTRATION DE LA FORMULE NUTRITIONNELLE

En bolus (ou intermittente)

• L’administration de l’alimentation se fait plusieurs fois par jour, sur de courtes périodes, souvent aux heures normales de repas.
• Selon les besoins spécifiques de l’enfant, peut être utilisée comme remplacement de repas ou comme supplément à un repas pris par la bouche.
• Chaque séance dure en moyenne 20 à 30 minutes (comme la durée habituelle d’un repas), selon la quantité à donner et la tolérance de l’enfant. La condition de l’enfant peut nécessiter des séances plus longue (une heure ou plus).
• L’alimentation en bolus ne peut pas être administrée dans le jéjunum.
• Possible avec la méthode d’administration par poussée, par gravité ou par pompe.

En continu

• L’administration de l’alimentation se fait à un rythme régulier pendant le nombre d’heures par jour prescrites par l’équipe de soins.
• L’adiministration de l’alimentation peut se faire tout au long de la journée ou de la nuit sans interruption.
• Surtout utilisé avec la méthode d’administration par pompe.
• Recommandée pour un enfant qui :
  • a de la difficulté à tolérer de grandes quantités de formule à la fois (ne tolère pas les repas en bolus),
  • ne vide pas son estomac assez rapidement pendant la digestion,
  • a besoin d’une quantité de formule précise dans une période de temps donnée,
  • est alimenté directement dans le jéjunum.

En bolus et en continu

• Permet une administration mixte de la formule (ex : en bolus durant le jour et en continu durant la nuit).

• Le matériel utilisé pour la nutrition entérale (tube, bouton, adaptateur, raccord, connecteur, sac d’alimentation avec tubulure, rallonge, seringue, etc.) est réservé exclusivement à cet usage.
• Référez-vous à votre équipe de soins pour :
  • les instructions pour la préparation de la formule, s’il y a lieu,
  • la quantité de formule à administrer,
  • la méthode d’administration appropriée,
  • la modalité d’administration pertinente,
  • le débit d’écoulement de la formule, s’il y a lieu,
  • le meilleur horaire d’alimentation pour votre enfant,
  • les spécificités relatives à l’administration des médicaments.

Votre équipe de soins est disponible pour superviser les soins fournis à votre enfant, assurer le bon fonctionnement de l’équipement et vous faire des recommandations au besoin.

Référez-vous à votre équipe de soins si le matériel utilisé à la maison est différent de ce qui est présenté dans cette section ou de ce qui est décrit dans les méthodes de soins.